Na glavnem trgu v Mariboru je danes Sonček - Mariborsko društvo za  cerebralno paralizo obeležilo svetovni dan cerebralne paralize. Na stojnici pri Kužnem znamenju so predstavljali svoje delo, predvsem pa želeli mimoidočim približati življenje ljudi s cerebralno paralizo in težave, s katerimi se ti ter njihove družine srečujejo.

»Danes je svetovni dan cerebralne paralize, ki ga obeležujemo na ta način. Predvsem je to priložnost, da spregovorimo o naši populaciji in njihovem življenju,« je povedala Lidija Šestak Zorič, predsednica Sončka – Mariborskega društva za cerebralno paralizo.

»Kaj bo z mojim otrokom, ko mene več ne bo?«

Eno osrednjih vprašanj, na katero želijo opozoriti, je pravica odraslih oseb s cerebralno paralizo do odraslosti, lastnega doma in življenja zunaj doma svojih staršev.

»To pomeni, da bi tudi oni morali imeti pravico do lastnega doma ob določeni podpori. Na drugi strani se na to navezuje vprašanje starajočih se staršev, ki počasi več ne zmorejo. Prisotna je velika stiska, predvsem vprašanje: kaj bo z mojim otrokom, ko mene več ne bo?« je poudarila Šestak Zorič.

[[image_1_article_93207]]

Številni odrasli s cerebralno paralizo namreč še vedno živijo s svojimi starši in so od njih močno odvisni. Ko se starši postarajo, zbolijo ali umrejo, se družine lahko znajdejo pred vprašanjem, za katerega bi morala rešitev obstajati že veliko prej. Zato v društvu državo in lokalno skupnost pozivajo k zagotavljanju primernih stanovanjskih prostorov, v katerih bi lahko osebe z oviranostmi ob ustrezni podpori živele čim bolj samostojno.

»Nova zakonodaja nakazuje možnost bivanja do šest oseb skupaj ob določeni podpori. Predvsem pa si želimo takšnih možnosti v urbanih okoljih, kjer je večji dostop do mesta in do življenja,« je pojasnila predsednica društva.

Štefka živi sama: »Radi živimo in želimo biti enakovredni«

Med tistimi, ki življenje s cerebralno paralizo poznajo iz prve roke, je tudi Štefka Peklar, dolgoletna članica Sončka, trenerka boccie in prostovoljka v dobrodelni trgovini Sonček.

[[image_3_article_93207]]

Peklarjeva je 25 let igrala boccio oziroma dvoransko balinanje za invalide, danes pa svoje znanje predaja kot trenerka. Njen vsakdan spremlja električni voziček, ki ga opisuje kot svoje noge. Živi sama s psičko Piko, pri vsakdanjem življenju pa ji pomaga osebna asistenca. Prav njena zgodba je konkreten primer tega, na kar želi Sonček opozoriti ob svetovnem dnevu cerebralne paralize, da lahko ljudje z oviranostmi ob ustrezni podpori živijo samostojno, imajo svoj dom in sami odločajo o svojem življenju. Štefka pravi, da se na ta dan v središču mesta predstavijo predvsem zato, da ljudi spomnijo, da so del iste skupnosti.

»Mi se postavimo v ta namen, da bi pri nekaterih ljudeh zbudili občutek, da obstajamo, da smo prijatelji in četudi se razlikujemo, še ne pomeni, da ne razmišljamo enako.«

Kljub temu opaža, da pogled družbe še ni vedno takšen, kot bi si želela.

»Žal pa je večkrat tako, da nas ljudje še vedno postrani gledajo. Ni lahko. Samo na ta dan, v imenu vseh upam reči, da radi živimo, da želimo biti v krogu tudi zdravih ljudi enakovredni.«

Prav besede »radi živimo« morda najjasneje povzamejo sporočilo današnjega dogodka. Ne gre le za opozarjanje na ovire, s katerimi se srečujejo ljudje s cerebralno paralizo, temveč tudi za njihovo željo po povsem običajnih stvareh, samostojnosti, prijateljstvu, druženju, svojem prostoru in enakovrednem mestu v skupnosti.

[[image_5_article_93207]]

Tudi večerna zelena osvetlitev fontane na Glavnem trgu ima zanjo takšen pomen. Opisuje jo kot simbolično spremembo vode v barvo, ki ponazarja »nekaj lepega, svobodnega, druženje«.

»Ti ljudje se niti malo ne razlikujejo«

Po ocenah mariborskega Sončka na območju Maribora živi okoli tisoč ljudi s cerebralno paralizo. V društvu si zato prizadevajo ne le za primerne bivanjske možnosti, temveč tudi za večjo vključenost v družbo že od otroštva. Eno njihovih pomembnih sporočil je koncept »ena šola za vse«. Kot pojasnjuje Šestak Zorič, bi morali otroci ob ustreznih prilagoditvah odraščati in se šolati skupaj.

[[image_2_article_93207]]

»Pomembno je, da se že od malega srečujemo s to problematiko, ker sicer ta populacija živi v nekem paralelnem svetu. Zaradi tega imajo mogoče tudi manj priložnosti in manj storitev,« je dejala. Na vprašanje, kakšni so ljudje s cerebralno paralizo, pa odgovarja zelo preprosto.

»Tukaj je bistvo, niti malo se ne razlikujejo. Tudi človek na električnem vozičku, ki težko govori, je človek, ki ima enake potrebe kot vsi ostali.«

Prav osebni stik je po njenih besedah pogosto tisti, ki spreminja pogled ljudi.

»Mislim, da je ta povezanost lahko v dobrobit vseh. Vsi si želimo živeti v dobri družbi in odvračanje pogleda od te problematike ni ustrezno.«

V središču mesta želijo biti vidni

Sonček – Mariborsko društvo za cerebralno paralizo letos praznuje 44 let delovanja. Ustanovili so ga starši otrok s cerebralno paralizo z željo, da bi izboljšali njihovo življenje in življenje njihovih družin.

[[image_4_article_93207]]

Tudi danes si prizadevajo biti čim bolj prisotni v samem mestu. Društvo ima prostore v središču Maribora, v Vetrinjski ulici deluje njihova dobrodelna trgovina, v Tkalski ulici pa dnevni center. V aktivnosti društva so vključeni tudi uporabniki varstveno-delovnega centra na Pobrežju.

»Danes se predvsem želimo družiti. Želimo si, da čim več ljudi pride mimo, se z nami podruži in nas kaj vpraša,« je povedala Šestak Zorič.

Ob letošnjem svetovnem dnevu cerebralne paralize opozarjajo tudi na dostopnost javnih toaletnih prostorov za osebe z oviranostmi. V Mariboru si želijo več prilagojenih javnih stranišč, ki bi omogočala varno in dostojanstveno uporabo tudi ljudem, ki pri tem potrebujejo pomoč druge osebe. Dogajanje se bo nadaljevalo tudi zvečer. Ob 18.30 bo fontana na Glavnem trgu osvetljena zeleno, s čimer bodo simbolično izrazili podporo osebam s cerebralno paralizo ter prizadevanjem za njihovo enakopravno vključevanje v družbo.