V zadnjih dveh letih sta bila sprejeta zakona, ki pomembno vplivata na možnost za čim polnejše življenje invalidov in njihovo vključevanje v družbo – to sta zakon o osebni asistenci in zakon o socialnem vključevanju invalidov, ki ureja pravice še posebno ranljive skupine invalidov, to je tistih, ki se zaradi invalidnosti ne morejo socialno vključevati v skupnost brez možnosti storitev socialnega vključevanja in ne morejo samostojno opravljati večine ali vseh življenjskih potreb ter si zagotavljati sredstev za življenje. S pojavom zakonov se je hkrati stanje invalidov in ostalih ranljivih skupin nekoliko izboljšalo, a zakona poleg številnih prednosti, prinašata tudi siva področja, kjer so možne zlorabe, ki pa jih zakona zaenkrat še ne predvidevata.

Obrtniki postali osebni asistenti

Pri Novi Sloveniji so leta 2017 vložili predlog za zakon o osebni asistenci, a so v dobrem letu od začetka izvajanja zakona dali pobudo za izredno sejo parlamentarnega odbora za delo, družino in socialne zadeve zaradi zlorab.

»Z zakonom o osebni asistenci smo želeli invalidom omogočiti samostojno in kakovostno življenje ter jih vključiti v družbo,« je na seji povedala poslanka NSi Iva Dimic in dodala, da pred začetkom uporabe zakona niso mogli predvideti določenih odstopanj, ki so se pojavila v praksi. Število uporabnikov osebne asistence se je namreč povečalo za več kot trikrat, z začetnih 300 na več kot tisoč v enem letu, izvajalcev je bilo najprej 29, nato pa je številka zrasla na 80.

Število uporabnikov osebne asistence se je namreč povečalo za več kot trikrat, z začetnih 300 na več kot tisoč v enem letu, izvajalcev je bilo najprej 29, nato pa je številka zrasla na 80

Vse več je bilo tudi izvajalcev s statusom samostojnih podjetnikov. Ustanavljala so se namreč družinska podjetja in na račun osebne asistence za polnoletnega otroka je tako nenadoma živelo več družinskih članov. Težava naj bi bila tudi pri ocenjevalnih komisijah, saj  njihovi člani niso dovolj usposobljeni, ocenjevalno orodje pa je neustrezno. Ministrstvo je za leto 2019 načrtovalo osem milijonov evrov, dejansko pa jih je iz proračuna šlo več kot 36 milijonov. Zgodilo se je torej, da so na račun samostojnega življenja posameznika v finančnem smislu dostojno naenkrat živeli kar vsi družinski člani. Med osebnimi asistenti pa so svoj s.p. nenadoma odpirali različni obrtniki, mizarji, taksisti in podobno, ki nimajo kompetenc na področju osebne asistence, vendar so za izvajanje osebne asistence potrebovali le odobreno vlogo na Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve.

Zaposleni tudi družinski člani

Eden takšnih, ki je na podlagi zakona o osebnih asistentih, uporabniku s celebralno paralizo, nudil pomoč, je tudi naš sogovornik, ki je želel ostati anonimen. Njegovo sodelovanje se je razvilo iz prijateljstva s fantom, ki je gibalno oviran zaradi celebralne paralize. »Fantu in njegovi družini sem pomagal po svojih najboljših močeh ob redni zaposlitvi in ko so mi povedali, da lahko za svoje delo dobim plačilo, smo se dogovorili, da bomo sodelovali večkrat.« Izvajalec je bil obenem tudi redno zaposlen kot spremljevalec gibalno oviranih otrok, zato je bil za izvajanje storitev osebne asistence ustrezno usposobljen.

Podporne storitve je uporabniku izvajal v svojem prostem času, vendar je za svoje delo prejemal plačilo, ki je za nekaj ur tedensko celo presegalo njegovo mesečno plačilo, ki ga prejema kot zaposlen v javnem sektorju z več kot 15 leti delovne dobe. »Fantova mama, ki že bila zaposlena na podlagi zakona o osebni asistenci, je nenadoma pričela s spreminjanjem dogovorov, od mene je zahtevala vedno več, nato pa mi preprosto odpovedala pogodbo, da so se zaposlili še drugi družinski člani,« je razložil izvajalec.

Dokler smo brezpogojno ljubezen razdajali brez finančnega ‘vrednotenja’, smo bili v očeh drugih ‘veliki’. Zdaj pa, ko pripada denar lahko tudi staršem, smo nenadoma ‘biznismeni’, ki se okoriščamo na račun invalidnosti lastnega otroka.

»Dokler smo brezpogojno ljubezen razdajali brez finančnega ‘vrednotenja’, smo bili v očeh drugih ‘veliki’. Zdaj pa, ko pripada denar lahko tudi staršem, smo nenadoma ‘biznismeni’, ki se okoriščamo na račun invalidnosti lastnega otroka,« je za Delo poudarila Marjana Pavliha, vodja civilne iniciative in strani Osebna asistenca na facebooku. Če je uporabnik za svoje osebne asistente izbral družinske člane in so ti pripravljeni to sprejeti, potem je ta rešitev dobra, saj izpolnjuje interese uporabnika, poudarjajo. »Kdo bo znal bolje poskrbeti za uporabnika kot svojec? Kaj je boljše od starševske ljubezni do invalidnega otroka ali ko otroci skrbijo za svoje starše ali sorojence? Denarja za osebno asistenco je dovolj v Sloveniji – naj ga vrnejo tisti, ki so ga pridobili protipravno in brez minute dela,« so za Delo poudarili člani te iniciative, ki se jim zdi sedanja ureditev osebne asistence ustrezna.

V veliko primerih pa starševska ljubezen in ljubezen do sorojencev preraste v donosen družinski posel. Če so osebni asistenti starši uporabnika, so ti v vlogi izvajalca in zakonitega zastopnika, kar onemogoča, da bi se denimo tak uporabnik uprl. Dogajalo naj bi se tudi, da na račun osebne asistence za polnoletnega otroka živi več družinskih članov, ki si lahko družinski proračun povečajo tudi do 11.000 evrov, če ima njihov polnoletni otrok dodeljenih 24 ur osebne asistence.

Odpovedi, mediacije in še kaj

Omenjen primer tako ni edini, s kršitvami se srečujejo tudi pri Društvu za celebralno paralizo Sonček, kot je povedala direktorica Lidija Šestak Zorič. Poudarila je, da z zaposlenimi redno komunicirajo, obenem pa se trudijo, da je pri zaposlitvah vse v skladu z delovnimi razmerji. Prav tako tudi uporabniki, ki njihove storitve koristijo, teh je pri Sončku med 70 in 120, mesečno poročajo o storitvah in oddajajo poročila s številom opravljenih ur, ki so jih njihovi osebni asistenti opravili.

Soočamo se z nekaterimi uporabniki, ki nam kar sami čez noč dajo odpoved, nekateri se sami izpišejo iz delovnih centrov in podobno. V največ primerih gre tudi za to, da se izpišejo, da lahko kasneje zaposlijo katerega od družinskih članov, vendar kmalu lahko nastane težava, ker je število zaposlenih sorodnikov omejeno, potema pa se srečujemo s primeri, kjer je zaposlenih več družinskih članov, kot je dovoljeno, in podobno. Obravnavali smo tudi mediacije.

V primeru kršitev tako pred posredovanjem apelirajo na uporabnika in izvajalca, da odpravita morebitna nesoglasja in se dogovorita o rešitvi morebitnih težav, vendar vedno ne moremo govoriti o primerih dobre prakse. »Soočamo se z nekaterimi uporabniki, ki nam kar sami čez noč dajo odpoved, nekateri se sami izpišejo iz delovnih centrov in podobno. V največ primerih gre tudi za to, da se izpišejo, da lahko kasneje zaposlijo katerega od družinskih članov, vendar kmalu lahko nastane težava, ker je število zaposlenih sorodnikov omejeno, potema pa se srečujemo s primeri, kjer je zaposlenih več družinskih članov, kot je dovoljeno, in podobno. Obravnavali smo tudi mediacije,« je predsednica društva Sonček in dodala, da je v zakonu veliko možnosti za kršitev, ki jih izkoriščajo tako uporabniki, kot tudi izvajalci: »Zakon ima veliko pomanjkljivosti, zato ves čas apeliram na odločevalce, da ga dopolnijo in popravijo.« Vse dotlej pa bo medsebojno sodelovanje med uporabniki in izvajalci storitev odvisno le od njihovega poštenega ravnanja ter moralnih nazorov.

Ustreznost uveljavljanja pravic po Zakonu o osebni asistenci

Nekatere invalidske organizacije (Zveza paraplegikov, Sonček, Društvo distrofikov in YHD) so prav tako pozvale Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, naj se loti popravkov zakona o osebni asistenci, ki že ogroža, kot pravijo, svoj namen in smotrnost. Na ministrstvu so objavili končno evalvacijo, ki so jo pripravile dr. Polona Dremelj, mag. Barbara Kobal Tomc, mag. Simona Smolej Jež in Lina Berlot, mag. psih, na podlagi anket in intervjujev ter različnih baz podatkov o pritožbah in uporabnikih. Kljub splošnemu zadovoljstvu z ureditvijo osebne asistence, so avtorice kot ključni problem, ki ga navajajo tako uporabniki kot tudi drugi deležniki na področju izvajanja osebne asistence, izpostavile prav pomanjkanje primernih osebnih asistentov.

Prav tako so pomanjkljivost izpostavile tudi glede potrebne dokumentacije, ki jo mora vlagatelj predložiti. Kriteriji so namreč postavljeni dokaj široko in dopuščajo uveljavljanje pravice širokemu krogu oseb. Nekateri vlagatelji želijo preko v čim večjem obsegu zaposliti družinske člane uporabnika osebne asistence. Veliko svojcev je tako spremenilo status družinskega pomočnika v osebnega asistenta, vendar pa so pri tem pojavljajo problemi v smislu delovnega razmerja (npr. nadomeščanje v času bolniške odsotnosti osebnega asistenta ali dopusta).

Ena izmed ključnih težav pa se pojavlja pri ocenjevanju, kjer je možna tudi ocena »ni potrebe/ne želi«. Izvedenci pogrešajo natančnejša navodila, v katerih primerih se osebo oceni z »ni potrebe/ne želi«, kar je zlasti problematično pri vrednotenju gospodinjskih opravil in pri ocenjevanju oseb, katerih starši imajo podaljšano roditeljsko pravico.

Eden izmed predlogov za rešitev te težave bi bila ureditev statusa družinskega pomočnika, po katerem bi imeli enake pravice kot osebni asistenti. Pokazala se je tudi nujnost čimprejšnje zaposlitve koordinatorjev invalidskega varstva na CSD, ki so se zaposlili na CSD v drugi polovici leta 2019. Evalvacija je pokazala, da morajo koordinatorji prevzeti aktivno vlogo pri preverjanju ustreznosti vloge za uveljavljanje pravice do osebne asistence, kot tudi preverjanju in morebitnem zavračanju mnenj komisije, preden CSD vlagateljem izda odločbo.

Glede primernosti storitev osebne asistence se kažejo pomisleki glede ustreznosti storitev osebne asistence za osebe z motnjami v duševnem razvoju, ki imajo v večini zakonitega zastopnika, z vidika vodenja in usmerjanja osebnih asistentov. Poraja se vprašanje, ali bi bila za te osebe bolj smiselna in bolj primerna druga oblika storitev (spremstvo, asistenca). Ena izmed ključnih težav pa se pojavlja pri ocenjevanju, kjer je možna tudi ocena »ni potrebe/ne želi«. Izvedenci pogrešajo natančnejša navodila, v katerih primerih se osebo oceni z »ni potrebe/ne želi«, kar je zlasti problematično pri vrednotenju gospodinjskih opravil in pri ocenjevanju oseb, katerih starši imajo podaljšano roditeljsko pravico. Ugotovitve kažejo tudi na to, da bi bilo potrebno razmisliti o zmanjšanju števila članov komisij. Tako bi bila skupina izvedencev manjša, a bi bili le-ti bolj usposobljeni za podajanje ocene in pripravo mnenja.

Nov zakon in projekt za ugotavljanje dejanskih potreb

Na Varstveno delovnem centru Polž v Mariboru, ki vključuje 265 uporabnikov v storitvi varstva, vodenja in zaposlitve pod posebnimi pogoji, so pred nedavnim pričeli z izvedbo projekta S teboj lahko, ki deluje kot podpora Zakonu o socialnem vključevanju. Tanja Dular, vršilka dolžnosti direktorja direktorata za invalide, vojne veterane in žrtve vojnega nasilja je povedala, da bodo s sprejetjem nedavno potrjenega zakona o socialnem vključevanju in uveljavljenim projektom invalidom ” zagotovljeni pravica do socialnih prejemkov in pravica do socialnega vključevanja in to jim bo omogočalo, tako upamo, samostojno preživetje. Sistem izvajanja pravice do storitev socialnega vključevanja in način izvajanja teh storitev pa želimo oblikovati na podlagi znanja in izkušenj, ki jih bomo pridobili ravno s projektom S teboj lahko.” S projektom se bodo tako lažje seznanili, katere storitve socialno ranljive skupine najbolj potrebujejo.

S sprejetjem nedavno potrjenega zakona o socialnem vključevanju in uveljavljenim projektom bosta invalidom zagotovljeni pravica do socialnih prejemkov in pravica do socialnega vključevanja in to jim bo omogočalo, tako upamo, samostojno preživetje. Sistem izvajanja pravice do storitev socialnega vključevanja in način izvajanja teh storitev želimo oblikovati na podlagi znanja in izkušenj, ki jih bomo pridobili ravno s projektom S teboj lahko.

Jasmina Breznik, direktorica VDC Polž je razložila, da bodo znotraj projekta usposobili »150 izvajalcev, ki bodo take podporne storitve v okolju tudi uporabnikom nudili. Lahko gre za laike, pomembno je le, da so jim pripravljeni priskočiti na pomoč pri vsakdanjih opravilih in živijo v bližini uporabnikov.« Izvajalci bodo za svoje delo prejemali tudi plačila, vendar ne obstaja sistem regulacije, ki bi določal, kdo je primeren za izvajalca, kdo pa ne. »Veliko izvajalcev je nam znanih, ki so tovrstno delo že opravljali, vsekakor pa se nam lahko pridružijo tudi tisti, ki s tovrstnimi storitvami še nimajo izkušenj.« Kako bo tokrat z ustreznostjo kadra ponovno, ni znano, saj se potemtakem zaradi finančnega zaslužka ponovno lahko pojavijo primeri, ko bodo izvajalci storitev spet nenadoma postali posamezniki brez izkušenj s tovrstnega področja.