Ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo zadnji dan v februarju, so številna društva pozvala državo, da končno dvigne nadomestilo za izgubljen dohodek, ki ga prejme eden od staršev, ki zaradi nege otroka s hudo boleznijo ne more več hoditi v službo in je primoran zaradi svojega malega borca pustiti službo ter ostati z njim doma, saj le-ta potrebuje stalno nego in oskrbo.

“Mame in očetje malih borcev, ki z vso ljubeznijo vseh 365 dni na leto, 24 ur na dan, brez praznikov, vikendov in dopusta dan in noč skrbijo za svoje otroke s skrajno hudimi in težkimi življenjsko ogrožajočimi boleznimi si ne zaslužijo, da so zaradi tega zapuščeni, pozabljeni in na socialnem dnu – ter da morajo za svoje otroke zbirati plastične zamaške,” izpostavljajo v Društvu Viljem Julijan.

Vsi starši so se v tej tragični situaciji znašli čez noč in nihče ni imel v svojem planu, da se bo primoran odreči službi in ostati doma. “Ali ni dovolj hudo že to, da je tvoj otrok skrajno težko neozdravljivo bolan,” se sprašujejo v skupni iniciativi. Za dvig nadomestila si že leta prizadevajo številni posamezniki in društva, med njimi Društvo vesele nogice in Mavrica izzivov. 

Delo, ki traja 24 ur dnevno, 365 dni v letu, brez dopusta in regresa

Skrb za otroka s težko redko boleznijo oziroma za otroka s posebnimi potrebami je namreč zelo zahtevno delo, ki traja 24 ur dnevno in vseh 365 dni na leto. Varstvo in skrb za male bolnike je naporno tako fizično kot čustveno in psihično, zahteva tudi posebna zdravstvena znanja in veščine, saj gre za življenjsko ogrožajoča in neozdravljiva zdravstvena stanja…za telesno in duševno invalidnost…za življenje, ki pogosto visi na nitki. Tudi ponoči je pogosto potrebno za otroka skrbeti in ga nadzirati, saj lahko potrebuje zdravila in drugo zdravstveno oskrbo. Obenem je to zdravstveno stanje otroka trajno – ne spreminja se na boljše, ampak kvečjemu na slabše.

Nadomestilo, ki ga prejme starš, ki skrbi za hudo bolnega otroka, trenutno mesečno znaša okrog 750 evrov bruto, oziroma samo okrog 580 evrov neto. Medtem, ko se je minimalna plača nedavno zvišala že na 1.024 evrov bruto, to socialno nadomestilo ostaja že vrsto let praktično nespremenjeno. Za primerjavo, minimalna plača se je od leta 2010 zvišala od 734  evrov na 1.024 evrov (za skoraj 300 evrov), to nadomestilo DPD pa v istem obdobju iz 734 evrov na zgolj 750 evrov (za 16 evrov).

“Nelogično in nepravično je tudi, da osebni asistenti, do katerih so v okviru osebne asistence upravičeni pacienti od 18. leta starosti dalje, ki zaradi invalidnosti potrebujejo pomoč, za oskrbo in nego bolnikov prejmejo okrog 1.044 evrov bruto plače (23. plačilni razred za javni sektor),” so še prepričani.

Nadomestilo, ki ga prejme starš, ki skrbi za hudo bolnega otroka, trenutno mesečno znaša okrog 750 evrov bruto, oziroma samo okrog 580 evrov neto. Medtem, ko se je minimalna plača nedavno zvišala že na 1.024 evrov bruto, to socialno nadomestilo ostaja že vrsto let praktično nespremenjeno.

“Torej, starš, ki za svojega otroka, ki ima hudo redko bolezen, skrbi 24 ur na teden, vse dni v letu, tudi vse vikende in praznike prejme 580 evrov neto državne pomoči. Pri tem nima ne bolniške, ne dopusta, ne regresa in ne teče mu delovna doba. Osebni asistent za 8 ur dnevne oskrbe prejme okrog 800 evrov osnovne neto plače (plus dodatke). Ima bolniško, dopust in regres. Proste ima vikende in praznike. Teče mu tudi delovna doba,” še dodajajo.

Enostarševske družine še posebej na udaru

Skrb za otroka s hudo in težko boleznijo obenem s sabo prinaša veliko dodatnih stroškov (npr. zdravstveni material in pripomočki, terapije, zdravila, potni stroški za bolnišnično obravnavo, posebna prehrana, posebna oblačila, rehabilitacija…itd.), kar pomeni, da so družine otrok z redkimi boleznimi že v osnovi soočene, ne samo z zelo zahtevno zdravstveno, ampak tudi z zahtevno finančno situacijo.

To še posebej velja za enostarševske družine, kjer se pogosto dogaja, da mati ostane sama z otrokom, saj njen partner ne želi sodelovati pri skrbi za otroka, ki ima tako hudo bolezen. Stiska je tako največja v primerih, ko mama ostane sama z več otroci od katerih ima eden doživljenjsko hudo redko bolezen ali drug zahteven zdravstveni sindrom.

Zato v Društvu Viljem Julijan apelirajo na državo, da delno plačilo za izgubljen dohodek uskladi z minimalno plačo ter temu ustrezno dopolni 83. člen Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih. Ob tem državo pozivajo, da v zakon uvede določbo, ki DPD avtomatično usklajuje z višino minimalne plače. Pobudo so pred dnevi že uradno pisno naslovili na Vlado Republike Slovenije, Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter na poslance DZ. Pripravljajo pa se tudi na zbiranje podpisov, da bodo kot državljani sami sprožili zakonodajno spremembo.

Želijo dostojno plačilo za delo, ki ga opravljajo

“Problematika staršev, ki uveljavljajo nadomestilo za izgubljeni dohodek se vleče že več let, številni opozarjamo na ureditev tega statusa. Starši prejemniki tega transferja, ki je v zakonodaji umeščen kot socialni transfer, so v izredno diskriminatornem položaju, glede na obremenitve, ki jih nosijo zaradi invalidnosti otroka,” izpostavlja Vanja Ropič, mama otroka s posebnimi potrebami.

Ob tem pove, da starši, ki skrbijo za težje ali težko oviranega otroka ali otroka z več pridruženimi diagnozami (o čemer odloča strokovna komisija) do 18 let prejemajo “delno plačilo za izgubljeni dohodek zaradi nege otroka”, ki jim pripada po Zakonu o starševskem varstvu in družinskih prejemkih. Po 18 letu otroka pa lahko starš pridobi status družinskega pomočnika in prične prejemati transfer “delno plačilo za izgubljeni dohodek” po Zakonu o socialnem varstvu.

S pozivi na pristojna ministrstva želijo doseči, da se znesek, ki ga starši prejemajo, ki je trenutno manjši od minimalne plače in znaša 588 eur, dvigne na dostojno plačilo glede na obremenitve in delo, ki ga opravljajo. Njihov predlog je povprečna slovenska plača.

Mnoge družine živijo v nevzdržnih razmerah

Poleg finančne ureditve je po besedah Ropičeve potrebno poskrbeti, da starši, ki uveljavljajo ta transfer dobijo pomoč tudi tretje osebe najmanj 40 ur tedensko. Poleg tega jim je potrebno zagotoviti možnost koriščenja vsaj 20 dni dopusta ter ustrezno nadomeščanje v primeru bolezni.

“Pri družinah kjer imajo več kot enega otroka s posebnimi potrebami, ki potrebuje 24 ur nego in pomoč, pa je potrebno zagotoviti več kot 40 ur pomoči tretje osebe tedensko ali pa omogočiti obema staršema koriščenje nadomestila za izgubljeni dohodek. Vsekakor je potrebno odpreti delovno skupino, katera bo preučila vse predloge, ki so bili naslovljeni na vse odgovorne ter pričeti opravljati in poiskati ustrezne rešitve, ki bodo pomagale tem družinam da bodo lahko kakovostno in človeku dostojno živele,” še dodaja Ropičeva.

Nedopustno je, da se dopušča, da stiske teh družin rešujemo nevladne organizacije s številnih humanitarnih akcij, namesto, da bi država – vsi odgovorni na položajih, sistemsko uredil, da bi te družine lahko dostojno živele.

Družine, zaradi položaja v katerem so zdaj, živijo v nevzdržnih razmerah, ki se v socialni državi ne bi smele goditi. Poleg tega, so fizično preobremenjene, posledice tega povzročajo, da družine živijo globoko pod pragom revščine in so tudi socialno izključene. Številni starši zbolevajo za težkimi boleznimi (psihosomatska obolenja, rak, depresija, anksioznost, ipd.). “Nedopustno je, da se dopušča, da stiske teh družin rešujemo nevladne organizacije s številnih humanitarnih akcij, namesto, da bi država – vsi odgovorni na položajih, sistemsko uredil, da bi te družine lahko dostojno živele,” dodaja naša sogovornica.

Trenutno je v Sloveniji 943 prejemnikov nadomestilo za izgubljeni dohodek in 268 je družinskim pomočnikov.

Z leti vse več stroškov – večji avtomobil, prilagojena kopalnica, posebna prehrana, doplačila zdravil …

Pobudo za zvišanje DPID seveda starši podpirajo, saj je trenutna višina prenizka. “To je “plača” starša, ki zapusti trg dela in skrbi, varuje in neguje otroka s posebnimi potrebami 24 ur na dan, vse dni v letu, nima pravice do dopusta, težave so z bolniškim staležem, teče nam samo pokojninska doba, ne pa tudi delovna,” pove Manja Gašpar, še ena mamica otroka s posebnimi potrebami.

588 evrov. To je “plača” starša, ki zapusti trg dela in skrbi, varuje in neguje otroka s posebnimi potrebami 24 ur na dan, vse dni v letu, nima pravice do dopusta, težave so z bolniškim staležem, teče nam samo pokojninska doba, ne pa tudi delovna.

Sama podpira idejo, da se DPID zviša čez minimalno plačo. Kot dodaja, je potrebno vedeti, da življenje z otrokom s posebnimi potrebami pomeni veliko prilagajanja – z leti je teh vse več: prilagojena kopalnica, večji avtomobil, tukaj je še posebna prehrana, ki jo v veliki meri v lekarnah doplačujejo, pogosto je treba doplačati tudi zdravila, da o samoplačniških terapijah niti ne govorimo. Tako bi zvišanje DPID za starše pomenilo finančno razbremenitev, omililo bi finančne stiske in za otroke bi to pomenilo večjo kakovost življenja.

“]

V NSi za višja nadomestila za izgubljeni dohodek

V NSi so že začeli postopek, da bi nadomestilo za izgubljeni dohodek staršem otrok s posebnimi potrebami zvišali na znesek bruto minimalne plače s spremembo zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih, je pred dnevi na spletni novinarski konferenci povedal poslanec NSi Aleksander Reberšek.

Delo staršev, ki uveljavljajo pravico do delnega plačila za izgubljeni dohodek, je po njegovih besedah zelo težko, odgovorno ter fizično in psihično naporno. Zahteva po višjem nadomestilu je glede na to po njegovih besedah upravičena. Starši s prejetim nadomestilom preživljajo sebe in svojega otroka, kar je zaradi tako majhnega zneska lahko še dodaten socialni problem, je menil. Po njegovih besedah v preteklosti do zdaj ni bilo posluha za obravnavano težavo, saj se je nadomestilo od leta 2011 uskladilo samo enkrat, in sicer za nekaj manj kot 18 evrov, kar na leto znaša 1,6 evra, je poudaril.

V preteklosti do zdaj ni bilo posluha za obravnavano težavo, saj se je nadomestilo od leta 2011 uskladilo samo enkrat, in sicer za nekaj manj kot 18 evrov, kar na leto znaša 1,6 evra.

Kot je dejal, si NSi vseskozi prizadeva za boljši položaj staršev otrok s posebnimi potrebami. Tako so denimo v prvem valu epidemije vztrajali, da so vsi dobili finančno pomoč. Protikoronska zakonodaja v drugem valu pa vključuje ukrep o njihovem brezplačnem sobivanju z otrokom v bolnišnici. Do tega ukrepa je bilo treba staršem za sobivanje v bolnišnici z otrokom, starejšim od šest let, doplačati do 20 evrov na dan za stroške nastanitve in prehrane. Pri tem niso bili upravičeni do bolniškega nadomestila zaradi odsotnosti z dela. Prav tako ni bilo krito sobivanje v zdraviliščih, je še navedel poslanec.