V Skladu Viljem Julijan, kjer pomagajo otrokom z redkimi boleznimi, so objavili ganljiv zapis. Objavljamo ga v celoti.
Dragi prijatelji, mame, očetje, stari starši, otroci, mladi in vsi sodržavljani in sodržavljanke,danes se začenja policijska ura, epidemija je z vso silo ponovno tu…to je sporočilo za vse vas v teh kriznih in izrednih časih, ko je majhen virus postavil naša življenja ponovno na glavo. Kot prvo vedite, da bomo skozi to zmogli samo skozi solidarnost – če to ne bo samo še ena lepa beseda, ki bo obvisela v zraku, kot so že mnoge druge.Mi, mali borci, ki živimo s smrtonosnimi in neozdravljivimi boleznimi vsak sleherni dan ter se moramo s svojimi družinami zato vsak dan odpovedati marsikateremu udobju običajnega življenja, težko razumemo denimo to, da imajo nekateri takšne težave zaradi majhnih mask, ki bi si jih morali v skupno dobro dati na obraz.Če si bil že neštetokrat urgentno v bolnici, se boril za življenje, bil ničkolikokrat prepikan z injekcijami, operiran, obsevan, oživljan, prerešetan z epileptičnimi napadi…če ne moreš niti hoditi, govoriti, jesti in lahko dihaš samo, ker si vedno priklopljen na aparat, potem težko razumeš vse tiste, ki se tako razburjajo zaradi malenkosti, kot so maske. In ja, mi otroci z redkimi boleznimi smo rizična skupina, posebej tisti, ki imamo zaradi bolezni močno prizadeta dihala, ki prejemamo zdravila, ki zavirajo delovanje našega imunskega sistema.Veste, naši mali borci so tudi v tokratni krizi tista postranska oziroma t.i. kolateralna škoda uničujočega vpliva virusa na družbo in zdravstveni sistem. Že tako ali tako so vedno nekje zadaj, zapostavljeni in pozabljeni…in sedaj je temu še bolj tako.To, da so za naše otroke odpovedani zdravstveni pregledi, nujne terapije in se posledično njihovo zdravstveno stanje slabša pač ni novica za naslovnice. Tudi ta epidemija bo slej ko prej minila in življenje se bo vrnilo v stare tirnice, mi pa se bomo z našimi otroci in njihovimi boleznimi borili naprej, do konca. Naši mali borci imajo namreč doživljenjske bolezni, za katere ni zdravila. In posledice tega virusa bomo čutili še dolgo časa.Zato, v tej krizi ne pozabite to, da smo v tem vsi skupaj, da smo soodgovorni eden za drugega in ne pozabite na solidarnost. Če zmoremo mi našo težko doživljenjsko pot, potem zmorete tudi vi v tej začasni krizi.V Društvu Viljem Julijan pa vsem malim borcem in njihovim družinam sporočamo, da smo v mislih ves čas z vami. Verjamemo, da bomo skupaj premagali tudi te izredne razmere.Naši mali borci nas potrebujejo -> otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo za naš Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452
