To je zgodba Mateje Tajnšek, vodje zavetišča za brezdomce Slovenj Gradec:
Stara sem bila rosnih 16 let, ko so pri meni izbruhnili prvi znaki. Svet se je vrtel kot vrtiljak, slabost ni pojenjala, mišice so postale hubabuba čigumiji in pri hoji me je zanašalo, kot bi bila spila nekaj litrov alkohola. Znaki, ki so sprva kazali na to, da sem se zastrupila pri zobanju domnevno škropljenih češenj, ki so ravno takrat začele zoreti na domačem vrtu, so mi 25. maj, zame še vedno Dan mladosti, za vedno spremenili v nekaj zloveščega. Kot strela iz jasnega me je nato zadela diagnoza »vnetje centralnega živčevja«. Ah, saj pa je vnetje – par antibiotikov in bo minilo, kot mine angina, pljučnica ali vnetje zoba. Bili so časi, ko še nismo vsega takoj vtipkali na internet, sama zaupala zdravnikom, nisem postavljala vprašanj. Ko so simptomi minili, sem odšla iz bolnišnice prepričana, da sem povsem zdrava. Moje sanje so se razblinile že zelo hitro. Po nekaj mesecih sem zopet pristala na zdravljenju v bolnišnici, tokrat zaradi popolne izgube vida na levem očesu. Svet je naenkrat postal moten, prekril ga je temen kolobar, ki ga nikoli več niso prekrile barve. Nisem še prestopila polnoletnosti, ko sem postala »hendikepirana«. Čez nekaj mesecev je sledil nov udarec. Izmenično so se v neukrotljiv plastelin spreminjale roke in noge, občasno so postale kot neupogljiva guma, spet drugič povsem mehke. Začaran krog se je začel in v mojo zavest je pricurjala misel »Mateja, to bo sedaj tvoje življenje, to ni neka angina. Mateja, imaš multiplo sklerozo«. Dolga je bila pot soočanja, a mi ni preostalo dugega, kot da se podam na njo.
Prejela sem prvo terapijo, ki mi jo je omogočila moja ljubljanska nevrologinja, ki je postala kot moja druga mama. Razpoke v zidovih bolnišnice sem štela vsaj dvakrat letno. Počasi se je čas le podaljševal, obiski so postali redkejši. A terapija je ostala. Počasi in vztrajno se je začelo moje stanje stabilizirati.
Kljub različnim oviranostim in oviram sem uspešno dokončala fakulteto za socialno delo, se zaposlila in danes kot magistrica znanosti z veseljem opravljam svoje poslanstvo pri delu z brezdomnimi in drugače socialno izključenimi ljudmi v Mestni občini Slovenj Gradec. To delo me izpolnjuje, saj sem se v vseh teh letih naučila, da je potrebno predsodke in stereotipe o drugačnih ljudeh običajni okolici preprosto predstaviti kot nekaj, kar je družbeno sprejemljivo in ne nujno tudi deviantno. Vsi smo samo ljudje in vsak izmed nas se kdaj znajde v situaciji, ko potrebuje pomoč sočloveka. Nekakšen servis. Na žalost se o fizično oviranih ljudeh v današnjem času še vedno govori kot o drugačnih, manjvrednih, neprizadeti ljudje se pogosto izogibajo fizičnega stika s tistimi ljudmi, ki so na pogled vidno drugačni. Ne vedo, kako naj se vedejo do njih, kaj naj rečejo, kam naj usmerijo pogled ipd. Tudi mene še vedno marsikdo pogleda izpod čela in ne more skriti presenečenja, ko spozna, da sem v življenju vendarle sledila svoji začrtani poti.
Multipla skleroza je tako moja življenjska sopotnica že skoraj šestindvajset let in v tem času sva postali že skoraj prijateljici. Skoraj pravim zato, ker se tu in tam zaradi nje še vedno kdaj znajdem v situaciji, ko ne vem, kako naprej. Ker pa sama sebe dojemam kot večno optimistko, sem tudi svojo diagnozo znala vedno obrniti sebi v prid in iz nje črpati pretežno samo pozitivne stvari. Mislim, da sem zaradi nje postala boljši človek kot bi bila sicer, življenje pa je zame vrednota, za katero se je vredno boriti.
V vsem tem času z multiplo sklerozo sem se naučila, da v življenju ne morem izsiliti ničesar: ali stvari potekajo same po sebi, ali pa sploh ne potekajo. Ne samo pri meni, ampak tudi v mojem odnosu do soljudi. To zadnje so me naučili predvsem ljudje, s katerimi imam možnost delati in s katerimi se vsakodnevno srečujem. Kljub temu, da tudi oni pogosto prihajajo iz socialnega roba, pa so zelo tankočutni, dojemljivi in kar je najpomembneje – zelo človeški. In prav to jih, oziroma nas vse, dela zelo edinstvene in unikatne. Unikaten pa je tudi način, s katerimi se bolniki spopadamo s svojo boleznijo. Nekateri smo bolj, drugi manj aktivni. Sama verjamem, da je sicer veliko odvisno od tega, kako bolezen poteka pri vsakem posamezniku, nekaj malega pa je odvisno tudi od tega, kako posamezen bolnik oziroma bolnica z multiplo sklerozo doživlja sebe, svojo bolezen in svet, v katerem živi.
Sama sem sicer optimistka in na vse poskušam gledati iz pozitivnega zornega kota. Kljub temu pa so padci pomemben del mojega življenja. Fizični in psihični. Zadnje čase je zaradi slabovidnosti v mojem življenju prisotnih več fizičnih, se pa tu in tam še vedno pojavi tudi kakšen takšen, ki močno zamaje tudi mojo psiho. Ko je potrebno, si znam vzeti čas za žalovanje, jok in solze. Solze me očiščujejo in mi na nek način pomagajo, da lahko v svojem življenju obrnem nov list. Pred štirimi leti sem morala zaradi poslabšanja vida nehati voziti. »Uh, Mateja, kaj pa zdaj«. In sem vzela pot pod noge.Zato hodim, hodim… Ker še nisem uspela srečati koga, ki bi se mi bil pripravljen pridružiti pri hoji po mojih poteh, so takrat moje misli moje dine družabnice. Lahko razmišljam o stvareh, ki me težijo ali nasprotno osrečujejo in lahko sem popolnoma izklopljena iz tega sveta. In tukaj se lahko zopet vrnem k temu, da so padci sestavni del mojega življenja. Ko sem globoko zatopljena v svoje misli, pogosto namreč nisem pozorna na to, kaj se dogaja okoli mene in kaj hitro se lahko znajdem tudi na tleh. Dobesedno. Padem, se spotaknem. Multipla skleroza me opozori, da je tudi v samoti z menoj. Ob takšnih trenutkih si želim, da me ni slučajno kdo videl in da mi ni treba preveč razmišljati o temu, kaj si drugi ljudje mislijo o meni. Zakaj sem tako nerodna, da sem padla. Veliko ljudi me pozna in ve, da je takšna pač narava moje bolezni. Se pa med njimi najde tudi kakšen tak, ki zaradi svoje nevednosti pomisli tudi na to, ali sem zaradi malo slabšega ravnotežja popolnoma trezna. A se poberem. In grem dalje.
Ker sem nenehna iskalka, potovanja predstavljajo pomemben del mojega življenja. Svet, v katerem živimo, me fascinira, prav tako tudi vse lepo, kar nas obdaja. V svojih iskanjih sem vedno znova presenečena nad tem, kako podobni smo si ljudje, ne glede na to, na katerem koncu sveta živimo. Potovanja so ena izmed stvari, ki me v življenju osrečujejo in izpopolnjujejo in ko zaslišim notranji klic, preprosto moram iti na pot. Verjamem, da ko bom prenehala hoditi in potovati po svetu, takrat bo to zagotovo konec mojega življenja. Multipla gor ali dol – jaz grem v Namibijo božat tjulne, iskat daljne sončne vzhode, jahat divje konje na širše planjave Islandije. Čeprav imam okvarjen vid, s preostankom lahko še vedno dojamem vse lepote. IN marsikdo reče »kako si upaš?«. Jaz samo odgovorim – zakaj si ne bi?
Prepričana sem, da je pred mano še zelo dolga pot. Ustvarjalna pot. Sanje so pomemben del mojega življenja, ki se razlikuje od življenj ljudi, ki me obdajajo. Od njih pa me loči tudi skrivnost, ki jo nosim globoko v sebi. Včasih je vidna z vlekom noge, drugič s slabšim ravnotežjem ali padcem zaradi slabega vida. Kljub temu pa sem vesela, da živim, saj je vse to na koncu koncev samo multipla skleroza in z njo se da prav dobro prijateljevati. Samo pobrati se je potrebno, ko ti te spotakne.