Svetovni dan multiple skleroze, 30. maj, letos poteka pod geslom Povežimo se. Mednarodna zveza za multiplo sklerozo s sedežem v Londonu želi s svetovnim dnevom, ki ga obeležuje od leta 2009, povečati ozaveščanje o tej avtoimuni bolezni, ki povzroča vnetje v osrednjem živčevju.

V svetu je približno 2,3 milijona bolnikov, od tega približno 3000 v Sloveniji, vzrok bolezni pa je še vedno nejasen. Dejavniki tveganja so denimo okoljski, kajenje in dedna predispozicija.

To je izpoved Monike Kralj:

Se spomnite leta 2003? Točno, kaj ste počeli takrat? No, jaz se ga. Zelo natančno. Takrat se je namreč rodila druga Monika.

Leta 2003 … Bila sem najstnica, razigrana, nasmejana. Stara 17 let, dijakinja srednje zdravstvene šole. Svet je bil na dosegu roke, sanje so bile otipljive in edina prava skrb so bile kontrolke. Naenkrat nisem čutila jezika. Kot bi ne bil moj. Nato polovice obraza. Nato so se v moje noge naselile horde mravelj. Kaj se dogaja? Po nekaj dnevih bolnišnične oskrbe se je zdravstveno stanje začelo izboljševati, vsi izvidi preiskav na katere me je takrat zdravnica poslala so bili v redu. Njena diagnoza ob odpustu iz bolnišnice je bila, da so problemi psihogeno obarvani. Šola, stres, zadnji letnik. Sprejela sem njeno mnenje. Saj pa je zdravnica, ona že ve! A nekje globoko v sebi sem čutila, da dogaja nekaj drugega. Zakaj bi se psiha poigrala z menoj? Šolo sem imela rada, bila sem dobra učenka. Učila sem se za poklic, za katerega sem se čutila poklicano. S starši smo se dobro razumeli in najstniška ljubezen je cvetela.

Ni minil mesec, ko nenadoma nisem čutila desne roke in noge. Občutek je bil, kot bi ju nekdo izklopil iz mojega telesa. Črv dvoma je bil glasnejši – to je še vedno psihogeno ali se mogoče z mano dogaja kaj bolj resnega, če pa ne čutim desne polovice telesa?! Imela sem veliki odpor, da bi se vrnila na pediatrijo, strah me je bilo nasprotovati mnenju zdravnice. Za nevrološki oddelek »odraslih« sem bila še premlada, nisem bila še polnoletna in uradno bi morala po naši zakonodaji na pediatrijo. Tako sem ostala »vmes«.

Moja hoja je bila iz dneva v dan slabša, nogo sem začela vleči za seboj, naj sem se še tako trudila to prikriti. Imela sem srečo in dobre sošolce, ki so me prepričevali, da naj se vrnem na pediatrijo, da to ni psihogeno, da hodim vedno počasneje, da je desna roka vedno okornejša, ravno tako desna noga. Starši so pritiskali. Jaz nisem želela nazaj, da bi mi še enkrat rekli »ta ima psihične težave«.

Zamenjava zdravnika

A na koncu nisem zmogla več, niti zaradi staršev. Na zahtevo očeta so mi zamenjali zdravnika, rekoč pa da vidimo kaj bo drugi pediater rekel. Takoj me je poslal na MR in punkcijo hrbtenjače, ker je sumil, da bi lahko šlo za obolenje živčevja. Njegovi sumi so bili opravičeni. Izvidi so pokazali, da gre za neozdravljivo bolezen- multiplo sklerozo.

Ko sem izvedela diagnozo, se je ustavil svet. Kako? Še mesec nazaj sem si izmišljevala, imela »psihogene napade«, sedaj pa sem neozdravljivo bolna. To ni možno, so se verjetno zmotili, če pa sem še deklica, ki si je komaj začela ustvarjati prihodnost?! Ni za multiplo značilno, da začne probleme delati vsaj malo pozneje in ne že v najstniških letih? Zakaj ravno jaz? To pomeni, da bom nekega dne pristala na invalidskem vozičku?

Bolezen sem malo poznala, ker smo se v šoli učili o njej, ampak jaz? Zakaj? Nihče v družini je nima. Kje so »našli mene«.

Bilo je neopisljivo težko. Žalost, brezupje, tisoč vprašanj zakaj. Na mrežnico se mi je vtisnila slika Monike z vozičkom. Ko sem gledala vrstnike, ki so bili zdravi, polni energije, sanj in življenja, se mi je zdelo, da so med nami stoletja prepadov. Multipla ni izginila, počasi se je v meni začel oglašati borbeni duh. BORILA SE BOM! Naj se vidi, katera je močnejša.

Mala zmaga nad boleznijo – služba

Prvih 7 let skupnega življenja sva se borili druga proti drugi. Poskusila me je premagati z vrtoglavico, zapletala mi je noge, me spotikala, včasih sem govorila kot bi mela polna usta hrane, še sama sebe nisem razumela. A potem se je malo pomirila. Jaz sem pustila nekaj omejitev, na katere sem se navadila… Ona pa je malo popustila svoje napade.

Dobila sem službo, in to je moja mala zmaga nad multiplo sklerozo. Koristna sem, delam, sem kot ostali. Še obstajajo dobri ljudje, ki razumejo, da si tudi mi zaslužimo priložnost.

Če ne bi imela staršev, ki mi stojijo ob strani, so razumevajoči, niso obupali nad mano, bi verjetno bolezen težje premagovala. Še dodatno moč, voljo pa dobivam od 4 letne nečakinje. Je moj mali sonček in neizmerno jo imam rada. Od nje prejemam toliko pozitivne energije, da res pozabim na vse slabo.

Verjamem v to, da se v življenju vse zgodi z nekim razlogom, od nas samih pa je odvisno kako se bomo s tem soočili.

Dovolj močna

Vem, da tudi zato, da me je že pri 17 letih obiskala multipla obstaja razlog. Predvidevam, da se je odločila za mene, ker je vedela, da bom dovolj močna za življenje z njo. Bom dobro prenašala njena presenečenja.

V 15 letih skupnega življenja sem jo imela možnost dobro spoznati, vem kaj ji ustreza in kaj ne. Sva že »dobri« prijateljici. Vseeno pa močno upam, da bo prišel dan, ko bo spakirala vse svoje stvari in odšla nekam daleč. Vem, da sva že dolgo, predolgo skupaj, samo niti malo ne bi bila jezna, še manj pa ji zamerila, če se bo odločila oditi in nikoli več vrniti.

Monika Kralj, med. sestra