Pred časom smo poročali o žalostni zgodbi. Bratec in sestrica imata isto smrtonosno redko bolezen. Božič sta morala preživeti ločeno, saj je Adam v tujini, kjer je prejel gensko terapijo. Iz Sklada Viljem Julijan so sporočili, da Adamovo zdravljenje poteka izjemno, žal pa pri Sofiji smrtonosna bolezen napreduje.

Okreva presenetljivo hitro

Znani so že prvi rezultati omenjenega zdravljenja. Uspešno se je ugnezdilo 12 odstotkov matičnih celic, običajno se le dva odstotka, največ do sedaj pa so izmerili osem odstotkov. »Tamkajšnji zdravniki mu kar pravijo, da je zmagovalec. Njegovo okrevanje je namreč presenetljivo hitro, tako da zaradi dobrih rezultatov ni bilo več razloga za strogo izolacijo,« so povedali. Njegov protokol je zahteval 50 dni, a so mu zaradi odličnega stanja izolacijo skrajšali na 38 dni. Poleg tega izstopa v tem, da je edini  prestal poseg brez podpore umetne hrane. »Kljub stranskim učinkom kemoterapije se je ves čas trudil in sam jedel,« sta sporočila njegova starša Bojan in Klementina.

»Ko so se za njim zaprla vrata sobe, katera mu je pretekle tedne predstavljala dom, je s strahom zrl v svet pred seboj.«

Adam je sicer še vedno pod strogim ambulantnim nadzorom in budnim očesom zdravnikov. Dobrega sporočila sta bili veseli tudi sestrici doma. Že nestrpno čakata dan, ko se bosta spet lahko skupaj z bratcem privile v mamin objem. »Zaradi velikega tveganja za okužbami pa najverjetneje to še ne bo tako kmalu,« dodajo.

Nove preiskave žal pokazale napredovanje bolezni

Pri Sofiji pa smrtonosna bolezen metakromatska levkodistrofija žal nezadržno napreduje. V Skladu Viljem Julijan so dejali, da so nove preiskave žal pokazale in znova potrdile progres bolezni. »Kljub temu je nasmejana in eno samo veselje v naši sredini,« sta sporočila njena starša.

»Globoko zavedava s kakšno situacijo se sooča družina in kakšna pot je pred njimi. Za starša ni hujšega kot neozdravljiva smrtonosna bolezen otroka, ko upanja več ni in ti ostanejo samo dnevi, ki jih še lahko preživiš skupaj. To sva doživela tudi sama in sva zato vsak dan v mislih z družino,« ob tem sporočata Gregor in Nina iz sklada.

Prejeli več kot tisoč pisem

V društvu so sicer v Božični akciji za družino zbrali 1000+ srčnih pisem podpore ter 70.000 evrov donacij. »Pred družino je neverjetno zahtevna pot, Adamovo zdravljenje bo trajalo 8 let z rednimi pregledi v Italiji, medtem ko Sofija potrebuje številne dodatne terapije za lajšanje bolečin, vseeno pa gre bolezen pri njej naprej svojo tragično pot.«

Ob koncu so sporočili, da so hvaležni vsej Sloveniji, da je ponovno pokazala svoje veliko srce ter dala tako veliko podporo Adamu in Sofiji ter njuni družini.