V Društvu Viljem Julijan zbirajo sredstva za dveletno Evo, ki ima redko in zahtevno bolezen Haddadov sindrom. Zaradi bolezni je življenjsko odvisna od številnih aparatov in medicinskih pripomočkov, zbrana sredstva pa bodo namenili kritju stroškov njene nege, oskrbe, samoplačniških terapij in medicinskih pripomočkov, so sporočili iz društva.
V prvih štirih mesecih življenja prestala pet operacij
Eva se že od rojstva bori z redko genetsko boleznijo Haddadovim sindromom, ki združuje dve težki diagnozi, in sicer kongenitalni centralni hipoventilacijski sindrom in Hirschsprungovo bolezen. Prve štiri mesece svojega življenja je preživela v bolnišnici in v tem času prestala pet operacij, so zapisali v sporočilu za javnost.
Danes Eva za svoje življenje potrebuje številne medicinske pripomočke. Za dihanje potrebuje traheostomo, ponoči pa tudi mehansko podporo, saj med spanjem preneha dihati. Nameščen ima tudi kateter za dovajanje hranil in ileostomo, saj ne zmore sama odvajati blata.
Evo sta morala že večkrat oživljati
Vsakodnevna rutina Evinih staršev vključuje neprekinjeno spremljanje Evinega stanja, nego, terapije in nenehno pripravljenost na nujne situacije. Evo sta morala že večkrat oživljati. Dom njene družine se je tako spremenil v pravi mali bolnišnični kotiček, poln aparatov, cevk in pripomočkov, ki Evi omogočajo, da lahko živi.
Velik del potrebnih terapij, medicinskih pripomočkov in oskrbe ne krije sistem, zato družina sama nosi ogromno finančno breme, še opozarjajo v društvu.
Za Evo lahko prispevate donacijo s poslanim SMS-sporočilom s ključno besedo EVA5 ali EVA10 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan.
