Pred časom smo poročali o bratcu in sestrici, ki imata isto smrtonosno redko bolezen. Adam je pred mesecem dni prejel terapijo. Gensko zdravljenje vključuje presaditev njegovih matičnih celic. Napovedali so, da bo moral biti sedaj 50 dni v strogi izolaciji in karanteni, ob 24-urni prisotnosti njegove mame, po najmanj mesečni hospitalizaciji sledijo pogoste kontrole in pregledi v Milanu. Celotno zdravljenje naj bi po napovedih zdravnikov trajalo nekje 8 let.
Iz Sklada Vilijem Julijan so predali sporočilo: »Naš mali Adam iz klinike v Milanu sporoča »vredu sem, hvala vam za vso podporo!«« Dejali so, da ima Adam po prejemu močne kemoterapije pričakovane posledice, a je pravi borec in se dobro drži. Starši so dejali: »Pred meseci, ko sva bila seznanjena z diagnozo najinih otrok, so besede “neozdravljiva nevrodegenerativna bolezen” kot vihar zadela naše življenj. Nemalokrat sva zjutraj odprla oči in ko sva se zavedla, da to niso sanje, si želela le zapreti oči in utoniti nazaj v spanec. Tam ni bilo bolečine, ki nama trga srce. Občutek ujetosti v nemoči naju je preveval, da sva kot brodolomca na odprtem morju. Čeprav sva se na vso moč trudila biti močna, je iz dneva v dan postajalo težje.«
Prejela sta ogromno pisem podpore, ob prebiranju le-teh, ob pogledu na otroške risbice, ob tisočerih dobrih gestah ljudi je bilo nemogoče zadržati solze. »Iskrice v očeh, radost Julije in Sofije, ko sta odpirali darila dobrosrčnih ljudi, je v našemu domu letos pričaralo praznično vzdušje. Pojavili ste se kot angeli tam nekje.«
