Sedemletni Teo iz okolice Ptuja se vsak dan sooča z boleznijo, ki mu grozi, da mu bo postopoma odvzela gibanje, samostojnost in življenje. Jeseni 2025 so mu zdravniki diagnosticirali Duchennovo mišično distrofijo (DMD), eno najhujših in najbolj krutih redkih genetskih bolezni pri otrocih.
Gre za bolezen, ki povzroča nezaustavljivo propadanje mišic po celem telesu, ob tem pa za zdaj še vedno nima zdravila v Evropi. Edino upanje zanj predstavlja nova genska terapija Elevidys, ki je dostopna le v Združenih državah Amerike.
Povprečna življenjska doba bolnikov znaša približno 28 let
Duchennova mišična distrofija je neozdravljiva in hitro napredujoča bolezen. Otroci z DMD v zgodnjem otroštvu sprva delujejo zdravi, nato pa začnejo postopoma izgubljati mišično moč. Med desetim in dvanajstim letom večina otrok izgubi sposobnost hoje in postane trajno prikovana na invalidski voziček. Bolezen kasneje prizadene tudi dihalne mišice in srce, povprečna življenjska doba bolnikov pa znaša približno 28 let.
[[image_2_article_84491]]
"Svet se nama je v trenutku ustavil"
Teova starša, Dragica Štrucl in David Slodnjak, se spominjata trenutka, ko sta izvedela za diagnozo. »Ko sva izvedela, da ima najin sin tako kruto in smrtonosno bolezen, se nama je svet v trenutku ustavil. Sprva nisva mogla dojeti, da je to sploh mogoče. Po tem prvem šoku je sledila nemoč, jeza ter nato spoznanje, do bo najin otrok postal nepokreten, paraliziran od vratu navzdol, da ne bo mogel dihati, požirati, do se bo hranil skozi sondo in da bo dočakal mogoče le 28 let. Zakaj ravno Teo, zakaj tako strašna bolezen, sva se spraševala. Potem po se zaveš, do te otrok potrebuje in mu ne bo uspelo brez tebe! Vse, kar sva si želela, je, do bi ga lahka obvarovala pred tem, kar prihaja,« pravita.
Čas terapije je ključnega pomena
Kljub šoku in strahu pa sta se odločila, da se bosta za sina borila z vsemi močmi. Upanje je prišlo iz ZDA, kjer so pred kratkim odobrili prvo gensko terapijo za Duchennovo mišično distrofijo. Zdravilo Elevidys deluje tako, da v telo vnese delujočo obliko gena za beljakovino distrofin, ki je pri bolnikih z DMD okvarjena ali povsem odsotna. Terapija je enkratna in lahko pomembno upočasni napredovanje bolezni ter pomaga ohranjati mišično moč. A zdravljenje je namenjeno otrokom, ki še lahko hodijo, zato je čas za Tea ključnega pomena. Če terapije ne prejme dovolj zgodaj, zanjo morda ne bo več upravičen.
Potrebujejo 2,5 milijona evrov
Zdravljenje skupaj s stroški v ZDA stane kar 2,5 milijona evrov, kar je za družino povsem nedosegljiv znesek. Ker v Evropi zdravljenje še ni dostopno in ga zdravstveni sistemi ne krijejo, so se starši skupaj z Društvom Viljem Julijan odločili za veliko zbiralno akcijo. Društvo, ki ima uradni status humanitarne organizacije in že vrsto let pomaga otrokom z redkimi boleznimi, vodi akcijo z jasnim ciljem: Teu omogočiti pravočasno zdravljenje.
Kako lahko pomagamo?
Zbiralna akcija poteka na več načinov, od nakazil na račun Društva Viljem Julijan do SMS-donacij, vsaka pomoč pa pomeni korak bližje cilju.
[[image_1_article_84491]]
Izjemno sočuten in ljubeč deček
Teo je kljub bolezni vesel, nasmejan in izjemno srčen otrok. Starši ga opisujejo kot sočutnega in ljubečega dečka, ki vsak dan znova pokaže, kako rad ima svojo družino. Ima tudi starejšega brata Kevina, ki si bolj kot karkoli drugega želi, da bi njegov mlajši brat dobil priložnost za življenje. »Najtežje nama je vedeti, da se bo brez zdravljenja njegovo stanje neizogibno slabšalo. Zavedamo se, da je znesek visok, a za našega Tea pomeni neskončno veliko. Če stopimo skupaj, lahko Teu podarimo možnost za lepšo prihodnost. Hvala vsakemu, ki bo pomagal, iz vsega srca,« poudarjata starša.
[[image_3_article_84491]]
