»Glavno vlogo letošnjega mednarodnega dne smo letos dali sorojencem posebnih otrok,« pove Petra Greiner, ustanoviteljica Zavoda 13 in nadaljuje: »Posneli smo video z bratci in sestricami. Zastavila sem jim dve preprosti vprašanji. Zakaj imaš rad svojega bratca in sestrico ter kaj bi želel sporočiti vsem ljudem, ki naše družine srečajo na ulici?« Odgovori so iskreni in neposredni.

Odleglo jim je, ko so končno dobili besedo

»Najprej so bili ti »naši« otroci malo v zadregi, potem pa so pred kamero kar zacveteli,« o posnetku pove Petra.

»Starši o svojih posebnih otrocih večkrat kaj povemo, ker nas ljudje tudi vprašajo. Pri bratih in sestrah pa se mi zdi, da jim je odleglo in so z veseljem povedali nekaj, kar jih mogoče tudi malo tišči. Videti je bilo, da jim je odleglo,« je povedala Petra.

Obraz letošnje kampanje je Iva Krajnc Bagola, ki pravi: »Družba je močna samo toliko, kolikor so močni naši najšibkejši členi. Bolj bi morali živeti v stiku z zavedanjem, da živijo okrog nas drugačni, posebni ljudje.« Iva ima posebnega brata, o katerem ne pozabi povedati, da kljub odraslosti ostaja nežen in je danes tudi super stric Ivini hčerki Sofii.

Družba je močna samo toliko, kolikor so močni naši najšibkejši členi. Bolj bi morali živeti v stiku z zavedanjem, da živijo okrog nas drugačni, posebni ljudje.

Prav osveščanje o redkih boleznih je namen vsakega izmed mednarodnih dni redkih bolezni. Da bi posebne otroke in njihove sorojence bolj razumeli, zato v Zavodu 13 vabijo, naj delijo kako skupno fotografijo, ali po vzoru pripravljenega posnetka svoje občutke delijo v videu.

Petra Greiner, foto: Doris Markač

Petra bo fotografije zbrala in uredila, konec leta pa izžrebala tri nagrajence, ki bodo prejeli majico Zavoda 13.

Da bi posebne otroke in njihove sorojence bolj razumeli, zato v Zavodu 13 vabijo, naj delijo kako skupno fotografijo, ali po vzoru pripravljenega posnetka svoje občutke delijo v videu.

Copatki prababice Matilde

Petra iz lastne izkušnje ve, da je staršem posebnih otrok zelo težko že v porodnišnici. Vsem slovenskim porodnišnicam bodo zato poslali pletene copatke Sofiine prababice Matilde z željo, da pridejo v roke posebnih družin.

Rdeči copatki jim bodo pomagali vzbuditi optimizem, dati spodbudo in tolažbo ob rojstvu posebnega otroka. 

Rdeči copatki jim bodo pomagali vzbuditi optimizem, dati spodbudo in tolažbo ob rojstvu posebnega otroka. Priložen listič razloži: “Matildini copatki nastajajo izpod rok babice, ki je imela prav posebno pravnukinjo Sofio. Zaradi dodatnega kromosoma so ji namenili le mesec dni življenja, nato je živela deset čudovitih let. Ti pleteni copatki bodo malčkom pomagali premagovati vse črne napovedi, vam pa omogočali videti v njih vso moč, ki jo nosijo s seboj.”

Pohoda z baloni letos zaradi ukrepov žal ne bo. Kljub temu, da se je Sofia, ki je ne nazadnje razlog, da je mariborski Zavod 13 sploh nastal, konec lanskega leta poslovila, Mednarodni dan redkih bolezni za Greinerjeve še vedno predstavlja isto poseben dan. Tokrat se mu bodo posvetili v intimnem družinskem krogu. Petra o načrtih ne želi javno govoriti namignila pa je, da ga bo zaznamoval poseben rdeč balon za Sofio.

Fotografije svojih “posebnih bližnjih lahko naložite na spletni strani zavoda, lahko pa jih pošljete tudi na [email protected].

Od leta 2015, ko je potekal prvi pohod z rdečimi baloni, je na pohodih po Sloveniji in mnogih drugih državah sveta, sodelovalo več tisoč ljudi. Njegov namen je opozoriti na to, da imajo družine in otroci s posebnimi potrebami svoje pomembno mesto v družbi. V tem času so uspeli opozoriti in premakniti mnogo ovir, po odhodu male Sofie pa imajo še veliko dela.