Vsaka zadnja sreda v maju je od leta 2009 namenjen ozaveščanju o multipli sklerozi in podpori tistih, ki jih je doletela ta kronična bolezen. Multipla skleroza (MS) je kronično vnetno obolenje centralnega živčnega sistema. Najpogosteje je diagnosticirana med 20. in 40. letom starosti, za njo pa skoraj dvakrat pogosteje zbolijo ženske. Gre za avtoimuno bolezen, pri kateri celice imunskega sistema napadejo lastno tkivo telesa v tem primeru mielin živčnega vlakna. Pri tem pride do demielinizacije – propadanja mielina in do motenega prevajanja impulzov po živčnem vlaknu. Vzroki za nastanek multiple skleroze še do danes niso znani. Različni dejavniki, na primer nagnjenje, okoljski vplivi, življenjski slog, virusne okužbe ter psihične in fizične obremenitve, igrajo pomembno vlogo pri razvoju bolezni.

Glede na to, kateri deli možganov in hrbtenjače so prizadeti, se lahko pojavijo različni bolezenski znaki. Najpogostejši simptomi so motnje vida, šibkost udov, utrudljivost, težave z ravnotežjem, odrevenelost, tresenje, mravljinčenje po rokah in nogah ali trupu, težave s spominom in mokrenjem. Lahko se pojavijo tudi težave s spominom, pozornostjo in koncentracijo.

2500 bolnikov v Sloveniji

V Sloveniji je bolnikov z multiplo sklerozo približno 2500, na svetu okoli 2,5 milijona. Simptomi bolezni so zelo raznoliki: motnje vida, motnje občutljivosti, mišična nemoč, težave s koordinacijo, motnje mokrenja in vrtoglavica. Tudi potek bolezni je lahko zelo različen: recidivno-remitenten, sekundarno-progresiven ali primarno-progresiven. Kar 60-80 % bolnikov z multiplo sklerozo ima v začetku značilen recidivno-remitenten potek z zagoni bolezni.

O bolezni je z nami spregovorila tudi Monika Kralj. Njeno izpoved objavljamo v celoti:

Moje življenje z multiplo sklerozo se je začelo leta 2003. Ne, ni pomota v datumu, 16 let že živim z njo. Takrat sem bila še najstnica, stara 17 let, dijakinja 3.letnika srednje zdravstvene šole.

Problemi so se začeli, ko naenkrat nisem čutila jezika, nasploh cele leve polovice obraza, dobila sem tudi mravljince v noge. Sprejeta sem bila na pediatrični oddelek, da bi ugotovili kaj se dogaja z mano. Po nekaj dnevih bolnišnične oskrbe se je zdravstveno stanje začelo izboljševati, vsi izvidi preiskav na katere me je takrat zdravnica poslala so bili v redu. Njena diagnoza ob odpustu iz bolnišnice je bila, da so problemi psihogeno obarvani. Drugo mi ni preostalo kot sprejeti njeno mnenje, ker je zdravnica in ona že ve. Čeprav sem si sama pri sebi mislila, kaj bi v tej smeri lahko bilo narobe z mano, če pa mi v šoli gre dobro, s starši se razumem, v ljubezni nimam problemov?! Res nisem videla razloga za pojav teh problemov.

Čez kak mesec pa se je zdravstveno stanje spet poslabšalo. Nisem čutila desne roke in noge. Začeli so se dvomi- to je še vedno psihogeno ali se mogoče z mano dogaja kaj bolj resnega, če pa ne čutim desne polovice telesa?! Imela sem veliki odpor, da bi se vrnila na pediatrijo, me je bilo strah zdravnice kaj bo spet rekla. Za nevrološki oddelek pa sem bila še premlada, nisem bila še polnoletna, da bi me lahko tam pregledali.

Moja hoja je bila iz dneva v dan slabša, nogo sem začela vlačiti za sabo. Sošolci niso mogli več gledati kako hodim, bili so mnenja, da to ne more biti psiha pa da naj grem nazaj do zdravnikov. Enakega mnenja so bili tudi starši. Mene pa je bilo strah.

Potem sem le šla nazaj in na zahtevo očeta so mi zamenjali zdravnika. Pa da vidimo kaj bo drugi pediater rekel. Takoj me je poslal na MR in punkcijo hrbtenjače, ker je sumil, da bi lahko šlo za obolenje živčevja. Njegovi sumi so bili opravičeni. Izvidi so pokazali, da gre za neozdravljivo bolezen- multiplo sklerozo.

Ko sem izvedela diagnozo mi ni bilo čisto nič jasno. To ni možno, so se verjetno zmotili, če pa sem še deklica, ki si je komaj začela ustvarjati prihodnost?! Ni za multiplo značilno, da začne probleme delati vsaj malo pozneje in ne že v najstniških letih? Zakaj ravno jaz? To pomeni, da bom nekega dne pristala na invalidskem vozičku?

Bolezen sem malo poznala, ker smo se v šoli učili o njej, samo da pa bi mene lahko kaj takega doletelo pa ne bi niti v sanjah pomislila.

Bilo je zelo težko, velikokrat sem se spraševala- zakaj ravno jaz, videla sem se na vozičku, takrat sem mislila, da bo to moja prihodnost, da pri tej bolezni brez tega ne gre. Še težje pa je postalo, ko sem videla zdrave vrstnike, bili so polni energije, življenja,… Čez čas, ko sem multiplo sprejela za svojo pa se je tudi moje razmišljanje spremenilo. Zakaj bi se sama sebi smilila, itak s tem ne bom nič spremenila, kvečjemu si škodovala. Borila se bom proti njej, ne bom pustila, da me bo premagala…naj vidi, kdo je tukaj glavni, močnejši.

Prvih 7 let skupnega življenja se nisva preveč ujeli, razumeli, mi je večkrat povzročala težave z vrtoglavico, z ravnotežjem, z govorom…vendar nisem obupala. Slej ko prej bo prišel dan, ko se bo pomirila. Res pa je, da mi je pustila že nekaj manjših omejitev na katere sem se navadila in verjemite, da se da z njimi živeti. Saj kakšno malenkost pa mi mora pustiti, da ne pozabim, da še vedno z mano živi.

Veliko mi pomeni, da sem kljub diagnozi in omejitvam dobila službo. Služba mi je dala dodatno motivacijo, se počutim koristno, da lahko tudi jaz naredim nekaj dobrega. Še obstajajo dobri ljudje, ki razumejo, da si tudi mi zaslužimo priložnost.

Če ne bi imela staršev, ki mi stojijo ob strani, so razumevajoči, niso obupali nad mano, bi verjetno bolezen težje premagovala. Še dodatno moč, voljo pa dobivam od 5 letne nečakinje. Je moj mali sonček in neizmerno jo imam rada. Od nje prejemam toliko pozitivne energije, da res pozabim na vse slabo.

Verjamem v to, da se v življenju vse zgodi z nekim razlogom, od nas samih pa je odvisno kako se bomo s tem soočili.

Vem, da tudi zato, da me je že pri 17 letih obiskala multipla obstaja razlog. Predvidevam, da se je odločila za mene, ker je vedela, da bom dovolj močna za življenje z njo. Bom dobro prenašala njena presenečenja. V 15 letih skupnega življenja sem jo imela možnost dobro spoznati, vem kaj ji ustreza in kaj ne. Sva že »dobri« prijateljici. Vseeno pa močno upam, da bo prišel dan, ko bo spakirala vse svoje stvari in odšla nekam daleč.

Vem, da sva že dolgo, predolgo skupaj, samo niti malo ne bi bila jezna, še manj pa ji zamerila, če se bo odločila oditi in nikoli več vrniti.