V Sloveniji je okoli 20.000 oseb s posebnimi potrebami, ki vsak dan potrebujejo posebno pozornost in v tem času izolacije stagnirajo oziroma še huje – regresirajo v razvoju. Trenutni negotovi časi povzročajo tem osebam, zlasti osebam z motnjami v razvoju, invalidom, starejšim, osebam, ki se spopadajo z različnimi bolezenskimi stanji in njihovim družinskim članom, nemalo težav.

Družine, ki imajo otroke in druge člane s posebnimi potrebami, so bile v težkem položaju že pred korona krizo, trenutna situacija pa jih je pahnila le še globlje. Na predsednika države, predsednika vlade, državni zbor, ministra za zdravje in varuha človekovih pravic, so naslovili poziv, v katerem so opozorili na njihovo problematiko.

»Vsak, ki ga je življenje v kakršnikoli obliki prisililo, da je obul naše čevlje, se predobro zaveda, da ni pomembno zgolj golo preživetje, pač pa so pomembni kvaliteta življenja, dobro počutje in napredki, ki jih dajejo terapije. Pri otrocih in odraslih s posebnimi potrebami še toliko bolj, saj je kvaliteta že v normalnih okoliščinah veliko slabša. Posledice se že kažejo, kar se je sicer pričakovalo, vendar ne tako kmalu.«

Biti doma in zgolj čakati, vmes pa…

Skrbi jih namreč za vse otroke z motnjami v razvoju, ki nimajo nujno potrebnih terapij – te jim lajšajo vsakdanjik, so poglavitne pri spodbujanju razvoja in nujne pri napredkih. Vedno več staršev poroča o nazadovanju oziroma izrazitem slabšanju psihofizičnega stanja otrok.

“Kontrolni ambulantni pregledi se ne izvajajo in nihče ne ve, kdaj in čez koliko časa se bo situacija umirila. Priporočila za izjemno ranljive skupine oseb v času širjenja okužbe covid-19 so, da smo doma in se izogibamo bližnjim stikom z drugimi. Razumemo, zakaj je tako, vseeno pa bodo najranljivejši zaradi teh ukrepov utrpeli hude posledice, ki se, na našo veliko žalost in bolečino iz vsakodnevnih pogovorov in stisk staršev, že močno kažejo,« poudarjajo v Društvu Mavrica izzivov, v katerem so združene družine otrok s posebnimi potrebami.

Nedosegljive terapije in nazadovanje

Daleč največji problem tako predstavljajo odpadle terapije, ki so mnogim otrokom še kako pomagale. »Otrok bi moral v Zagreb na terapije z elektrostimulacijo, ki pomaga krepiti jezik in ostale mišice za požiranje, pa ne more. Posledično v zadnjih dneh opažamo spet poslabšanje kontrole sline. Terapije po Vojti v Krapinskih Toplicah so nedosegljive, kar se kaže v nekoliko zategnjenih mišicah rok in nog. Sami doma ne zmoremo terapije izvajati tako natančno in dobro kot izučen terapevt. Dostopa nimamo niti do terapij v zdravstvenem domu, logopedinja je dosegljiva preko video povezave, vendar to ni enako. Še to – to so otroci, ki »sami nič ne morejo,« poznajo pa rutino in je zdaj težko tudi njim. Predvsem, ker ne razumejo kompleksnosti teh težav, ne razumejo kaj pomeni izolacija,« omenja Manja, mamica dečka s posebnimi potrebami.

V stiski zaradi zaprtih državnih meja in odpovedi pregledov v tujini, je pristala tudi mama samohranilka dveh sinov z avtizmom in drugimi pridruženimi težavami. Mama Suzana se ob vsem tem drži za glavo: »Tujino potrebujemo, nujno, čimprej, ker se je zdravstveno stanje otrok v času karantene še poslabšalo. Imeli smo dogovorjeno operacijo nog v Srbiji, plačan pregled pri specialistu v ZDA in plačane terapije v Ukrajini (vključno s transporti in nastanitvami), a je bilo vse odpovedano, kako bo z vračili denarja še ne vem. Denar smo dolgo zbirali, sedaj pa bo ves naš trud in vsa velikodušnost dobrotnikov izgubljena. Boli, ker ni govora o nekaj 100 eur, ampak o nekaj 10.000 eur. Predvsem pa boli pogled na oba otroka, ki jima sama ne zmorem dovolj učinkovito pomagati.«

Otroci doživljajo odtegnitveno stisko in travme

Nekateri starši zdravih otrok pozdravljajo trenutne stroge ukrepe, češ da so jih le-ti povezali in jim dali možnost preprosto biti skupaj. Vendar pa so med nami tudi družine, starši, katerih otroci so v zavodu in jih zaradi karantene niso slišali in videli že po več tednov, poudarjajo v društvu Mavrica izzivov.

Ti otroci nastale situacije ne razumejo, kljub skrbnemu delu osebja doživljajo hud stres, odtegnitveno stisko in travme. Prav tako neizmerno bolečino doživljajo starši, ki lahko svojega otroka vidijo ali slišijo le preko sodobne tehnologije, slednje mnogi otroci ne razumejo, ostajajo brez tolažbe s strani staršev in posledično ne dosežejo pomiritve. Takšen otrok občuti, da je starš preprosto izginil, ga zapustil in ga ne bo več, počuti se zapuščenega, a si ne zna razložiti zakaj.

Država pozabila na najranljivejše

Obenem starši otrok s posebnimi potrebami do sedaj še niso bili deležni nikakršne pomoči iz t.i. korona paketa, niti niso prejeli nobenega dodatka, razen v primeru velikih družin. Družine otrok s posebnimi potrebami delajo po svojih najboljših močeh za napredek otroka. Mamice so med drugim poročale tudi o tem, da niso dobile navodil iz šol, kaj je treba narediti z otroki doma. “Večjo težavo s fizioterapijami imajo otroci, ki so po operacijah in bi morali imeti zdaj strnjene obravnave, kontinuirane terapije, pa so ostali brez njih. Problem so mamice samohranilke, ki so morda imele otroke do krize v vrtcu, šoli ali celo v zavodu. Zdaj pa so otroci veš dan doma. To izprazni denarnico,« še dodaja Manja.

Tudi v Društvu za pomoč osebam z motnjami v razvoju Vesele nogice, pozivajo vlado, da pri pripravi ukrepov ne spregleda družin z otroki in osebami s posebnimi potrebami, saj so se le te znašle v veliki finančni stiski.

Država je seznanjena z različnimi predlogi, a do zdaj nič konkretnega

Za pojasnila čemu je temu tako in ali bodo omenjene družine zajete v prihodnje ukrepe, smo se obrnili na Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, kjer so pojasnili, da so njihova ključna prizadevanja in skrb v teh dneh usmerjena v pripravo tako imenovanega drugega korona paketa, s katerim želijo omiliti posledice pandemije.

»Seznanjeni smo z različnimi pobudami in predlogi, ki jih prejmemo s strani delodajalcev in delodajalskih združenj, predstavnikov delavcev in sindikatov, nevladnih organizacij, društev, zavodov in nenazadnje tudi s strani posameznic in posameznikov. Kolikor se le da smo jih in jih še bomo upoštevali. Naša ključna skrb ostaja ohranitev čim več delovnih mest in pomoč različnim skupinam prebivalstva. Kaj točno bo zajemal drugi korona paket v tem trenutku še ne moremo napovedati,« so povedali za Maribor24.si.

Ne le preživetje, pomembna je tudi kvaliteta življenja

V društvu Mavrica izzivov tako pozivajo državne odločevalce k razrešitvi nastale situacije in k skrbi za najranljivejše člane naše družbe.

»Vsak, ki ga je življenje v kakršnikoli obliki prisililo, da je obul naše čevlje, se predobro zaveda, da ni pomembno zgolj golo preživetje, pač pa so pomembni kvaliteta življenja, dobro počutje in napredki, ki jih dajejo terapije. Pri otrocih in odraslih s posebnimi potrebami še toliko bolj, saj je kvaliteta že v normalnih okoliščinah veliko slabša. Posledice se že kažejo, kar se je sicer pričakovalo, vendar ne tako kmalu,« še dodajajo.