Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) letno po vsem svetu pri okoli 400.000 otrocih in mladostnikih do 19. leta starosti na novo odkrijejo raka. V Registru raka RS, kjer zbirajo podatke o obolelih z rakom in spremljajo njihovo preživetje, beležijo, da letno za rakom zboli 50 otrok do 15. leta in 75 do 20. leta. Najpogostejša oblika raka med otroci je levkemija, letno pa umre 10 otrok do 20. leta starosti.
Najpogostejši rak med otroci levkemija
“Rak pri otrocih je redka bolezen, predstavlja pa tretji najpogostejši vzrok smrti pri mlajših od 15 let. Pred njim so kot vzrok smrti samo poškodbe in prirojene nepravilnosti. Rak pri otrocih se v številnih značilnostih razlikuje od raka pri odraslih. V različnih starostnih skupinah otrok se različno pogosto pojavljajo posamezne vrste raka,” sporočajo z ljubljanskega Onkološkega inštituta, kjer tesno sodelujejo s Pediatrično kliniko Ljubljana. Tam diagnosticirajo in zdravijo otroke z rakom do 18. leta iz vse Slovenije. Kljub naraščajočemu deležu otrok, ki letno zbolijo za rakom, umrljivost pada, saj pozdravijo že skoraj 80 % otrok z rakom.
Kot navajajo na onkološkem inštitutu je najpogostejše rakavo obolenje pri otrocih levkemija, ki predstavlja 30 % vseh rakov pri otrocih. Tumorji osrednjega živčevja predstavljajo 21 %, limfomi 12 %, nevroblastom 7 %, mehkotkivni sarkom 7 %, kostni sarkom 7 % , nefroblastom 7 %, retinoblastom 3 %. Vzročni dejavniki nastanka raka pri otrocih so predvsem dedne narave, redkeje gre za vplive okolja.
Kot navajajo na onkološkem inštitutu, je najpogostejše rakavo obolenje pri otrocih levkemija, ki predstavlja 30 % vseh rakov pri otrocih. Tumorji osrednjega živčevja predstavljajo 21 %, limfomi 12 %, nevroblastom 7 %, mehkotkivni sarkom 7 %, kostni sarkom 7 % , nefroblastom 7 %, retinoblastom 3 %. Vzročni dejavniki nastanka raka pri otrocih so predvsem dedne narave, redkeje gre za vplive okolja.
Levkemijo prepoznamo po bolečinah v kosteh in sklepih zaradi nastanka bolezni v kostnem mozgu. Pojavi se zmanjšano število eritrocitov, trombocitov in normalnih levkocitov in s tem povezana nagnjenost k krvavitvam, okužbam in utrujenost, bledica, povišana telesna temperatura. Povečana so lahko tudi jetra, bezgavke in vranica.
Levkemijo prepoznamo po bolečinah v kosteh in sklepih zaradi nastanka bolezni v kostnem mozgu. Pojavi se zmanjšano število eritrocitov, trombocitov in normalnih levkocitov ter s tem povezana nagnjenost h krvavitvam, okužbam in utrujenost, bledica, povišana telesna temperatura. Povečana so lahko tudi jetra, bezgavke in vranica. V tem primeru diagnozo postavijo po pregledu krvne slike z diferencialno krvno sliko, dokončno pa potrdijo z analizo kostnega mozga. Glavni način zdravljenja levkemij pri otrocih je kemoterapija, kombinirana v različne sheme, glede na vrsto oziroma podvrsto bolezni. Pomemben del zdravljenja je tudi presaditev krvotvornih matičnih celic.
Tumorji osrednjega živčevja so druga najpogostejša skupina rakavih bolezni pri otrocih in najpogostejši solidni tumorji. So zelo heterogena skupina bolezni z več kot 100 podvrstami. Najpogostejši znaki bolezni so jutranji glavobol, bruhanje, motnje vida in specifični nevrološki izpadi. Slednji so odvisni od mesta pritiska tumorja in se lahko izražajo kot epileptični napadi, vrtoglavica, paraliza pogleda in lahna paraliza možganskih živcev. Glavni način zdravljenja nizko malignih tumorjev je operativni poseg. Pri visoko malignih se priključi operativnemu zdravljenju še dopolnilno obsevanje in/ali kemoterapija. Način zdravljenja je odvisen od starosti otroka, vrste tumorja in mesta tumorja.
Tumorji osrednjega živčevja so druga najpogostejša skupina rakavih bolezni pri otrocih in najpogostejši solidni tumorji. So zelo heterogena skupina bolezni z več kot 100 podvrstami. Najpogostejši znaki bolezni so jutranji glavobol, bruhanje, motnje vida in specifični nevrološki izpadi. Slednji so odvisni od mesta pritiska tumorja in se lahko izražajo kot epileptični napadi, vrtoglavica, paraliza pogleda in lahna paraliza možganskih živcev. Glavni način zdravljenja nizko malignih tumorjev je operativni poseg. Pri visoko malignih se priključi operativnemu zdravljenju še dopolnilno obsevanje in/ali kemoterapija. Način zdravljenja je odvisen od starosti otroka, vrste tumorja in mesta tumorja.
Limfomi vzniknejo iz celic limfatičnega tkiva in jih delimo na Hodgkinove limfome (HL) in na neHodgkinove limfome (NHL). HL je najpogostejši v najstniških in mladih odraslih letih. Nevarnostni dejavniki so okužba z virusom Ebstein-Barr, moteno delovanje imunskega sistema in dedno nagnjenje. NHL ima podobne nevarnostne dejavnike kot HL. Lahko so visoko ali nizko maligni. Najpogosteje se pojavijo v starosti od 7 do 10 let.
Limfomi vzniknejo iz celic limfatičnega tkiva in jih delimo na Hodgkinove limfome (HL) in na neHodgkinove limfome (NHL). HL je najpogostejši v najstniških in mladih odraslih letih. Nevarnostni dejavniki so okužba z virusom Ebstein-Barr, moteno delovanje imunskega sistema in dedno nagnjenje. NHL ima podobne nevarnostne dejavnike kot HL. Lahko so visoko ali nizko maligni. Najpogosteje se pojavijo v starosti od 7 do 10 let.
Najpogostejši podtipi so: Burkittov limfom, limfoblastni limfom, difuzni velikocelični B limfom in anaplastični velikocelični T limfom. Pri HL se najpogosteje pojavijo povečane, neboleče bezgavke v perifernih bezgavčnih ložah, najpogosteje na vratu. Če se povečajo bezgavke v medpljučju, se lahko pojavi kašelj in oteženo dihanje. Lahko se pojavijo B-simptomi: nepojasnjena povišana telesna temperatura, nočno potenje in nepojasnjena izguba telesne teže.
Preiskave, ki jih opravijo za določitev stadija bolezni, so: UZ-preiskave trebuha in perifernih bezgavčnih lož, RTG prsnih organov, PET-CT ter ORL-pregled. Osnovni način zdravljenja HL in NHL je kemoterapija z dodatnim obsevanjem ali brez. Limfomi pri otrocih imajo splošno gledano dobro prognozo, z razlikami med posameznimi podtipi.
V klinični sliki NHL se pojavljajo podobni simptomi in znaki kot pri HL. NHL se pogosteje kot HL pojavijo tudi pod prepono, v kosteh, testisih, ščitnici in drugih tkivih. Diagnoza HL se postavi s tankoigelno aspiracijsko biopsijo povečane bezgavke ali kostnega mozga, podtip in dodatne lastnosti pa se dokončno potrdi s histološkim pregledom. Preiskave, ki se opravijo za določitev stadija bolezni, so: UZ-preiskave trebuha in perifernih bezgavčnih lož, RTG prsnih organov, PET-CT ter ORL-pregled. Osnovni način zdravljenja HL in NHL je kemoterapija z dodatnim obsevanjem ali brez. Limfomi imajo pri otrocih splošno gledano dobro prognozo z razlikami med posameznimi podtipi.
Spremljanje bolezni tudi po zdravljenju
Zdravljenje raka v otroški dobi na katerikoli način (operacija, obsevanje, kemoterapija) lahko pusti pozne posledice, ki se pojavijo nekaj mesecev ali več let po končanem zdravljenju. Pri otrocih pride do okvar žlez z notranjim izločanjem, najpogosteje spolnih žlez in ščitnice.
Pri večini opravijo poleg anamneze in kliničnega pregleda tudi endokrinološko testiranje, testiranje delovanja srca, pregled delovanja ledvic in pregled delovanja pljuč. Glede na vrsto raka, ki so ga preboleli, in način zdravljenja, opravijo še nekatere druge dodatne preiskave. Pozorni so tudi na simptome in znake pojava sekundarnega raka.
“To vodi v primarni hipogonadizem (okvara spolnih žlez) in primarno hipotirozo (zmanjšano delovanje ščitnice). Pride lahko tudi do okvare hipotalamusa in hipofize ter zmanjšane rasti otroka. Lahko pride do okvar srca, ledvic, pljuč, nevroloških okvar, okvar mišično skeletnega sistema, vida, sluha in zobovja. Pogoste so tudi psihične motnje, predvsem emocionalne motnje, psihoorganske spremembe in mentalni upad. Ena od možnih posledic zdravljenja raka v otroški dobi je tudi pojav sekundarnega raka,” pojasnjujejo pri ljubljanskem Onkološkem inštitutu, kjer spremljajo mladostnike, ki so zdravili zaradi raka v otroški dobi do 15. leta.
Pri večini opravijo poleg anamneze in kliničnega pregleda tudi endokrinološko testiranje, testiranje delovanja srca, pregled delovanja ledvic in pregled delovanja pljuč. Glede na vrsto raka, ki so ga preboleli, in način zdravljenja, opravijo še nekatere druge dodatne preiskave. Pozorni so tudi na simptome in znake pojava sekundarnega raka.
Ena najtežjih življenjskih preizkušenj za starše
“Diagnoza otroški rak je ena izmed najtežjih življenjskih preizkušenj za starše in za celotno družino. Stopiti je treba iz tirnic običajnega življenja. Daljša odsotnost z dela, oddaljenost od sorojencev zaradi sobivanja v bolnišnici in opazovanje svojega otroka med dolgotrajnim zdravljenjem je samo nekaj stvari, ki starše lahko zelo prizadenejo,” pojasnjuje Katarina Dalla Valle iz Društva Junaki 3. nadstropja, društva staršev otrok, zdravljenih na hemato-onkološkem oddelku.
Diagnoza otroški rak je ena izmed najtežjih življenjskih preizkušenj za starše in za celotno družino. Stopiti je treba iz tirnic običajnega življenja. Daljša odsotnost z dela, oddaljenost od sorojencev zaradi sobivanja v bolnišnici in opazovanje svojega otroka med dolgotrajnim zdravljenjem je samo nekaj stvari, ki starše lahko zelo prizadenejo.
Društvo Junaki 3. nadstropja je bilo ustanovljeno, da Junakom in njihovim staršem ter družinam nudijo čim več podpore in jim skušajo olajšati celoten proces zdravljenja. Ozaveščanje Društva Junaki 3. nadstropja temelji na seznanjanju javnosti z otroškim rakom. “Sporočamo, da so otroci, oboleli za rakom, ki jih imenujemo Junaki z veliko začetnico, med nami in da so po ozdravitvi popolnoma običajni otroci. Tudi iz lastnih izkušenj smo ugotovili, da marsikdo ne ve, da tudi otroci lahko zbolijo za rakom,” pojasnjuje Katarina Dalla Valle.
Sporočamo, da otroci oboleli za rakom, imenujemo jih Junaki z veliko začetnico, so med nami in da so po ozdravitvi popolnoma običajni otroci. Tudi iz lastnih izkušenj smo ugotovili, da marsikdo ne ve, da tudi otroci lahko zbolijo za rakom.
V javnosti pogosto naletimo na presenečenje, ko predstavljamo dejstva o otroškem raku. Posamezne zgodbe Junakov se zelo dotaknejo človeških src. Odzivi na letošnjo akcijo 15.2. so bili zelo pozitivni in srčni. V šolah in vrtcih pa so se tudi odrasli med sabo pogovarjali, spraševali o otroškem raku.
Ob mednarodnem dnevu boja proti otroškemu raku 15.2. so v društvu pozivali k nošenju zlate pentlje v podporo ozaveščanju o bolezni, akciji pa so se pridružila tudi številna mesta, ki so pomembne zgradbe osvetlila z zlato barvo. “V javnosti pogosto naletimo na presenečenje, ko predstavljamo dejstva o otroškem raku. Posamezne zgodbe Junakov se zelo dotaknejo človeških src. Odzivi na letošnjo akcijo 15.2. so bili zelo pozitivni in srčni. V šolah in vrtcih pa so se tudi odrasli med sabo pogovarjali, spraševali o otroškem raku,” še dodaja Dalla Valletova.
S predstavitvijo bolezni in delovanja društva veliko ljudi ter organizacij izrazi svojo podporo in pripravljenost pomagati. Letos je akcijo podprl tudi predsednik republike Borut Pahor z obiskom stojnice društva v centru Ljubljane.
Na zgodnje odkrivanje raka vplivala tudi epidemija, a ne pri otrocih
Za vse zbolele za rakom (v 80 % so to starejši od 50 let) velja, da je bilo v 1. valu epidemije diagnosticiranih približno 30 % manj bolnikov, v 2. valu (jesen 2020) pa okrog 10 % manj. Pričakujemo, da bomo te bolniki diagnosticirali z zamudo – kako bo to vplivalo na obravnavo njihovi bolezni in izhode bolezni še ne vemo.
Pediatrinja Andreja Borinc Beden pa je na nedavni konferenci o raku v Sloveniji poudarila pomen zaščite otrok s cepljenjem. Kot je spomnila, cepljenje s tremi odmerki cepiva proti hepatitisu B nudi doživljenjsko zaščito pri skoraj vseh cepljenih osebah, Svetovna zdravstvena organizacija prvo cepljenje priporoča čim prej po rojstvu. Slovenski malčki so prvi odmerek do lani prejeli ob vstopu v šolo, po spremenjenem programu cepljenja pa prvi odmerek zaščite s šestvalentim cepivom dobijo že pri treh mesecih. Ob tem je pediatrinja opozorila, da je precepljenost v zadnjih letih nizka, pod 90 odstotki, v lanskem šolskem letu pa se je zaradi epidemije covida-19 še nekoliko znižala.
V prihodnjem šolskem letu pa se obetajo tudi spremembe pri cepljenju proti HPV, saj bo to po novem brezplačno tudi za dečke. Moški so namreč pomembni prenašalci tega virusa, ki lahko tudi pri njih povzroči nastanek nekaterih vrst rakov. V nekaterih regijah, kjer so cepljenje dečkov financirali z občinskimi sredstvi, je stopnja precepljenosti bila skoraj na ravni državne precepljenosti pri deklicah, ki znaša okoli 58 odstotkov.
V prihodnjem šolskem letu pa se obetajo tudi spremembe pri cepljenju proti HPV, saj bo to po novem brezplačno tudi za dečke. Moški so namreč pomembni prenašalci tega virusa, ki lahko tudi pri njih povzroči nastanek nekaterih vrst rakov. V nekaterih regijah, kjer so cepljenje dečkov financirali z občinskimi sredstvi, je stopnja precepljenosti bila skoraj na ravni državne precepljenosti pri deklicah, ki znaša okoli 58 odstotkov. So pa po besedah Borinc Bedenove velike razlike tudi med regijami. Medtem ko so na Koroškem uspeli doseči skoraj 90-odstotno precepljenost deklic proti HPV, je ta v goriški in ljubljanski regiji pod 50 odstotki.
Po besedah koordinatorja državnega programa obvladovanja raka, Branka Zakotnika nismo uspeli v celoti doseči ciljev programa, in sicer do konca letošnjega leta zagotoviti 75-odstotno precepljenost deklic proti HPV in ohraniti visoko precepljenost proti hepatitisu B.
