Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni in ga predložila DZ v obravnavo po nujnem postopku. Minister za zdravje Tadej Ostrc je poudaril, da »namen zakona ni financiranje zdravljenj brez dokazov, temveč pravočasno ukrepanje, kjer medicina možnosti že prepoznava, redni sistem pa ji še ni sledil«.
Predlog zakona predvideva ustanovitev javnega sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni, namenjenega financiranju naprednih zdravljenj redkih bolezni otrok, ki še niso vključena v redno financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.
Kdo bi bil upravičen do pomoči sklada?
Sklad bo obravnaval otroke in mladostnike do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri kateri so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja.
»Zdravljenje torej obstaja, toda stane tudi več milijonov evrov, postopek odločanja pa je za družino po navadi dolg, zapleten in negotov,« je v izjavi za medije dejal minister Ostrc.
Poudaril je, da predlog ne vzpostavlja samodejne pravice do kateregakoli zdravljenja na svetu, temveč pravico do hitre in neodvisne strokovne presoje ter do financiranja, kadar so izpolnjeni zakonski in strokovni pogoji.
O zdravljenju bi odločala širša strokovna presoja
Temeljna strokovna podlaga bo še vedno mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. Če bi med strokovnjaki prišlo do nesoglasja, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
Najmanj eden od njiju bo moral delovati v evropski referenčni mreži ali mednarodno priznanem centru za zdravljenje konkretne redke bolezni.
»Tako zagotovimo, da o usodi otroka ne odloča administrativna ovira ali eno samo strokovno mnenje, ampak najširša možna razpoložljiva strokovna presoja,« je zagotovil Ostrc.
Začetni kapital 10 milijonov evrov
Predlog zakona predvideva 10 milijonov evrov namenskega ustanovitvenega kapitala. Predvidenih je tudi od 10 do 12 milijonov evrov na leto iz nerazporejenega dela odstotka dohodnine, torej dela dohodnine, ki ga davčni zavezanci niso namenili nobenemu upravičencu.
»Ne posegamo v denar, ki ga ljudje namenijo gasilcem, humanitarnim organizacijam, športnim društvom ali drugim upravičencem. Njihova odločitev ostaja nedotaknjena,« je poudaril Ostrc.
Kot dodatni viri financiranja so med drugim predvideni prostovoljni partnerski dogovori z gospodarskimi in farmacevtskimi podjetji, donacije in evropska sredstva.
Ko bo zdravljenje vključeno v sistem, ga bo prevzel ZZZS
Ko bo posamezno zdravljenje postalo redno dostopno in financirano iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, bo njegovo financiranje prevzel Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije.
»Sklad torej zapolni vrzel med trenutkom, ko medicina nekje ponuja že strokovno utemeljeno možnost zdravljenja, in med trenutkom, ko ga je zmožen zagotoviti v okviru rednega sistema,« je dejal minister.
Po njegovi oceni bo sklad na začetku obravnaval približno pet do deset otrok na leto.
