(Pre)večkrat zmotno mislimo, da gluhoslepota pomeni gluhoto in/ali slepoto – v resnici gre za samostojno invalidnost, pri kateri sta hkrati prizadeti obe čutili, vid in sluh. Ozaveščenost v družbi o tem je precej nizka, gluhoslepe osebe so prevečkrat prezrte – veliko nas niti ne pomisli, da takšni ljudje živijo med nami, se izobražujejo, so zaposleni… in da so zmožni (seveda ob ustrezni podpori in pomoči) živeti sami, samostojno.
Po besedah dr. Simone Gerenčer, generalne sekretarke Združenja gluhoslepih Slovenije, DLAN, so 'razlike med gluhimi, naglušnimi in gluhoslepimi izjemno velike in v strokovnem smislu neprimerljive. Vsakršno enačenje ali primerjanje gluhoslepih z drugimi skupinami invalidov ni le nestrokovno, pač pa tudi ponižujoče do oseb z gluhoslepoto – področje gluhoslepote se vedno obravnava ločeno in samostojno ter z enakim spoštovanjem, kot ga imajo druge skupine invalidov'.
Zakon že napisan, do uresničevanja ga loči še dobro leto
Znakovni jezik kot materni jezik gluhih in s tem uradno priznan jezik RS je že nekaj časa vpisan v ustavo – država naj bi skrbela za to, da se uporablja in nenehno razvija. 'Ne smemo pozabiti, da sporazumevanje gluhih oseb v svojem jeziku ni le pravica – predvsem je pomembno,, da se lahko sporazumevajo povsod tam, kjer se odvija življenje in delo tudi za vse polnočuteče prebivalce oziroma državljane naše države (v vrtcih, šolah, fakultetah, zdravstvenih ustanovah, državnih in upravnih organih, preko medijev, kulturnih institucijah… ), poudarja Jani Möderndorfer z Združenja tolmačev za slovenski znakovni jezik.
Takšno je stanje jezika gluhih, kaj pa jezik gluhonemih?
Tudi zanj je vlada letos sprejela poseben zakon, ki je vsebinsko podoben tistim za gluhe – bo pa v veljavo stopil šele leta 2027.
Dejstvo je, da gluhoslepa oseba sveta okoli sebe ne dojema enako, nima enakih potreb kot zdravi ljudje ali drugi invalidi (denimo gluhi, naglušni in slepi), tudi sporazumeva se drugače – z dotikom.
Prav zato je Zakon o uporabi jezika gluhoslepih nujen in zares pomemben korak na poti do enakopravnega vključevanja vseh v družbo (in bivanja v njej). 'A do njegovega praktičnega uresničevanja je še dolga pot: zakon je sprejet, ni pa še v veljavi, tudi podzakonski akti niso pripravljeni. To pomeni, da v praksi osebe z gluhoslepoto nimajo zagotovljenih pravic, ki bi izhajale iz njihovega jezika in komunikacijskih potreb, pa so kritični strokovnjaki.
Kljub zakonu težave v praksi ostajajo
Po mnenju pristojnih je v družbi še vedno veliko nerazumevanja in stigmatizacije, primanjkuje storitev in sistemske podpore. Tudi tolmači gluhoslepim osebam niso samostojna kategorija, pač pa (zaenkrat) ostajajo tolmači znakovnega jezika – z letom 2027 pa bodo gluhoslepi upravičeni do tolmačenja v obsegu 480 ur letno in tisti s statusom dijaka, študenta, udeleženca izobraževanja odraslih ali kategoriziranega športnika v obsegu 720 ur letno.
A zakonska podlaga je šele začetek: 'Za uresničitev zakona bo potrebno izvajanje v praksi, strokovno izobraževanje kadrov in vzpostavitev mreže storitev, ki bodo izhajale iz resničnih potreb. Resnični pomen bo zaživel takrat, ko bodo osebe z gluhoslepoto vsak dan in povsod uporabljale svoj jezik, svoj način komuniciranja – in živele dostojanstveno, brez ovir in pojasnjevanj, kdo sploh so', še dodajajo.
'Potrebujemo sistemske spremembe, ozaveščanje javnosti ni dovolj'
Spremembe na ravni sistema so tisto polje sprememb, ki bi gluhoslepim omogočile večjo samostojnost – z zavedanjem, da so te osebe samostojni invalidi, ki potrebujejo svojega tolmača s specifičnimi znanji. Nič manj potrebne niso niti podporne osebe in zagovorniki gluhoslepih: 'Dogaja se namreč, da zdravnik takšno osebo odkloni (čeprav ima ob sebi ustreznega tolmača) z izgovorom, da se z njo ne more neposredno sporazumeti. Včasih pride tudi do nasilja nad gluhoslepimi, pristojni pa pogosto menijo, da tolmači niso potrebni – a če vprašamo osebo z gluhoslepoto nam pove, da nič ni razumela in posledično ni nič odgovorila. Težave so tudi z vključevanjem šoloobveznim otrok z gluhoslepoto v izobraževanje – tukaj se nam zdi ključno vključevanje jezika gluhoslepih v vse izobraževalne ravni ter stalno strokovno izpopolnjevanje javnih delavcev. Poleg tega je nujno razviti celovito mrežo storitev za gluhoslepe, od tolmačev do zagovornikov – vse to zahteva državno podporo in sodelovanje strokovnjakov', opozarjajo z DLAN-i.
In kdaj gluhoslepi ne bodo več prosilci, pač pa neodvisni in enakovredni člani družbe?
Gerečnikova meni, da (šele) takrat, ko bodo v praksi zaživeli dostop do jezika, informacij in možnost odločanja o lastnem življenju – tedaj gluhoslepi ne bodo več prosilci, ampak polnopravni in spoštovani državljani. 'Dokler se bo gluhoslepota enačila ali primerjala z gluhoto ali slepoto, bodo gluhoslepi ostajali v senci – resnična ozaveščenost pomeni razumeti, da je dotik lahko tudi jezik in da brez tolmača za jezik gluhoslepih družbi ostaja neznan, neslišen in neviden, čeprav je vpisan v najvišji državni akt (ustavo)'.
