V Sloveniji je približno 400.000 otrok, starih od 0 do 19 let, od tega je 10 do 15 odstotkov otrok z rizičnimi dejavniki v razvoju. Obravnave pa niso potrebni samo otroci s posebnimi potrebami, temveč celotna družina, ki tem otrokom daje podporo. Sedaj, po sprejetju Zakona o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami ter prvimi rezultati pilotskih projektov, je lahko reči, da je prišlo do izboljšanja situacije, a si nevladne organizacije še zmeraj prizadevajo, da bo zakon tudi živel in bil samo sprejet.
“Zakon torej končno zagotavlja celostno podporo otrokom s posebnimi potrebami in njihovim družinam, tako da bo povezal obravnave na zdravstvenem področju, v vrtcih, centrih za socialno delo in drugih deležnikih, ki obravnavajo te otroke,“ je povedala Dr. Jasna Murgel, poslanka v DZ.
Invalidske nevladne organizacije, predvsem pa družine z otroki s posebnimi potrebami, so si za zakon prizadevale skoraj dvajset let
“S sprejetjem zakona so bila poplačana 20 letna prizadevanja Zveze Sonček za sprejetje tega zakona. Veselijo nas že prvi rezultati projekta na terenu, pri samih družinah, upoštevajoč vse člane družine, ne samo na otroka s posebnimi potrebami, kar je bistven korak naprej pri obravnavi in področje, ki smo ga pri Sončku najbolj zagovarjali: osredotočanje na družino kot celoto, pomoč družini na domu in možnost pridobivanja informacij od družin s podobnimi izkušnjami preko predstavnika družine,” je povedala Lidija Šestak Zorič, predsednica mariborskega Društva za cerebralno paralizo Sonček.
Pilotski projekti sedaj v treh občinah
Pilotski projekt se že izvaja v Mariboru, prav tako pa še v Celju ter v Kranju. Tukajšnja razvojna ambulanta je od julija 2017 dobila dodatne strokovnjake – odslej otroke tam obravnava več fizioterapevtov, tudi psiholog, socialni delavec in dva specialna pedagoga. Zgodnja obravnava se po novem izvaja tudi na domu. S pričetkom prihodnjega leta naj bi takšni centri, z razširjenim strokovnim timom, zaživeli v vseh 22 razvojnih ambulantah po Sloveniji. To bi se naj zgodilo po 1. januarju prihodnje leto. Hkrati bo na voljo tudi dodatna pomoč, kjer bodo starši, ki so se že soočali s tem problemom na voljo drugim staršem, s katerimi bodo lahko delili svojo zgodbo ter nasvete.
V društvu Sonček še poudarjajo, da zakon upošteva tudi socialni model, ne samo medicinski. Vsa leta so si namreč prizadevali zapolniti vrzel in nadomestiti zakon z izvajanjem lastnih programov (večdnevne zdravstveno terapevtske kolonije) po celotni Sloveniji. S tem so želeli povezati družine, da bi same izmenjale izkušnje in jih pri tem opremiti z informacijami in jih izobraziti za lažje premagovanje nastale situacije.
Pomembno je izdelati nacionalno strategijo in ne delati po kosih
Martin Benko, predsednik Društva za pomoč osebam z motnjami v duševnem zdravju Sožitje Maribor pa opozarja, da kljub nedavno sprejetim zakonom, državne inštitucije čaka še veliko dela za pripravo podzakonskih aktov in podpornih služb, ki bodo zakonom vlila življenje: “Samo sprejetje zakona namreč še ne pomeni avtomatično izboljšanja razmer na našem področju. Računamo na voljo poslancev tudi v bodoče, da bodo te zakone spravili v življenje. Sicer lahko sprejeti zakoni ostanejo mrtva črka na papirju.” Povedal je tudi, da je potrebno veliko pozornosti nameniti mladim družinam, ki so prve, ki bodo pregorele, saj se ne bodo znašle, prav tako pa so prav mlade družine prihodnost naše države.
Dr. Murglova dodaja da je zakon o zgodnji obravnavi model za nadgradnjo urejanja položaja otrok s posebnimi potrebami v šoli, ob tem pa poudarja da je v Sloveniji potrebna nacionalna strategija urejanja položaja oseb s posebnimi potrebami od rojstva do smrti. Z zgodnjo obravnavo otrok bi prav tako zmanjšali ljudi, ki jih družine predajo v različne zavode. Po besedah predsednice Sončka je namreč Slovenija v samem evropskem vrhu pri institucionaliziranju oseb s posebnimi potrebami.
