V Gradišču v občini Sveti Tomaž, nedaleč od Ormoža, živi družina Plejnšek, ki preživlja težke trenutke. Mami Jasmini in očetu Marjanu se je 30. julija 2021 rodila deklica Mia, ki se spopada s težkima in redkima boleznima. Mia se je rodila  z že prirojenim izrastkom na levi strani trupa (limfangion), ki je bil zraščen skupaj z levo roko. Na levi roki ima tudi zaraščene prstke, prav tako je njena leva roka krajša (hemangiom). Gre za redko bolezensko stanje, ki zahteva zdravljenje izključno v tujini, v Bruslju. “Kolikor so nam povedali in tudi sama sva raziskovala, je Mia prva deklica v Sloveniji, pri kateri se je bolezen pojavila na tem mestu telesa. Obstajajo sicer že primeri te bolezni, vendar niso tako izraziti,” nam pove Marjan. Pravi, da so jima zdravniki povedali, da so žile dobesedno ponorele, posledično pa je nastala tvorba, ki se v manjši obliki pojavlja tudi po roki in hrbtu. “Zaradi te bolezni je Mia gibalno ovirana, saj leve roke skorajda ne more uporabljati. Plazila se ni, shodila pa je s 13 meseci. Občasno se ji pojavljajo bolečine, saj sta predel z izrastkom in leva roka bolj občutljiva.”

Vsa nadaljnja zdravljenja lahko opravijo izključno v Bruslju

14- mesečni Mii že od rojstva vse potrebne zdravstvene preiskave izvajajo le v UKC Ljubljana (na vsaki dva tedna pregled in še dodatni obiski), vso nadaljnjo zdravljenje pa se bo izvajalo oziroma se že izvaja izključno v Bruslju, saj je edino tam usposobljen kader, ki se ukvarja s tovrstnimi primeri. Zdravijo jo z zdravili, ki slabijo njen imunski sistem. Ker je dovzetna za številne bolezni, mora biti doma v izolaciji, prav tako njena tri leta in pol stara sestra Pia, njuna mama Jasmina pa zaradi tega ne more v službo. Zaposlen je le Marjan, ki v službi dela od jutra do večera, njegova plača pa za stroške, ki se pojavljajo pri zdravljenju, več ne zadošča.

V začetku letošnjega leta sta imela Jasmina in Marjan z Mio že en pregled v Bruslju, za letos je predviden še en termin. Glede na diagnozo bo zdravljenje trajalo več let in zahtevalo kar nekaj operacij. “Rešitev za Mio je tako imenovana skleroterapija. Gre za enega od znotrajžilnih načinov zdravljenja krčih žil. Tvorbo bodo poskušali z injekcijami okužiti, da se bunkice vnamejo ter začnejo pokati in se krčiti.”

Ena pot v Bruselj bo družino stala okoli 8.000 evrov

Stroški zdravljenja predstavljajo za družino velik finančni zalogaj. Pregledi v UKC Ljubljana, zdravljenje v tujini, potrebna zdravila, ki stanejo na mesečni ravni okoli 320 evrov, obliži za Mio, ki na mesečni ravni stanejo okrog 80 evrov, oblačila, narejena po meri posebno za Mio, … “Miino starejšo sestrico Pio smo morali zaradi morebitne okužbe dati cepiti proti različnim boleznim, kar je tudi predstavljajo finančni strošek.”

“Naslednji termin v Bruslju je predviden za oktober oziroma november letos. Predvidevamo, da bomo v Bruslju od enega tedna do 10 dni, odvisno od tega, kako se bo Mia odzivala. V postopku skleroterapije vbodejo v prizadeti del tudi do 80-krat, potem bo Mia nekaj dni na pomirjevalih, saj ima terapija za posledico velike bolečine. Tako nastanitev v Bruslju kot prevoz do tja ter vsakodnevni bolnišnični pavšal (preko 300 evrov/dan) predstavlja strošek v višini nekaj tisoč evrov. Predvidevamo, da nas bo ena pot stala okoli 8.000 evrov. Seveda bo potrebno tudi kaj pojesti. In najverjetneje ta pot ne bo zadnja. Zavarovalnica nam sicer pokrije stroške v bolnišnici, kjer plačamo le dnevni pavšal. Vse ostale stroške (bivanja, prevoza, …), pa nosimo sami. Nato pa bomo to zdravljenje, glede na to, kako ga bo Mia sprejela, ponavljali na tri mesece.”

“Žal smo se znašli v situaciji, ko več ne zmoremo”

Čeprav se je zelo težko izpostaviti javnosti in povedati ter priznati, da enostavno več ne zmoreš, bi gotovo vsak starš za svojega otroka naredil vse. “Tako tudi nam ni preostalo drugega kot, da se izpostavimo javnosti in prosimo za pomoč, čeprav nam je pri tem izredno pomagala organizacija Rdečega križa Slovenije, Območno združenje Ormož, in Krajevna organizacija RK Sveti Tomaž. Sami verjetno ne bi zbrali poguma za vse to,” še pravi Marjan.

TRR: ‪0410 3000 0271 732‬
Sklic: 70050
Namen: ZA MIO

“Ne želimo, da nas ljudje vidijo kot »socialni problem«, ker nikoli nismo »prosili«, oba sva bila vedno zaposlena in tako preživljala družino. Žal smo prihranke porabili za prvo pot v Bruselj, ki nas je stala več kot 4.000 evrov, zdaj pa enostavno ne gre več. Iz srca hvala vsem in vsakemu posebej za izkazano pomoč in podporo. Hvala, ker nam pomagate.”