Poznamo med 6000 in 8000 redkih bolezni, med katerimi za 95 odstotkov bolezni ni zdravila ali zdravljenja. 75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke, 30 odstotkov jih umre pred starostjo pet let. 80 odstotkov bolezni je genskega izvora, ostale pa so posledica bakterijskih ali virusnih okužb, alergij in vplivov iz okolja.
Bolniki se soočajo s hudimi bolečinami, za njihove družine pa je bolezen psihosocialno zelo obremenjujoča. V Sloveniji po ocenah živi 120.000 oseb z redko boleznijo, kar predstavlja od šest do osem odstotkov prebivalstva, je objavljeno na spletni strani Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni.
Zahtevna zdravstvena obravnava
Ministrstvo za zdravje v sodelovanju z Združenjem za redke bolezni Slovenije v torek organizira Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni, ki je namenjena ključnim deležnikom v zdravstvu, obolelim z redkimi boleznimi in njihovim svojcem. Zaradi trenutnih razmer bo letos organizirana kot spletni dogodek.
Kot so zapisali v vabilu na nacionalno konferenco, se zavedajo, da so med skupnimi značilnostmi tovrstnih bolezni tudi globok psihosocialni vpliv na bolnike in njihove svojce ter včasih zahtevna zdravstvena obravnava. Ministrstvo je bilo tudi lani kljub pandemiji covida-19 aktivni na področju redkih bolezni.
Svetovni dan redkih bolezni obeležujemo 29. februarja, ki je redek dan, zato ga, kadar leto ni prestopno, obeležujemo 28. februarja. Razglasila ga je Evropska organizacija za redke bolezni Eurordis z namenom večanja zavesti o redkih boleznih in njihovi problematiki.
STA
