Demenca ni le izguba spomina. Gre za skupek simptomov različnih bolezni, ki postopoma prizadanejo spomin, razmišljanje, orientacijo in druge miselne sposobnosti. Strokovnjaki Spominčice - Alzheimer Slovenije (Slovensko združenje za pomoč pri demenci) opozarjajo, da svojci pogosto prve znake pripišejo staranju, utrujenosti ali stresu, zaradi česar bolezen ostane dlje časa neprepoznana.

Kot poudarjajo, je ob prvih spremembah pomembno, da oseba obišče osebnega zdravnika, ki jo lahko napoti na nadaljnjo diagnostiko.

Stiska se pogosto ne kaže skozi besede

Pri osebah z demenco stiska pogosto ni izražena neposredno. Namesto tega se kaže skozi spremembe vedenja.

"Stiska oseb z demenco se največkrat ne kaže z besedami, ampak z vedenjem," pojasnjujejo pri Spominčici.

Oseba lahko postane izrazito nemirna, prestrašena ali razdražljiva, lahko se začne umikati iz družbe, večkrat ponavlja ista vprašanja, zavrača hrano, opušča osebno higieno ali ima težave s spanjem. Pri napredovalni demenci je vedenje pogosto edini način, kako človek sporoča, da nekaj ni v redu. V ozadnju so lahko bolečina, lakota, žeja, osamljenost ali celo zdravstvene težave, kot je npr. okužba sečil.

"Pomembno je, da teh sprememb ne zaznavamo zgolj kot 'simptomov demence', ampak vedno razmišljamo, kaj nam oseba z njimi sporoča," pojasnjujejo pri Spominčici.

Rutina daje občutek varnosti

Eden najpogostejših razlogov za stisko so spremembe vsakodnevne rutine. Osebe z demenco lahko močno vznemirijo tudi neznano okolje, hrup, velika množica ljudi ali občutek izgube nadzora. Strokovnjaki iz Spominčice opozarjajo, da težave pogosto povzročijo tudi žeja, lakoza, bolečina, zaprtje ali okužbe, ki jih oseba zaradi bolezni ne zna več opisati oz. prepoznati.

V domačem okolju stisko pogosto poglabljata osamljenost in pomanjkanje strukturiranega dneva, medtem ko so v domovih za starejše pogosti sprožilci menjavanje osebja, selitve med oddelki ter preveč dražljajev iz okolja. 

Ko je oseba v stiski, je pomemben predvsem miren pristop

Ko pride do akutnega nemira, je po besedah Spominčice najpomembneje, da svojci ostanejo mirni.

Priporočajo, da se osebi približamo počasi, vzpostavimo očesni stik in po možnosti zmanjšamo moteče dejavnike iz okolice. Govorimo mirno, počasi in jasno, predvsem pa osebi damo občutek varnosti. Namesto popravljanja ali prepričevanja je bolje potrditi njene občutke.

"Če je oseba na primer vznemirjena, ker išče pokojnega zakonca, jo je bolje vprašati, kaj pogreša ali kako se ob tem počuti, kot pa vztrajati pri razlagi, da je oseba že pokojna," pojasnjujejo pri Spominčici.

V pomoč je lahko tudi preusmeritev pozornosti: kratek sprehod, ogled fotografij, listanje revije, skodelica čaja ali pogovor o prijetnih spominih. Po drugi strani pa lahko stanje še poslabšajo prepiranje, dokazovanje, popravljanje, povzdigovanje glasu ali siljenje v aktivnosti.

"Cilj komunikacije ni dokazovanje ali popolno razumevanje, temveč to, da se osebe ob nas počutijo varno in dobro."

Ena najpogostejših napak je preverjanje spomina

Svojci pogosto nezavedno pričakujejo, da bo oseba z demenco zmogla nekaj, česar zaradi bolezni ne more več. Med najpogostejšimi napakami so popravljanje napak, preverjanje spomina, postavljanje velikega števila vprašanj ter dokazovanje, kaj je res in kaj ne.

Po besedah strokovnjakov osebe z demenco pogosto ne razumejo več vseh besed, zelo dobro pa zaznajo ton glasu, obrazno mimiko in potrpežljivost sogovornika. Namesto osredotočanja na izgubljene sposobnosti priporočajo, da pozornost usmerimo v tisto, kar človek še zmore. Ob tem izpostavljajo tudi misel pisatelja Arna Geigerja iz knjige Stari kralj v izgnanstvu:

"Ker moj oče ne more več prečkati mostu v moj svet, se moram jaz podajati k njemu."

Večina ljudi z demenco živi doma

Po ocenah danes v Sloveniji živi okoli 47.000 oseb z demenco, do leta 2050 pa naj bi se njihovo število podvojilo. Več kot 80 odstotkov jih živi doma, kjer zanje večinoma skrbijo družinski člani. V Spominčici poudarjajo, da zato nujno potrebujemo bolj dostopne storitve pomoči na domu, dnevne centre in začasne namestitve, ki bi svojcem omogočile vsaj delno razbremenitev.

Velik poudarek namenjajo tudi podpori svojcem. Na voljo so svetovalni telefon 059 305 555, osebna svetovanja, brezplačna izobraževanja Ne pozabi me, skupine za samopomoč, dejavnosti za osebe z demenco ter številna predavanja in Alzheimer Cafeji po Sloveniji.

V Mariboru delujeta Podružnica Spominčica DANica Maribor ([email protected]) in Spominčica Maribor ([email protected]), kjer lahko svojci poiščejo informacije in podporo.