Šest let je tega, ko se je v Mariboru odvil prvi pohod z rdečimi baloni. Ob Mednarodnem dnevu so skupaj z otroki takrat prvič stopali po ulici, v želji, da približajo posebne otroke vsem, ki se z njimi ne srečujejo, tudi njihovim vrstnikom. In zakaj rdeč balon? Petra Greiner pojasni, da je le nekaj mesecev pred tem njena hči Sofia imela hlačni mavec, kamor je rdeč balon, poln helija, privezala balon: sebi in njej v uteho. Letošnji pohod ima naslov: “Kaj pa ona?”

V soboto, 29. februarja ob 11. uri, se bodo poleg Maribora sprehodili po v Ljubljani, Celju, Laškem, Velenju, Ptuju, Ajdovščini, Postojni, Radljah ob Dravi, Idriji, Kranju, Novem mestu in Murski Soboti ter tako skupaj s posebnimi otroki povezali ne le našo državo, temveč kar cel svet. Pohod se bo odvil tudi na Hrvaškem, v BIH, Srbiji, Švici, Rusiji, Severni Ameriki, Afriki in Avstraliji.

V Zavodu13 pojasnijo, da so letos .pozornost usmerili na žensko, ki v praksi nima zadostne psihološke pomoči, če sploh. »V tem času bomo vsem porodnišnicam po Sloveniji poslali prijazno pismo, v katerem želimo le opomniti, da je pomoč materam ključna ne le zanjo, temveč za njenega posebnega otroka in vso družino. Želimo si, da bi podporne skupine bile prisotne tudi na vseh neonatalnih oddelkih pediatričnih klinik, ne le v Ljubljani.«

Plastične palčke letos nadomestili z lesenimi

Vsi rdeči baloni imajo eko certifikat razgradljivosti, letos so plastične palčke nadomestili z lesenimi in poskrbeli, da so vrvi iz naravnih materialov. Pohod podpira tudi  Urša Zgojznik – Ekologi brez meja. »Pohod z rdečimi baloni ni navaden sprehod z nekim balonom pač – je mnogo več! Je dan, ko lahko na ulicah mest srečate nasmejane otroke z Downovim sindromom, z avtizmom ali kako drugo redko boleznijo. Je dan, ko nas ravno njihov nasmeh lahko predrami iz nenehnega hitenja in spomni, kje se skriva prava vrednost življenja.«

»Njihov simbol je balon. Rdeč balon. Ki je tudi zelen, biorazgradljiv in z naravno izdelano vrvico ter na drugih mestih pritrjen na leseno palico. Zaradi katerih koli napihnjenih balonov se na tem svetu prav ničesar ne bo ustavilo, še manj pa rešilo,« pove Zgojznikova in doda, da so naši problemi z okoljem so mnogo, mnogo večji! »Planet smo že precej načeli, a ne vzemimo si prijaznosti, veselja in zdrave pameti – tudi ti so ogroženi!«

Sprotne informacije in točne lokacije o svetovnem pohodu z rdečimi baloni, najdete TUKAJ.

Pomembno je, da si matere vzamejo čas zase

Predstojnica ljubljanske porodnišnice prof. dr. Darja Paro Panjan, dr. med. Je ob tem dejala: »Po rojstvu otroka, katerega zdravstveno stanje zahteva napore ne samo medicinske temveč tudi številnih drugih strok je izjemno pomembno, da prepoznamo tudi potrebe matere, se ji približamo, ji dovolimo, da si v zanjo povsem novih okoliščinah vzame čas zase in jo podpremo.«

Kot doda, je prisotnost psihologa, ki bo ob težki diagnozi otroka znal prepoznati stisko matere in ji pomagati je standard, h kateremu bi morali težiti v sodobni družbi. »Mati je namreč  tista, ki bo prevzela večino bremena in skrbi za otroka; njeno počutje, opremljenost z energijo in njen odnos do sveta bo posredno vplival ne samo na otroka in njegovo zdravje temveč tudi na potrebe po zdravljenju v bolnišnici.«

Ob pozitivni naravnanosti metere bodo hospitalizacije krajše, saj se bodo matere prej in bolj suvereno vključevale v nego otroka in ga kmalu negovale v domačem okolju. »Ob tem pa je pomembno tudi da se zavedamo, da podporo v obliki skrbi za duševno zdravje in dobro počutje potrebujejo celotne družine otrok s posebnimi potrebami – oba starša in sorojenci. Poleg osebja v bolnišnicah imajo pri tem pomembno vlogo tudi nevladne organizacije.«

Problem je pomanjkanje kliničnih psihologov

Dr. Andreja Mikuž, univ. dipl. psih., spec. klin. psih. izpostavlja pereč problem pomanjkanja kliničnih psihologov: »Bistvo sodobne zgodnje obravnave otrok s posebnimi potrebami je usmerjenost v potrebe družine. Cilj storitev zgodnje obravnave je pomoč družini pri podpori otroku, da se bo lahko razvijal v skladu s svojimi potenciali.« Ob tem pojasni, da je starševstvo zahtevna naloga, starševstvo otroku z razvojno motnjo ali bolnemu otroku pa prinaša še mnoge dodatne izzive in bremena.

»Življenje se z rojstvom otroka s posebnimi potrebami seveda ne ustavi, staršem poleg novih nalog in naporov ostajajo tudi vse siceršnje naloge vsakdanjika. Ob tem tovrstno starševstvo pomeni spoprijemanje z neznanim in nepričakovanim. Pri tem je za starše, sorojence in druge družinske člane izredno dragoceno zavedanje, da s svojo zgodbo niso sami in možnost pogovora s starši, ki imajo podobne izkušnje.«

Ob spoprijemanju s stisko in grozečo izgubo, ki jo na tak ali drugačen način prinese huda bolezen ali motnja pri otroku, je prav, da imajo starši, kadar to želijo in potrebujejo, tudi možnost različnih oblik psihološke pomoči. »Žal v našem zdravstvenem sistemu izrazito primanjkuje kliničnih psihologov in v sedanjem številu nikakor ne morejo zadostiti vsem potrebam ljudi po tovrstnih obravnavah. Ovira za povečanje dostopnosti kliničnopsihološke pomoči je neurejenost financiranja specializacij, ki je prepuščeno finančnim zmožnostim in prioritetam posameznih zdravstvenih zavodov. Kljub temu, da bi morali biti starši majhnih otrok, ki potrebujejo posebno skrb in nego, pri napotitvah absolutno ena od prednostnih kategorij, so žal čakalne dobe take, da je dostopnost pravočasne psihološke podpore bolj izjemna sreča kot pravilo.«

»Redke bolezni so redke, dokler se ne zgodijo tebi ali tvojim najbližjim«

Dr. Tina Bregant, spec. pediatrije, spec. FRM se z otroki in materami srečuje kasneje, ko se obravnave pričnejo in so družine že v domačem okolju: »Redke bolezni so redke, dokler se ne zgodijo tebi ali tvojim najbližjim.«

»Ko vse skupaj seštejemo, lahko ugotovimo, da  v Sloveniji živi približno 120 tisoč bolnikov z redkimi boleznimi; pribl. ¾ so otroci. To pa ni več malo. Kar naenkrat ugotoviš, da gotovo poznaš vsaj nekoga, ki ima redko bolezen!«

Ob tem doda, da so redke bolezni kot štiriperesne deteljice. »Na travniku najti štiriperesno deteljico ni lahko. Zato so ti otroci pogosto uradno »neprepoznani« – ne vemo, kaj je narobe, vemo le, da  ni vse tako, kot bi moralo biti. Iščemo, sprašujemo, ali kdo kaj ve. Ostajamo izgubljeni; praviloma traja skoraj 5 let, da bolniki prejmejo točno diagnozo; v povprečju obiščejo več kot 7 zdravnikov, preden dobijo pravo diagnozo. Ko pa pridejo do diagnoze, pa je zdravljenje dostopno le redkim. Tako se srečamo okoli otroka vsi, ki morda vemo, kaj je otroku, a še vedno ne vemo, kako mu pomagati. Nekaj zdravljenj je vzročnih in ta so res najbolj učinkovita, marsikatero zdravljenje pa nas postavlja pred dejstvo, da ne vemo, ne znamo zdraviti. Zaletimo se v meje lastnih zmožnosti.  Pa vendar ne obupamo.«

Vsi namreč živimo do zadnjega diha. Živimo vsak dan sproti, dan za dnem. Če zmoremo skozi življenje iti skupaj z ljudmi, ki nas sprejemajo takšne, kot smo; samo zato, ker smo; brez obsojanj in strahu (ne, redkih bolezni se ne nalezemo), potem lahko živimo celo dobro in užijemo življenje v vsej polnosti. Življenje ni namreč samo čudovito lepo in »našminkano« kot iz škatlice ali Instagrama, pač pa je včasih neskončno žalostno in boleče. Ampak to je življenje, v vsej polnosti. Če gremo skozi življenje skupaj, se podpiramo in pomagamo, je ta pot skozi življenje lažja in osmišljena. Ker to je življenje.