V nedeljo, 13. septembra 2026, bo Hala Tivoli v Ljubljani znova prostor glasbenega spektakla dobrodelnosti. Društvo Viljem Julijan bo namreč pripravilo že osmi Veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, dogodek, ki je v minulih letih prerasel običajen glasbeni večer in postal eden glasnejših javnih opomnikov, da za diagnozami, ki jih večina ljudi nikoli ne spozna od blizu, živijo otroci, družine, vsakodnevne skrbi, neprespane noči in pogosto tudi stroški, ki jih sistem ne zmore vedno ujeti dovolj hitro.
Vstopnice za Veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi najdete si lahko zagotovite tukaj.
Na odru se bodo letos zvrstili Nika Zorjan, Il Divji, Prifarski muzikanti, ansambel Roka Žlindre ter SoulGreg Artist & BigLights Band, dogodek pa bo tudi letos nosil rdečo nit »Otroci za male borce«. Zato se bodo nastopajočim pridružili še Mladinski pevski zbor Glasbene matice Ljubljana in Mladinski pevski zbor OŠ narodnega heroja Maksa Pečarja. Koncert je po napovedi organizatorjev načrtovan za 13. september ob 17. uri.
Za Društvo Viljem Julijan je koncert tudi nadaljevanje zgodbe dečka, po katerem društvo nosi ime. Viljem Julijan, sin Gregorja Bezenška ml. – SoulGreg Artista in Nine Bezenšek, je zaradi smrtonosne redke bolezni umrl star dve leti in pol, njegova zgodba pa je postala izhodišče za širše ozaveščanje o otrocih z redkimi boleznimi, ki so v javnosti pogosto skoraj nevidni.
[[image_1_article_89620]]
»Koncert Viljem Julijan je neprecenljiva zapuščina najinega fantka Viljema Julijana, ki je s svojo borbo s smrtonosno redko boleznijo dal glas in obraz vsem otrokom z redkimi boleznimi,« pravi Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist, ustanovitelj Društva Viljem Julijan in organizator koncerta. Kot poudarja, so redke bolezni večinoma izredno hude, krute, neozdravljive in doživljenjske, zato želijo s koncertom malim borcem izkazati podporo, ljubezen in spodbudo. »Tudi tokrat bo koncert mogočen glas ljubezni, sočutja in srčnosti,« dodaja.
Čeprav se izraz redke bolezni sliši, kot da gre za nekaj, kar zadeva le peščico ljudi, je resničnost precej drugačna. Evropska komisija navaja, da v Evropski uniji z redko boleznijo živi med 27 in 36 milijonov ljudi, poznanih pa je med 6.000 in 8.000 različnih redkih bolezni. Prav zato je eno od ključnih sporočil tovrstnih dogodkov, da redkost posamezne diagnoze ne pomeni redkosti stisk, ki jih takšne bolezni povzročajo.
Tudi letos si želijo napolniti Halo Tivoli
Redke bolezni so pogosto kronične, napredujoče, življenjsko ogrožujoče in večinoma neozdravljive, opozarja tudi slovenska Nacionalna kontaktna točka za redke bolezni. Pri otrocih se težave ne končajo pri sami diagnozi, saj bolezen pogosto poseže v celoten družinski vsakdan: od iskanja specialistov, terapij in pripomočkov do prilagajanja domačega okolja, odsotnosti z dela, finančnih obremenitev in psihičnega pritiska, ki ga nosijo starši, sorojenci in širša družina.
[[image_2_article_89620]]
Predsednik Društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen ob tem poudarja, da si tudi letos želijo napolniti Halo Tivoli in otrokom z redkimi boleznimi pokazati, da v svoji težki situaciji niso sami in da niso pozabljeni. »Zato smo zelo veseli, da bodo zanje tudi letos nastopili izjemni glasbeniki in izjemni otroški in mladinski pevski zbori,« pravi.
[[image_3_article_89620]]
Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije in organizacije v javnem interesu, deluje pa z namenom ozaveščanja javnosti o redkih boleznih ter pomoči otrokom in njihovim družinam. Ob tem je tudi polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS.
Vsa sredstva, zbrana s prodajo vstopnic, bodo po navedbah organizatorjev v celoti namenjena otrokom z redkimi boleznimi. Vstopnice so že na voljo na Eventimovih prodajnih mestih, pomagati pa je mogoče tudi z donacijo prek SMS-sporočila s ključno besedo VJ5 ali VJ10 na 1919 oziroma z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 6908 898, namenjen Dobrodelnemu skladu Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi.
