Zadnji dan februarja obeležujemo mednarodni dan redkih bolezni. Evropska organizacija za redke bolezni je za mednarodni dan redkih bolezni razglasila 29. februar. S tem redkim datumom so želeli javnost spomniti na številne redke bolezni in težave, s katerimi se spopadajo bolniki.
Redke bolezni so kronične, napredujoče, povzročajo okvare in so pogosto življenjsko ogrožujoče. Večinoma so neozdravljive in doživljenjske in so tiste, za katerimi zboli 5 ali manj ljudi na 10 tisoč prebivalcev.
Za večino redkih bolezni zdravila oziroma zdravljenja ni
Po podatkih ministrstva v Sloveniji živi okrog 120.000, v Evropi pa 30 milijonov bolnikov z redkimi boleznimi. Poznamo nekaj več kot 7000 redkih bolezni. Znaki in simptomi redkih bolezni se prekrivajo s pogostimi boleznimi, niso značilni in jih je težko prepoznati. Zato se bolnikom diagnoze pogosto postavijo pozno ali napačno in po številnih medicinskih obravnavah. Po ocenah je preko 80 odstotkov redkih bolezni posledica genetske napake (mutacije) na dednem zapisu, ki ga ljudje nosimo skoraj v vseh celicah v telesu.
75 odstotkov teh bolezni prizadene otroke, so zapisali na Društvu Viljem Julijan. Od tega jih 30 odstotkov umre pred petim letom starosti, zato ne povzročajo le fizičnih bolečin in trpljenja, temveč tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske za bolnike ter tudi za njihove starše oz. celotno družino. Za večino redkih bolezni zdravila oziroma zdravljenja ni.
Pohod rdečih balonov
V podporo vsem posebnim otrokom, se bodo tudi letos sprehodili po vseh večjih mestih po Sloveniji. »Leta 2015 smo prvič začeli s tem pohodom, takrat samo v Mariboru, v želji približati posebne otroke javnosti, od takrat pa se je to razvilo v vseslovenski in svetovni pohod,« nam pove direktorica Zavoda 13, ki je javnosti poznan tudi po Svetovnem dnevu pohoda z rdečimi baloni, Petra Greiner. Zadnjih nekaj let pohodom z rdečimi baloni dodajo tudi temo, lani so tako pohod posvetili neustrašnim mamam.
[[image_2_article_63733]]
Letošnje sporočilo pa nosi naslov Pomagam družini. »Opažam tudi sama, da sorodniki in prijatelji ne vedo kako pomagati, kaj reči. Pomagajo pa lahko na res veliko načinov,« pravi Greiner. Tako vabijo sorodnike, prijatelje in znance, da skočijo na pomoč po svojih močeh. »Da peljejo posebnega kratkohlačnika na sprehod ali mamo na mirno kavo, sorojenca pa v kino,« so zapisali organizatorji.
Že to soboto, 2. marca bodo ob 11:00 pohod začeli v Trbovljah, kjer se bodo zbrali pred stavbo Občine Trbovlje, ter se po kratkem programu sprehodili do Delavskega doma. V Velenju pa bodo letošnji tradicionalni pohod z rdečimi baloni obeležili na malo drugačen način. Predstavili bodo terapevtsko pravljico Levček Kranio ter društvo, v okviru katerega je knjiga izšla. Pogovor z eno od ustanoviteljic društva Karmen Ledinek bo to soboto ob 11. uri v Knjižnici Velenje vodila Stanka Ledinek.
[[image_1_article_63733]]
Prihodnji konec tedna pa se bodo po ulicah sprehodili še v Kranju, kjer bodo v Vrtcu Biba balone izdelali sami. Na sprehod po Bitnjah se bodo podali v petek, 8. marca izpred vrtca, vabijo pa tudi vse ostale, da se jim pridružite in sprehodite z njimi. V Postojni se bodo v soorganizaciji Društva prijateljev mladine občine Postojna in Pivka ob 11:30 zbrali na Titovem trgu.
V soboto, 9. marca ob 11:00 pa bodo na Slovenski ulici 20 (pred bistrojem Arty) v Mariboru otrokom razdelili balone in se sprehodili po strogem mestnem jedru. Pridružil se jim bo tudi poseben gost Marcos Tavares. Na isti dan ob isti uri pa se dobijo tudi v Celju pred trgovinico Koko.
