Po ocenah Evropskega združenja za redke bolezni je v Evropi je približno 30 milijonov bolnikov z redkimi boleznimi, od tega je 80 odstotkov bolezni genskih, kar pomeni, da so kronične in doživljenske. V Sloveniji pa želijo leto ob bližajočem se svetovnem dnevu opozoriti predvsem nad neustrezen sistem otroške paliativne oskrbe.

Na Facebooku se je na to temo oglasil oče pokojnega Viljema Julijana, ki je bitko za življenje izgubil že pri dobrih dveh letih. Zanj bi s svojo partnerko potrebovala 24 urno oskrbo, a je nista dobila.

V ganglijem zapisu je med drugim Gregor Bezenšek zapisal:

“Šteje leto 2020 in v naši državi še vedno nimamo ustreznega sistema paliativne oskrbe za otroke, ki so se znašli v neizprosni situaciji katastrofalne bolezni. A veste, da to v praksi pomeni, da so starši umirajočih otrok in otrok z težkimi redkimi boleznimi pravzaprav prepuščeni sami sebi? Se vam zdi to dopustno? Tako je bilo tudi v najinem primeru, ko smo se doma znašli z Viljemom Julijanom, ki je umiral.

Zdaj vam bom konkretno iz najine težke izkušnje z boleznijo Viljema Julijana povedal kako je, če otrok nima paliativne oskrbe. Bolezen najinega fantka je bila neozdravljiva in smrtonosna, ob odpustu iz UKC Ljubljana, kjer so mu postavili diagnozo, pa so mu dali le še nekaj mesecev življenja.

Ko smo prišli domov je bil Viljem Julijan popolnoma nepokreten in ni mogel niti požirati hrane, zato je imel za hranjenje v trebušček vstavljeno cevko. Si predstavljate situacijo, da se znajdeš doma sam z umirajočim otrokom v naročju in ne veš, kako skrbeti zanj? Da ni nikogar, ki bi te imel pod medicinskim okriljem… Da se moraš v situaciji osebnega in čustvenega viharja, izjemne stiske, strahu, žalosti in bolečine znajti sam… In tu je kritičnega pomena paliativna oskrba, da v najhujši situaciji ob negi težko bolnega otroka starš ne ostane sam, brez podpore, brez znanja in vedenja, kako skrbeti za takšnega otroka in mu lajšati bolečine. In država nima posluha za to?

Nekaj dni zatem, kot smo z Viljemom Julijanom prišli domov, se je čudno zastrmel, pomodrel in prenehal dihati za minuto in več. Vsa v šoku sva mislila, da je umrl. Ampak ni umrl, imel je prvi epileptični napad. Nihče naju ni seznanil , da bo imel epileptične napade in kako jih prepoznati. Niti nisva vedela, da za te napade obstajajo zdravila. Na krut način sva to morala odkriti sama in pri tem klicariti zdravnike ter sama raziskovati. Pred tem pa sva morala večkrat gledati, kako se je ob napadih mučil, včasih tudi do stokrat in več na dan.”

Celoten zapis lahko preberete na objavi spodaj.