Slovenija

3-letni Matjaž ima redko bolezen, potrebuje terapije in vašo pomoč

Tea Tošić, 23.12.18 ob 06:46

Očeta je pričakal prizor, katerega do danes ni pozabil. Pogled na otroka, ki je imel vstavljene cevke za dihanje in hranjenje.

Matjaž se je rodil 16. aprila 2015 v Slovenj Gradcu. Nosečnost je potekala normalno, brez zapletov. Rojen je bil s pomočjo carskega reza, zaradi slabega CTG-ja. »Ob rojstvu ni zajokal in ne zadihal sam, zato je bil intubiran in prepeljan v intenzivno enoto KOKIT v Ljubljani,« opisujejo Matjaževi starši.

Grozljiv prizor, ki ga oče do danes ni pozabil

Mamica je morala ostati v bolnišnici Slovenj Gradec deset dni. Čakala je, da ga je lahko prvič pestovala. Oče David nam pove: »Mene pa je pričakal grozen prizor, ko sem ga drugi dan obiskal.  Vstavljene je imel cevke za dihanje in hranjenje, tako da tega prizora, nisem mogel pozabiti do danes.« Matjaž ima redko bolezen kongenitalni miastenični sindrom pri katerem mišice hitro oslabijo.

Prejema plačljive sirupe za odpornost

Danes je Matjaž star tri leta in pol, ima traheostomo vstavljeno v grlu, odvisen je od respiratorja, ne hodi, ne govori niti plazi se ne. Prehranjuje se s pomočjo gastrostome po posebej zanj pripravljenem jedilniku. »Sami mu dodajamo prehranske dodatke, ker mu napitki preko zavarovalnice ne ustrezajo zaradi prebavnih težav in diarej. Prejema tudi plačljive sirupe za odpornost in pa zdravila Mestinon vsake 4 ure,« pojasni oče.

 Velik finančni zalogaj

Enkrat tedensko hodi na fizioterapijo, enkrat na 14 dni na delovno terapijo, enkrat na mesec ima logopeda. Vse to krije  ZZZS. »Sedaj potrebuje več logopedskih obravnav, da bi lažje komuniciral z nami. Teh obravnav preko ZZZS ni mogoče dobiti, zaradi pomanjkanja logopedov in tako bi moral v Maribor ali Ljubljano na samoplačniške terapije, ena stane od 50-90 evrov, to pa za nas predstavlja velik finančni zalogaj,« nam pove David.

Matjažu bi te terapije pomagale, da bi lahko z njimi komuniciral, saj bi se učil znakovnega jezika. Potrebuje pa tudi več fizioterapevtskih obravnav, da se lahko tudi fizično bolje razvija, a tudi te mu preko zavarovalnice ne pripadajo več kot enkrat na teden in bi jih morali plačevati iz svojega žepa. Po tem, ko sta zapis Matjaževa starša objavila na Facebooku, so se odzvali številni ljudje. Ob tem oče pove: »Odziv ljudi je zelo dober, res kaj takega nismo pričakovali, dobili smo veliko pisem, knjige za učenje znakovnega jezika, otroci so dobili igrače, prav tako nam pošiljajo pokrovčke po pošti in dostavljajo na dom. Moramo napisati, da je še veliko dobrih ljudi in da smo jim zelo hvaležni.«

Na sprehod s številnimi aparati

Triletnik je odvisen od njihove pomoči, ima respirator, ki mu pomaga dihati kadar se utrudi, spi ali zboli in saturator, ki jim pokaže koliko ima pulza in kisika v krvi. Poleg tega ima aspirator s katerem mu čistijo traheostomo(kanilo), vse te aparate nosijo seboj, kadar gremo na sprehod. Kadar je mamica sama doma, mora vse te aparate, voziček in Matjaža, sama nositi po stopnicah. Želeli bi si kupiti vzpenjalo za po stopnicah, da bi si vsaj malo olajšali vsakdan. Zanj bi morali odšteti 4.500 evrov.

»Zelo bi bili hvaležni za pomoč pri fizioterapijah in logopedskih obravnavah. Imamo pa tudi namen kupiti vozilo, ki bo prilagojeno za njegov prevoz na privatne terapije. Zdaj smo za enkrat odvisni od tujega prevoza in reševalcev,« povedo starši ob koncu.

Denarne prispevke lahko nakažete na Matjažev račun, ki je odprt pri NLB:

                     Čuček Matjaž, Čečovje 36, 2390 Ravne na Koroškem

                     Trr: SI56 0245 5427 2966 483

                     Namen. Matjažev napredek

                                 DŠ: 63684055 (ni davni zavezanec)