Rosvita Nešić, naša sogovorka, in Tatjana Nešić iz Miklavža pri Dravskem polju sta morali pred nekaj meseci skozi boleč proces, ko sta se morali sprijazniti s prihajajočo se smrtjo njune mame, zanjo skrbeti in se nazadnje od nje posloviti. Kljub temačni izkušnji pa želita izpostaviti edino svetlo luč v njej. Skozi 10 mesecev sta imeli namreč same neprijetne izkušnje z zdravstvom, a želita izpostaviti, da lahko samo ena oseba naredi ogromno razliko. Zanju in za njuno mamo Štefico je bila to njena patronažna sestra Janja Cmager, Mariborčanka, ki jim je bila vedno na voljo, njeni mami je neprestano dajala upanje in je bila edina v celotnem zdravstvu, ki ji je dajala občutek, da je človek.

Sama dvakrat premagala raka, nato diagnozo dobila še njena mama

“Lani septembra je mama dobila diagnozo raka, želodca, aorte itd. Seveda si v šoku, zmeden, jaz sem sama drugače tudi onkološki pacient, dvakrat prebolela raka, tako da vem, kako je,” začetek bolezni svoje mame opisuje Rosvita. Sama je leta 2015 prvič pobližje spoznala, kaj je pomen besede rak, zaradi katerega so ji morali med drugim tudi presaditi čeljust. Po obsevanjih in boju za življenje se je morala štiri leta kasneje ponovno soočiti z večnim nasprotnikom, tokrat rakom na desni strani ličnice. Obojekrat z zelo težko borbo in napornim okrevanjem. Od leta 2019 je invalidsko upokojena, lani pa se je morala soočiti s še eno nepredstavljivo grozo, ko je raka dobila še njena mama.

V zdravstvu ena slaba izkušnja za drugo

Kot opiše, je bila njena mama še toliko bolj prestrašena, čeprav so jo doma vsi bodrili in ji vlivali energijo. A že ob prvi napotnici na mariborsko paliativo (Enoto za paliativno oskrbo) so dobili prvi udarec. Še preden se je začela njena mama boriti proti raku, jima je zdravnica povedala, kako je na situaciji in dejala, da so “oni ta vrsta ekipe, ki bo z njo, ko bo umirala“, pove Rosvita. “Mi ji poskušamo vlivati energijo, moja mama še ni začela boja, potem pa to,” razloži in doda, da je bila ob teh besedah v šoku.

Jaz gledam to zelo osebno, ker vem, kako hudo je to, ko ti nekdo reče, da imaš raka. To je v glavi taka gužva vprašanj, da enostavno ne veš, kaj se ti dogaja v življenju, ker se ti vse obrne na glavo.

Kot opiše, so imeli v zdravstvu eno slabo izkušnjo za drugo, že medicinsko osebje na paliativi, ki ne nameni nobenega pozdrava, nasmeha ali vsaj prijaznega pogleda v očeh. “Prideš v hodnik, si prestrašen, ne veš, kaj te čaka. Bog ne daj, da bi ti kdo na hodniku rekel dober dan, ali se nasmejal, ali kakorkoli. Da bi dobil nek občutek, da si človek,” pove in doda, da so bile grozne izkušnje tudi s prevozi, ki jih je mama uporabljala zaradi kemoterapije v Ljubljani. Ker združijo več ljudi, je njena mama že ob štirih odhajala iz Maribora, čeprav je imela uro ob desetih, včasih je na hodniku čakala tudi po sedem ur, čeprav je imela sondo in se ni mogla hraniti. “Ti si nepomemben v tej gužvi, ne glede na to, kakšno imaš simptomatiko, zato ker je pomemben samo denar.”

Rosvita in njena mama, decembra na prvi kemoterapiji v Ljubljani, zagnani in pripravljeni na borbo

Ko je prejela usodno novico, je bila sama

13. marca pa je dobila njena mama eno izmed najbolj šokantnih novic, da se ne da storiti nič več. Zaradi kompliciranja s prevozi je bila ob prejetju novice sama. Njena hčerka je namreč želela z njo in se zato tudi večkrat skregala z organizatorji prevozov, a ji je na koncu mama rekla, da “jih naj pusti, ker je škoda časa” in je v Ljubljano hodila sama. Po prejetju usodne novice sta se s sestro takoj usedli v avtomobil in šle ponjo ter počasi spoznavali proces, kako je, ko moraš za starša skrbeti in se hkrati od njega poslavljati.

“Jaz ko se nanjo spomnim, mi grejo solze, samo zato, ker je moja mama bila človek”

“V tem času se nam je zgodilo toliko enih slabih stvari, ti ljudje, nimam sploh besed … Razen te naše patronžne sestre,” opisuje 46-letna Rosvita. Patronažna sestra njene mame je bila Janja Cmager, diplomirana medicinska sestra, ki sicer z družino živi v Limbušu. Ob začetku prejetja diagnoze je k njeni 66-letni mami hodila enkrat na mesec, od januarja do 11. julija, pa je bila pri njej vsak dan.

Jaz ko se nanjo spomnim, mi grejo solze, samo zato, ker je moja mama bila človek. Ona je vstopila nasmejana, polna empatije, nikoli ni šla, da ne bi moje mame pobožala, jo prijela za roko, dala ji je občutek, da naj se bori. In moja mama se je borila do zadnjega.

“Nam je naša patronažna sestra dala več kot vsi drugi skupaj. Vedno sem nam je odzvala. Vedno. 24 ur na dan je bila tu. Nihče od ostalega osebja, ki naj bi bil, ga ni bilo. Janja, tudi ko je zaključila s svojim urnikom, je bila nam neprestano na voljo. Kadarkoli sem jo lahko poklicala, če sem imela vprašanje,” opisuje Rosvita in pojasni, da ni podpornega sistema, kako se soočiti s takšno izkušnjo: “Jaz vem, da ti moraš umret. Ampak postopek, ko imaš ti doma takšnega pacienta, kako naj veš, kaj narediti?”

Od 13. marca do 11. julija so morali skrbeti za mamo, vedoč, da bo umrla. Hkrati pa si ne zna predstavljati, kako hudo je moralo biti še za njeno mamo: “Kako hudo more biti, ko ti nekdo reče, čuj ni ti več pomoči. In potem se moreš ti vsak dan zbudit in iti spat in gledati svoje najbližje.”

Zdravstvo vedno znova razočara

Ob koncu je bilo razočaranje s preostankom zdravstva še huje, ko je njena mama junija padla in so klicali urgenco, s katere so prišli ponjo in jih vprašali, zakaj so sploh prišli, saj gre za paliativnega pacienta. Pred njimi so klicali na Enoto za palitavno oskrbo in vprašali, “kaj naj oni naredijo, saj ji tako ali tako ni več pomoči“. Z enote so jim dali navodila, da mora na urgenco, kjer pa so ji brez razlage predpisali antibiotik zaradi vnetja, čeprav je imela 66-letnica raka požiralnika in ni mogla jemati tablet. Takšnih izkušenj je bilo v tem obdobju veliko preveč, opisuje njena hčerka, ki je skupaj s sestro, partnerjem in družinskim prijateljem 24 ur na dan skrbela za mamo.

Rada bi, da ljudje vedo, da še obstajajo takšni zdravstveni delavci

Pojasni, da jim je patronažna sestra razložila, kaj sploh zahtevati s paliative, da obstajajo blazine za preležanine, pokazala, kako jo previti, kako jo hraniti s sondo …  “Koliko je ona nas bodrila, koliko je bila pri nas, koliko je ona pomagala … Ko je moja mama umrla, je bila ona prva oseba, ki sem jo poklicala in vprašala, kaj jaz morem zdaj naredit,” pove in doda, da te sicer ne more nihče pripraviti na to, da ti bo umrla mama.

“Mama je oseba, ki vidi tvoj prvi vdih, jaz sem na žalost bila oseba, ki je videla njen zadnji vdih.

“Vem, da nisem edina. Vem pa tudi, da si tale patronažna sestra zasluži res vse. Jaz bi rada, da ljudje vedo, da ne glede na vse obstajajo zdravstveni delavci, ki so polni empatije, ki so polni občutkov za sočloveka, ki znajo podpreti ne samo pacienta, ampak tudi sorodnike. Ki so tu za nas. Ker oni so se odločili, da bodo to počeli celo življenje. Je pa razlika, ali hodiš v službo, ali je to zato, ker si bil poklican za to,” svojo hvaležnost Janji izrazi Rosvita.

Neprecenljiva hvaležnost s strani celotne družine

Rosvita se tako želi patronažni sestri Janji zahvaliti v imenu svoje celotne družine. “Ona je bila meni, moji sestri, mojemu partnerju, nečakinji, mojemu sinu, bila je tu. Vsako stvar, ki smo jo vprašali. Z občutkom nam je znala vse povedati, s pravo mero vsega vse predstaviti, kako in kaj in kaj nas čaka,” še opiše in pojasni, da ena sama takšna oseba da več kot vse hladne osebe v belih plaščih.

“Da ti občutek, da si človek. Moja mama je umrla, v nobenem časopisu je ni. Ampak mene isto boli, kot ko je umrl Jasmin Stavros. Imela sta takorekoč podobno stanje, ampak o njej ni vedel noben. Vedela pa je Janja in jo je ‘tretirala’ kot eno izmed pomembnih oseb, kot človeka. In to dandanes najti, glede na to, da se vse vrti okrog denarja, je zelo težko.”

Vedela pa je Janja in jo je ‘tretirala’ kot eno izmed pomembnih oseb, kot človeka. In to dandanes najti, glede na to, da se vse vrti okrog denarja, je zelo težko.

Rosvita še pojasni, da sicer ni oseba, ki bi delala hvalospeve, ampak s svojim izkušnjami sedaj dobro ve, kako je, ko se do pacienta obnašajo kot do predmeta. Zato ve, kako lahko ena oseba vse spremeni. Ob tem se vpraša, zakaj niso patronažne sestre bolj cenjene, pogosteje omenjene, saj morajo vedeti vse in doda, da je v svojem času z Janjo videla tudi, koliko ljudi jo je poklicalo in da se je vsakemu odzvala in si vzela čas zanj.

“Ko naredim retrospektivo v glavi, več kot hvala ji ne morem reči. Ampak bi rada, da ljudje vedo, da še obstajajo take vrste ljudi,” svojo sporočilo povzame Rosvita.