Mali borec Tai je pri svojih rosnih letih prestal že ogromno…borba za življenje, operacije, intubacije, urgence, hospitalizacije, vročinski krči, epileptični napadi… je velik junak, ki ima zelo redek sindrom Skraban-Deardorff, ki je bil odkrit šele 2017, Tai pa je šele 14. primer na svetu.

Pomagajmo malim borcem z redkimi boleznimi

Ob priložnosti svetovnega dneva redkih bolezni, ki bo 28.2., so v društvu Viljem Julijan predstavili njegovo srčno zgodbo, ki jo je zaupala njegova pogumna in ljubeča mamica Jasmina. Zgodba je opomin, kako pomembna je podpora staršem otrok z redkimi boleznimi, ki skozi težko bolezen otroka gredo skozi najhujši možen vihar. Zapis o Taievi zgodbi objavljamo v celoti:

»Tai je star šest let in se je rodil kot naš tretji otrok. Porod je bil zelo hiter in brez zapletov. Po rojstvu sta bili opazni navznoter ukrivljeni obe stopali. Diagnoza: ekvinovarus – prirojena deformacija stopal. Ekvinovarus se zdravi s petimi mavci, ki se menjajo vsak teden. Z mavci poskusijo ustvariti čimbolj normalen položaj stopal. Po tej diagnozi sem padla v depresijo. Sprašuješ se zakaj jaz, zakaj nam…
Ko je bil Tai star 7 dni, so mu zdravniki odkrili še prirojeno napako trebušne prepone. Ko sva bila že nekaj dni doma, je začel kričeče jokati, obenem pa je pomodrel. Z rešilcem smo bili pripeljani na Pediatrično kliniko v Ljubljani, kjer je ponoči prišlo do dihalne stiske. S pomočjo rentgena pljuč je bila odkrita napaka trebušne prepone. Še isti dan je bil operiran. Po vsem tem sem bila res obupana in se mi je depresija še poslabšala. Res bi takrat potrebovala nekoga za pogovor, da mi prisluhne, svetuje. Nekdo, ki mi ni bližnji, ki me ne pozna. Oseba, ki je vsaj približno nekaj takega dala skozi in me razume.
Kot da ni bilo dovolj, je bil kmalu zatem odkrit infarkt vranice, ki je nastal kot posledica operacije. Ker je vranica zelo pomemben organ, ki sodeluje pri nastanku krvi in imunosti, Tai sedaj vsakodnevno jemlje antibiotik – vsakih 12 ur. V tem času je prebolel ogromno okužb. Januarja 2016 smo bili ponovno hospitalizirani in takrat so odkrili ponovitev napake trebušne prepone. Zopet je bil operiran, pred operacijo pa so ugotovili zožitev sapnika, ki je bil posledica intubacije pri prvi operaciji, zato so mu v sapnik vstavili cevko. Življenje se nam je takrat postavilo na glavo, tokrat sem bila jaz tista močna in je bil mož čisto na tleh. Tai je bil zatem stalno bolan in večino časa v bolnišnici. Pojavili so se tudi vročinski krči, ki so kasneje napredovali v epileptične napade. Epileptični napad je nekaj res groznega. Se ga ne navadiš, zmeraj ga pričakuješ tam nekje v glavi. Mož je medtem obiskal psihologa, ker enostavno ni mogel naprej. Vsakič, ko je Tai zakašljal mi je rekel, da ga stisne pri srcu. Ponoči je spal na blazini v kuhinji pri prižganem pomivalnem stroju, zato da je bil ropot in da ga ni slišal kako kašlja.
Junija 2016 je bil Tai operiran v Švici. Tukaj se nam je življenje končno obrnilo na bolje, ampak travmo lahko verjetno pozdravi samo čas. Decembra 2018 smo odkrili, da ima sindrom Skraban-Deardorff. Ta sindrom je bil v svetu odkrit šele leta 2017. Tai je 14. odkrit primer v svetu ter 1. v Sloveniji, zato o njem ni veliko informacij. Poudarek je predvsem v duševnem zaostanku. Tai ne govori in je popolnoma odvisen od odrasle osebe. Drugače je zelo pozitiven in vesel otrok. Joka le, ko je lačen ali utrujen. Vsem se hitro priljubi in vsi, ki ga poznajo, ga imajo radi. Tudi starejša bratec in sestra ga obožujeta, on pa tudi njiju.«

Taiu in drugim malim borcem z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo za Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR TRR SI56 0400 1004 6908 898.