Evropska komisija je letos izdala dolgo pričakovano dovoljenje za uporabo zdravila Leqembi, prvega biološkega zdravila za upočasnitev poteka Alzheimerjeve bolezni v njenih zgodnjih fazah. Zdravljenje bo v Sloveniji potekalo v okviru pilotnega projekta, ki se bo začel v Ljubljani in Mariboru. A za zdaj čakamo še na odobritev Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).
UKC Maribor: Leqembi še ni dostopen, a priprave tečejo
V UKC Maribor pojasnjujejo: "Zdravilo Leqembi je biološko zdravilo proti Alzheimerjevi bolezni, ki lahko vpliva na njen potek. Zdravljenje z njim je od začetka letošnjega maja dovoljeno v Evropski uniji. Preden bomo lahko pričeli zdraviti v Sloveniji, moramo počakati še na odobritev ZZZS. Upamo, da bo to pred koncem letošnjega leta."
Gre za zahtevno zdravljenje, ki vključuje infuzije v bolnišničnem okolju in vrsto predhodnih preiskav.
"Zdravljenje s tem zdravilom je zahtevno in ni primerno za vse paciente z Alzheimerjevo boleznijo. Pred pričetkom zdravljenja bodo potrebne dodatne preiskave, med drugim tudi genetsko testiranje. Pacient dobi zdravilo v obliki infuzije in zato mora priti v bolnišnico. Koliko pacientov bomo zdravili, je ta trenutek težko napovedati," so nam povedali.
Zgodnja diagnostika še vedno težava, starostna meja se znižuje
Največji izziv ostaja prepoznavanje bolezni v zgodnji fazi. "Največji izziv je čas, v katerem pridejo pacienti do nas. Pri obravnavi možganskih kapi smo uspeli in prepričali ljudi, da čas so možgani, medtem ko nam to še ni uspelo pri obravnavi pacientov z demenco," ugotavljajo.
V UKC Maribor sicer že izvajajo napredne diagnostične preiskave, in sicer v sodelovanju z laboratorijsko diagnostiko in nuklearno medicino: "Trudimo se, da pacientom ponudimo čim več, zato smo tudi razvili dodatne diagnostične postopke in pripravili v sodelovanju z Oddelkom za laboratorijsko diagnostiko diagnostične teste za Alzheimerjevo bolezen na podlagi analize možganske tekočine ter z Oddelkom za nuklearno medicino uvedli usmerjeno slikanje možganov, s katerim lahko vidimo spremembe, značilne za demenco."
[[image_3_article_78684]]
"Večina simptomov Alzheimerjeve bolezni se začne po 65. letu starosti. V nekaterih primerih, predvsem pri tistih pacientih z družinsko obremenitvijo, se lahko bolezen izrazi prej. Vsekakor lahko z bolj dostopno in natančno diagnostiko (slikanje možganov, laboratorijske preiskave) diagnozo postavimo prej, kot smo jo pred 20 leti," dodajajo.
V Domu Danice Vogrinec vsak tretji stanovalec z demenco
S staranjem prebivalstva se demenca pojavlja tudi vse pogosteje v domovih za starejše. "V Domu Danice Vogrinec Maribor je za osebe z demenco posebej namenjena delovna enota Pobrežje 2, kjer trenutno biva 167 stanovalcev. Pomembno pa je poudariti, da se demenca pojavlja tudi v vseh drugih delovnih enotah Doma."
Delež je visok in še narašča. Kot ocenjujejo v Domu Danice Vogrinec, je demenca uradno kot diagnoza zabeležena pri vsaj tretjini stanovalcev. "Delež oseb z demenco se med posameznimi enotami nekoliko razlikuje, vendar v zadnjih letih opažamo njegov porast, kar je skladno z demografskimi trendi starajoče se družbe," dodajajo.
Skrb, prilagojena posamezniku
Dom stavi na celostni, individualni pristop, z usposobljenimi zaposlenimi in vključevanjem svojcev, zato je skrb v Domu zasnovana celostno, strokovno in individualno, pravijo. "Oskrba temelji na psihosocialnem pristopu, ki poudarja vrednote, kot so spoštovanje, varnost, dostojanstvo ter aktivno vključevanje stanovalcev v vsakdanje življenje Doma," pojasnjujejo.
Stanovalci bivajo v posebej prilagojeni varovani enoti, ki omogoča varen izhod na ograjene parkovne površine, kar zmanjšuje dezorientacijo in spodbuja občutek svobode ter miru. Zaposleni so strokovno usposobljeni za delo z dementnimi osebami, poznajo potek bolezni, ustrezno komunikacijo in obvladovanje vedenjskih sprememb, za vsakega stanovalca pa pripravijo individualni načrt oskrbe, prilagojen njegovim potrebam.
[[image_2_article_78684]]
Dnevne aktivnosti so prilagojene sposobnostim, interesom in trenutnemu stanju posameznika ter so organizirane tako individualno kot v skupinah. Programi vključujejo tudi aktivnosti za ohranjanje kognitivnih sposobnosti, kot so spomin, orientacija in zaznavanje, vse skupaj pa poteka v domačem in rutinskem okolju, ki zmanjšuje občutke zmedenosti in tesnobe. Stanovalci so vključeni v vsakodnevna opravila in spodbujeni k ohranjanju socialnih stikov ter sodelovanju pri odločanju, s čimer se krepi njihov občutek samostojnosti in identitete.
Poseben poudarek je namenjen tudi podpori svojcem, ki vključuje svetovanje, aktivno sodelovanje v procesu oskrbe, skupine za samopomoč in mesečne Alzheimer caffe-je. Standard oskrbe se nenehno nadgrajuje glede na najnovejše raziskave in smernice na področju demence, vedno pa temelji na etičnem, empatičnem in spoštljivem pristopu do vsakega stanovalca, poudarjajo v Domu.
Demenci prijazne točke – podpora za stanovalce in svojce
Dom Danice Vogrinec Maribor je sicer vključen v mrežo Demenci prijaznih točk, ki so pomemben del podpornega sistema. Delujejo na obeh lokacijah Doma – na Pobrežju in na Taboru, prav tako pa tudi v obeh medgeneracijskih centrih: DANica Rače Fram in DANica Duplek.
Pri tem ponujajo:
- informacije o demenci svojcem, obiskovalcem in širši javnosti;
- svetovanje in podporo svojcem preko individualnih pogovorov ali skupin za samopomoč;
- organizacijo izobraževalnih dogodkov in predavanj;
- redna izobraževanja zaposlenih na področju demence za zagotavljanje kakovostne in strokovne oskrbe.
Ta mreža omogoča dostop do dodatne podpore in informacij, kar je izjemno pomembno za kakovost življenja dementnih oseb in njihovih družin.
Sistemske težave: premalo kadra, preveč bremen
Kljub visoki kakovosti oskrbe pa dom opozarja na več sistemskih težav, ki vplivajo na vsakdanjo prakso. "Največje izzive predstavljajo: pomanjkanje ustrezno usposobljenega kadra, velika obremenitev zaposlenih – oskrba oseb z demenco zahteva več pozornosti in časa, zaposleni pa so glede na zahtevnost dela slabo plačani, kar predstavlja sistemski problem, na katerega opozarjamo že dlje časa," pojasnjujejo.
[[image_1_article_78684]]
Med težavami navajajo tudi neustrezne in zastarele kadrovske normative na področju skrbi za starejše, vedenjske spremembe pri stanovalcih z demenco (agresivnost, begavost), težave pri komunikaciji z osebami z napredovalo demenco, stalno potrebo po usposabljanju zaposlenih ter usklajevanje z željami in pričakovanji svojcev.
Dementne osebe vse mlajše
V zadnjih letih opažajo tudi postopno rast števila mlajših oseb z demenco, starih manj kot 65 let. Čeprav gre za še vedno razmeroma majhen delež, te osebe predstavljajo posebno skupino z drugačnimi potrebami – tako na področju oskrbe kot tudi pri načinu preživljanja prostega časa.
Zaradi njihove življenjske situacije, ohranjene telesne aktivnosti ter pogosto drugačnih socialnih in čustvenih potreb je zanje potrebno prilagoditi storitve, programe in bivanjsko okolje. To prinaša nove izzive pri organizaciji dela, načrtovanju aktivnosti in zagotavljanju ustrezne strokovne podpore.
Novo zdravilo prinaša upanje, a sistem še ni pripravljen
Zdravilo Leqembi vsekakor odpira novo poglavje v zdravljenju Alzheimerjeve bolezni, a tako zdravstveni kot socialni sistem opozarjata, da bo treba veliko narediti tudi na drugih področjih: zgodnjem odkrivanju bolezni, kadrovski krepitvi, prilagojenih programih in podpori svojcem. Demenca pa zaenkrat še ostaja eden največjih izzivov prihodnosti – ne le medicinski, temveč tudi človeški, socialni in etični.
