Dveletna deklica vsak dan potrebuje 12-urno dializo

Prejemanje Medrola je povzročilo ogromno sprememb: zaviranje rasti, izrazito zatekanje in glavkom. Starša morata nenehno nadzorovati vnos tekočin, vsak dan je primorana tudi opraviti 12-urno dializo.

Dve leti stara Luna Sia, se je rodila v porodnišnici Maribor kot prva v novem letu 2017. Njen oče Gorazd Kozmus pove, da so vedeli, da bo vedno posebna, a se niso zavedali, kako hitro bo njena življenjska zgodba sledila trendu posebnosti. Njena mama je preložila zaključek doktorskega študija in od takrat 24 ur dnevno skrbi za svojo hčerko. Lunin oče Gorazd je zaposlen in trenutno predstavlja izključni vir dohodka. Dosedanja zdravljenja so izpraznila vse prihranke, ki so jih imeli. Sedaj si želijo zgolj, da pride čimprej do presaditve organa, ki ga nujno potrebuje.

Luni želimo ponuditi dobro življenje in zato potrebujemo vašo pomoč.

Visoka vsebnost beljakovin v urinu

“Ob periodičnem obisku pri pediatru pri starosti 6-ih mesecev, je bilo ugotovljeno, da njen urin vsebuje visoko količino beljakovin. Dva dni kasneje so jo sprejeli na nefrološkem oddelku pediatrične klinike v Ljubljani. Prva diagnoza se je glasila asimptomatični nefrotski sindrom,” opisuje. Takoj so pričeli z Medrolom. Zdravniki so starše seznanili s stranskimi učinki zdravila, a so v danem trenutku upali zgolj na hiter odziv na terapijo.

Njeni zdravstveno stanje je genetskega izvora, to so pokazale obsežne raziskave, ki so jih opravili štiri mesece po tem, ko so postavili prvo diagnozo. “Njen primer je nemogoče opredeliti bodisi kot prirojeno ali infantilno motnjo, posledično pa ni na voljo nobene literature ali priporočenih terapij.” Po treh mesecih in številnih zapletih so terapijo ukinili. Prejemanje Medrola pa je povzročilo ogromno sprememb: zaviranje rasti, izrazito zatekanje in glavkom. Poleg bolezni so se bili tako primorani boriti tudi s stranskimi učinki terapije. Takrat devet mesecev stara punčka je bila podvržena številnim resnim posegom.

FOTO: gofundme.com

Primorani živeti v popolni izolaciji

“V obupanem poskusu preprečevanja odpovedi ledvic, so se zdravniki odločili za agresivno imunosupresivno terapijo s takrolimus (Modigraf) zdravilom. Zaradi oslabljenega imunskega sistema, smo bili primorani živeti v izolaciji pred zunanjim okoljem, da ne bi izpostavili Lune nepotrebnim okužbam. Že navaden prehlad, bi lahko zanjo pomenil življenju nevaren zaplet. V tem obdobju je preživljala več časa v bolnici kot doma,” opisuje oče. Zdravniki so se po neuspešni agresivni terapiji vdali. Končna odpoved ledvic
je bila neizogibna.

Lunina teža se je naenkrat nenadno povečala, v nekaj dneh je pridobila več kot dva kilograma, to je bil znak, da je nekaj hudo narobe, zato so jo odpeljali v bolnišnico. “Njena klinična slika je odstopala v vseh parametrih kot posledica progresivne ledvične odpovedi. Zdravniki so v naslednjem tednu zaman poskušali obvladati njeno stanje. Zaradi zavračanja jemanja zdravil skozi usta (zdravila izredno grenkega in neprijetnega okusa), je bilo njeno življenje ogroženo in v tem trenutku je bilo potrebno Luni vstaviti nasogastrično sondo (NGS).” Teden dni kasneje, so jo morali prestaviti na intenzivni odedelek, prišlo je namreč do popolne odpovedi ledvic. Njeno telo je zadrževalo vse tekočine.

Njene ledvice ne delujejo več

“Kljub temu, da smo se z Luninim stanjem soočali že dobro leto, je bil za nas sprejem na oddelek intenzivne nege velik šok. V nekem trenutku je bilo nanjo priključenih več kot 20 cevk. Nujnost in resnost njenega stanja, ohromljujoča nemoč, ki sva jo čutila kot starša in Lunin strah in bolečine v naslednjih dveh tednih so bile izčrpajoče.” V neprekinjeni deset dnevni hemodializi so iz njenega telesa odstranili več kot tri litre odvečne tekočine. Ob sprejemu je tehtala 14 kilogramov, ob odhodu iz oddelka intenzivne nege, pa zgolj 10,8.

Želijo si, da bi se hranila samostojno

Začela je zavračati hrano, trenutno se hrani izključno preko sonde. Starša morata nenehno nadzorovati vnos tekočin, vsak dan je primorana tudi opraviti 12-urno dializo. “Pred nami je 6-mesečno obdobje v katerem bo Luna prejela vsa potrebna cepljenja in opravila podrobne preiskave za umestitev na seznam za presaditev. Predvidena čakalna doba za ustrezen organ je med šest in dvanajst mesecev,” pove oče.