Zadnje dni vsa Slovenija, vključili so se, kot smo poročali, tudi posamezniki iz tujine, med katerimi velja omeniti italijanskega zveznika Valentina Rossija, zbira denar za 19-mesečnega Krisa Zudicha iz Kopra. Deček boleha za redko gensko mišično-žilno boleznijo, spinalno mišično atrofijo, zdravila pa si njegovi starši sami enostavno ne morejo privoščiti.

Mali Kris ima le še štiri mesece časa

Za omenjeno bolezen se je na trgu sicer pojavilo edinstveno zdravilo, ki pa je izjemno drago, saj je zanje treba odšteti kar 2,3 milijona evrov. In mali Kris naj bi imel le še štiri mesece časa, da prejme to zdravilo, so se njegovi starši obrnili na ljudi dobre volje, ki bi jim lahko pomagali pri zbiranju denarja. Zaenkrat jim je uspelo zbrati že več kot 700.000 evrov, akcija zbiranja pomoči pa še vedno poteka; to lahko storite na dva načina, in sicer s poslanim sporočilom KRIS5 na 1919 (donacija v višini 5 evrov) ter nakazilom prostovoljnega prispevka na TRR: SI56 0510 0801 6627 635 / Palčica pomagalčica / Namen nakazila: za Krisa.

Provizije ne zaračunavajo

In če so donacije s sporočili SMS hitre ter enostavne, zato tudi najpogosteje uporabljene, smo se v uredništvu osrednjega spletnega medija Maribor24.si obrnili na vse slovenske mobilne operaterje in jih med drugim povprašali, koliko provizije zaračunavajo v tem primeru, pa tudi, in ali se ne bi raje temu znesku odpovedali ter ga donirali njemu oziroma njegovi družini.

Katarina Prešeren, direktorica Odnosov z javnostmi na Telekomu Slovenije, je povedala, da pri storitvi SMS-donacije nikoli ne obračunavajo nikakršnih stroškov.

Katarina Prešeren: »Za Krisa bomo donirali tudi kot podjetje.«

»Tako bodo tudi vsa sredstva, ki bodo za Krisa zbrana prek SMS-donacij, v celoti nakazana njemu oziroma društvu Palčica pomagalčica,« je pojasnila Prešernova in dodala, da bo na mesečnem računu uporabnikom zaračunan le znesek v višini 5 evrov. Sicer pa bodo za Krisa, še pravi sogovornica, donirali tudi kot podjetje.

Iz družbe A1 sporočajo, da bodo vsa zbrana sredstva prek SMS donacij v celoti izročili dobrodelni organizaciji oziroma društvu, medtem ko provizije ne zaračunavajo. Aleš Valenko iz oddelka za pisno komunikacijo T-2 pa pravi, da vsa sredstva darovana preko SMS sporočila predajo neposredno organizatorju dobrodelne akcije. »V tem primeru ne obračunamo DDV-ja, kakor tudi ne obračunamo provizije ali kakšnega drugega stroška,« še razloži Valenko.

Kakšna je dečkova bolezen?

Sicer pa se v zadnjem času nekaterim pojavlja tudi vprašanje, kakšna je sploh dečkova bolezen? V Društvu distrofikov Slovenije navajajo, da so živčno-mišična obolenja dedna, kronična, degenerativna in progresivna, ki neposredno ali posredno prizadenejo mišice. Značilna sta znižan mišični tonus (hipotonija) in mišična šibkost, mišična šibkost pa je navadno bolj izražena v spodnjih udih kot v zgornjih. Občutki so normalni, vendar tetivnih refleksov ni ali pa so oslabljeni.

Ločimo tudi tri tipe spinalno mišične atrofije (SMA), tip I, tip II in tip III

Osebe s spinalno mišično atrofijo pa nimajo gena (ali je le-ta mutiran), ki sicer proizvaja protein, ključen za preživetje in zdravje motoričnih nevronov, razlagajo na spletni strani Vizita.si. Zaradi pomankanja tega proteina se lahko živčne celice skrčijo, atrofirajo in nenazadnje odmrejo, kar se kaže v mišični šibkosti. Posledično lahko pride tudi do slabitve okostja, pogoste pa so tudi deformacije hrbtenice.

Ločimo tudi tri tipe spinalno mišične atrofije (SMA), tip I, tip II in tip III. SMA tipa I se pojavi v starosti do 6 mesecev, ob naravnem poteku bolezni je smrtnost nekje do drugega leta starosti. SMA tipa II se pojavi pri otrocih, starih od 7 do 18 mesecev, ki niso zmožni stati na nogah. Smrtnost ob naravnem poteku bolezni je ravno tako do drugega leta starosti. SMA tipa III pa je blaga oblika bolezni in se pojavi pri otrocih, starih od 18 mesecev naprej.