Skoraj 3-letni deček Liam, se je rodil s težkimi zdravstvenimi težavami. Njegova starša pa, kljub neizmernim naporom, ne obupata in vsak dan vztrajata v iskanju novih možnosti, da bi izboljšala njegovo stanje. Življenje, ki ga živita, sicer ni enostavno, je pa prežeto z ljubeznijo in trdnim prepričanjem, da je za njunega sina vredno storiti vse.

Prve težave po porodu: "Ne vem, če so bila kriva 'koronska pravila' ali kaj drugega"

Liamova zgodba se je začela z zapleti pri porodu. Čeprav zadnji ultrazvok v 35. tednu nosečnosti ni kazal na večje težave, saj so zdravniki omenili zgolj povečane možganske ventrikle, se je med porodom situacija zapletla. "Ni bilo drastično. Rekli so, da bi se otrok zaradi tega lahko slabše učil, kasneje shodil ali kaj podobnega, a ni bilo govora o resnejših težavah," pove njegova mama. Je pa med porodom očitno prišlo do masovne krvavitve, ki je med drugim povzročila oteklino malih možgani in kasneje hude zdravstvene težave.

Porod je bil dolg in težak. Kot pove mama, je vse skupaj trajalo 18 ur. "16.11. sem bila ob 13.30 v porodni sobi, kjer so mi sprožili porod, rodila pa sem drugi dan ob 8.06 zjutraj," pove mama. "Iz porodne sobe so me peljali pokrito s folijo, domov pa sem, drugi dan po porodu, šla celo po požarnih stopnicah," se spominja in doda, da je bilo najhuje to, da Liama zaradi raznih "covid ukrepov" en teden po porodu sploh ni videla. "Takoj po porodu so mi ga položili na prsa, naredili neke preiskave in ga odpeljali na pediatrijo. Vse ostalo smo urejali preko telefona. Moj prvi pravi stik z njim je bil sedmi dan po porodu," je zgrožena.

Liam pa ni bil le počasnejši pri razvoju, kot so sprva napovedali, temveč je že kmalu po rojstvu kazal znake resnih težav. "Sprva ni bilo jasno, kaj se dogaja. Do šestega meseca se niti ni poznala huda razlika med njim in ostalimi otroki. A potem se je situacija začela hitro slabšati," pove zaskrbljeno. 

"Najhuje je bilo, ko mi je zdravnik drugi dan po porodu po telefonu rekel, da se je moj otrok rodil brez možganov. Kasneje je še dodal, da mu novih ne mora vstaviti."

Sooča se z vrsto diagnoz, ki ga spremljajo na vsakem koraku

[[image_1_article_70762]]

Kot pojasni njegova mama, so mu diagnosticirali diskinetično cerebralno paralizo, tetraparezo, kar pomeni, da so prizadeti vsi njegovi udi, farmakorezistentno epilepsijo in sum na Sandiferjev sindrom. To pomeni, da ima Liam težave z nadzorom mišic, gibanjem, ravnotežjem in celo z vidom. Liam se na tej točki sooča s tolikšnim številom diagnoz, da jim starša komaj še sledita.

Genetski testi do zdaj sicer niso pokazali nepravilnosti, vendar obstaja sum na mitohondrijsko bolezen. "Ampak nam ni čisto jasno, zakaj je do tega prišlo, ker imam pred njim dva zdrava otroka pa tudi testi v času nosečnosti so bili vedno normalni," izpostavi mama.

Poleg številnih, prej omenjenih težav pa se sooča tudi s tem, da glavo pogosto meče nazaj, kar ga še dodatno ovira. "Tudi, če se postavi na vse štiri, ga zmoti glava, a žal še vedno ne vedo, zakaj se to dogaja. Nima pa vidnih epileptičnih napadov," še doda.

V Sloveniji kljub trudu zdravnikov ni bilo možno najti ustreznih terapij za Liama

Kot pojasni njegova mama, Liam terapij preko zdravstva žal ni sprejel. Bilo je ogromno joka in stresa zaradi vožnje. "Poizkusili smo tudi s terapevtkami na domu, a tudi to ni šlo," se spominja in doda, da jih je iskanje alternativnih rešitev pognalo na samoplačniške terapije v Italijo. Zdaj vsake tri mesece hodijo v Rim, kar pa je seveda ogromen strošek.

Zdaj pa je družina končno dobila priložnost za nekaj novega – zdravljenje z matičnimi celicami. "Liam je ustrezen kandidat za terapijo z matičnimi celicami, ki bi mu lahko izboljšala motorične sposobnosti, vid in spastičnost," pove in doda, da bo najverjetneje potreboval od 3 do 5 terapij, odvisno, kako jih bo sprejel, a ena stane 5.000 evrov.

Za matične celice sicer ne obstaja zagotovila, da mu bodo pomagale, ampak so kljub temu polni upanja. 

Finance so zadnja skrb, a brez njih žal ne gre

[[image_2_article_70762]]

Liamovo zdravljenje za družino ni samo čustveno izčrpavajoče, ampak tudi finančno zelo zahtevno. Mesečni strošek za njegovo oskrbo se tako giblje med 1.000 in 1.200 evrov, brez upoštevanja stroškov terapij v Italiji. "Ogromno je ljudi, ki mi rečejo 'finance so zadnja stvar, o kateri je potrebno razmišljat,' a iskreno ne vem, kaj bi mi naredili, če ne bi imeli prihrankov," pove mama. Družina se je prav zaradi tega bila prisiljena odreči mnogim stvarem "Imeli smo prihranke, saj smo nameravali graditi hišo, a zdaj gre v bistvu vse za Liamovo zdravljenje. Ni mi žal, a se je naše življenje postavilo na glavo," še doda.

"Včasih sem se sekirala, ko si je prvi sin zaželel Lego kocke in so se mi zdele drage. Sedaj pa vidim, da je bil to še najmanjši možni strošek."

Osnovne stvari, kot so voziček, počivalnik in stojka, krije zdravstveno zavarovanje. A že kletka za terapije je 1.200 evrov, vsi ostali pripomočki pa so le še dodaten strošek staršev.

Naporno je za starša in za druga dva otroka

Družina se vsak dan sooča z zahtevnimi izzivi, saj Liamova oskrba zahteva stalno prisotnost in načrtovanje, hkrati pa morajo starši usklajevati skrb za zdrava otroka, ki prav tako potrebujeta pozornost. "Včasim sem zelo rada ustvarjala, sedaj pa enostavno nimam ne časa in ne volje. Kljub vsemu imam še dva otroka, katerima se želim posvečati, razna gospodinjska opravila in svoje zdravstvene težave - migrene, ki so se po Liamovem rojstvu še poslabšale. Njemu sem na voljo 24 ur na dan," pove mama.

Doda tudi, da imata z Liamom vsak dan vsaj eno terapijo, ponavadi dve. Poleg tega so tukaj še dolge vožnje, terapije v tujini in podobno. Prvorojenca se izletom v tujino po navadi pridružita, saj so se dogovorili, da bodo čez vse to šli kot družina.

"Zdaj je že tri leta z nami in neke stvari drugače sprejemamo in na njih drugače gledamo, a nam še vedno ni vseeno in nam nikoli ne bo."

[[image_3_article_70762]]

Prvorojenca brez zdravstvenih težav

Liamova sestra (12 let) in brat (14 let), nimata zdravstvenih težav. Tudi pri Liamu je med nosečnostjo kazalo, da bo z njim vse v redu, saj je otrok normalno rasel in se gibal. Bizarno je tudi, da na ultrazvoku ni nihče opazil cist na njegovi glavi, ki so bile po porodu velike med 17 in 20 mm. Ob porodu je sicer imel 2,770 kg, velik pa je bil 48 cm, kar tudi ni veliko pod povprečjem, so pa v bolnici rekli, da je shiran. 

Kljub vsem prilagoditvam, ga prvorojenca odlično sprejemata in sploh ne delata razlik oziroma ne pokažeta, da je Liam drugačen od njiju. "Smo pa bili enkrat na pregledu in me je zdravnik točno to vprašal. Ko sem odvrnila, da ga otroka sprejemata normalno pa je on odgovoril 'njega pa je res nemogoče normalno sprejemat'. Bila sem šokirana. Za nas je on normalni otrok," se spominja mama.

"Velikokrat sem slišala tudi to, da 'imam doma še dva zdrava otroka' in, da se naj z Liamom malo manj ukvarjam."

Pove tudi, da sama vidi, da se otrokoma sicer ne posveča toliko, kot nekoč, ker enostavno ne gre. "Seveda si vzamem čas in jima pomagam pri nalogi, ju vozim na treninge in interesne dejavnosti, ampak žal večino časa porabim za Liama. Dobro je, da sta že nekoliko odrasla in določene stvari tudi normalno razumeta," zaključi misel.

To niso lahke teme

Kljub številnim izzivom, s katerimi se družina sooča, jim je v oporo nepričakovana pomoč znancev in neznancev. "Ko se ti nekaj takega zgodi ti ogromno ljudi obrne hrbet. Zdaj smo komaj spoznali prave barve ljudi," pove mama. "A pomagali so nam ljudje, od katerih tega nikoli ne bi pričakovala."

"Nočem si niti predstavljati, da z njim ne bi nič naredila, ker čutim, da ga lahko spravimo vsaj do tega, da bo sedel ali plezal kot normalni otrok," zaključi mama. Zavedajo se, da pot pred njimi ni lahka, a hkrati ne izgubljajo upanja.

[[image_4_article_70762]]

Kako lahko pomagate?

Kot že omenjeno, upanje za Liama predstavlja zdravljenje z matičnimi celicami, ki ga bo družina preizkusila decembra. Terapija bo potekala v Bratislavi. 3-letnik potrebuje predvidoma od 3 do 5 terapij, a vsaka stane 5.000 evrov, kar je za starše ogromen strošek.

Če jim želite zadevo olajšati, lahko to storite z denarno donacijo na spodnji račun. 

Drustvo prijateljev mladine

Razlagova ulica 16,2000 Maribor

Trr pri Novi KBM SI56 0417 3000 0753 108

KODA NAMENA: CHAR

NAMEN : LIAM CERNCIC

REFERENCA: SIOO 17112021