V nedeljo, 4. oktobra, bo v okviru projekta Na noge! potekal jesenski humanitarni pohod na Sv. Urban za 8-letnega Tea iz okolice Ptuja, ki se sooča z izredno hudo, kruto in neusmiljeno redko genetsko boleznijo.

Bolniki bolezni pogosto podležejo že v zgodnji odrasli dobi

Osemletni Teo iz Tržca pri Ptuju se sooča z izredno hudo, kruto in neusmiljeno redko genetsko boleznijo, Duchennovo mišično distrofijo, ki otrokom postopoma jemlje mišično moč, gibanje in samostojnost. Otroci z DMD že v obdobju med 10. in 12. letom izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček.

Sčasoma izgubijo tudi ostale gibalne sposobnosti, pride do deformacij hrbtenice in okvar sklepov, bolezen pa prizadene tudi dihalne mišice in srce.

Zaradi zapletov s srcem in dihanjem bolniki bolezni pogosto podležejo že v zgodnji odrasli dobi. Pred dvema letoma so v ZDA odobrili prvo gensko terapijo, zdravilo Elevidys, ki bolnikom prinaša novo upanje. Ker zdravljenje v Evropi še ni dostopno, ga lahko Teo prejme le v ZDA, kjer mora zdravljenje njegova družina plačati sama.

Genska terapija skupaj s stroški zdravljenja trenutno stane 2,5 milijona evrov (2,9 milijona $), kar je za družino nedosegljiv znesek. Ob pomoči številnih organizacij in društev zato poteka velika zbiralna akcija po vsej Sloveniji, da bo Teo lahko prišel do zdravilu v najkrajšem možnem času.

[[image_2_article_92223]]

Zbirali bodo sredstva za 8-letnega Tea

Zato bodo letos v nedeljo, 4. oktobra, v okviru pohodniškega projekta Na noge! zbirali sredstva za malega Tea. Pohod se bo pričel med 8.30 in 10.00 pod cerkvijo v Kamnici, od koder se bodo podali do Mediča in Šobra, med 11.00 in 12.30 pa se bo pot zaključila na Sv. Urbanu. Pričakujejo med 700 in 1000 pohodnikov.

V tokratni akciji lahko darujete na več različnih načinov, in sicer tako da:

  • pošljete SMS s ključno besedo NOGE5 ali NOGE10 na 1919 (s tem darujete 5 oz. 10 eur),
  • darujete sodelavkam Karitas Kamnica na znanem zbirnem mestu pod cerkvijo v Kamnici, 4. oktobra, med 8.30-10.00,
  • ali nakažete na TRR: Nadškofijska Karitas Maribor, Strossmayerjeva 15, 2000 Maribor TRR: SI56 0417 3000 1196 398, odprt pri Novi KBM d. d., Referenca , sklic: SI00 291450 Namen nakazila: NA NOGE.

V kolikor se pohoda ne boste uspeli udeležiti, lahko kljub temu darujete preko SMS-a. Vsi udeleženci, ki uspešno opravijo s pohodom in prispevajo v humanitarni sklad vsaj 2 evra, sodelujejo v nagradnem žrebanju za privlačne nagrade sponzorjev.

Na noge! je pohodniški projekt, ki želi v rekreaciji združiti vse slovenske generacije – od najmlajših, družin vse do tistih v zrelih letih, a po srcu mladih. Na pohodih so od leta 2012 naprej s pohodniki zbrali že preko 91.000 evrov za družine v stiski.

[[image_1_article_92223]]