Ob adventnem času, ko se ozračje napolni s pričakovanjem in toplino, smo se odločili, da vam predstavimo posebno serijo socialnih zgodb. Vsako adventno nedeljo bomo delili ganljive in navdihujoče zgodbe, ki prikazujejo moč povezovanja in sočutja.

V teh posebnih zgodbah bomo osvetlili različne vidike skupnosti, ki se trudijo narediti svet okrog sebe boljši kraj. Pripovedovali bomo o ljudeh, ki s svojimi dejanji prinašajo upanje, radost in olajšanje tistim, ki ga najbolj potrebujejo.

Vsaka adventna nedelja bo prinesla novo socialno zgodbo, ki vas bo popeljala skozi ganljive trenutke solidarnosti, prostovoljstva in medsebojnega spoštovanja. Želimo, da te zgodbe razsvetlijo temne kotičke sveta in poudarijo moč vsakega posameznika, da naredi razliko.

Tokrat smo govorili s predsednico mariborskega društva Sonček Lidijo Šestak Zorič. 

Kako družine, ki se soočajo s cerebralno paralizo pri svojih otrocih, dojemajo finančno breme, povezano s terapijami?

“Cerebralna paraliza je poškodba možganov, ki nastane med nosečnostjo ali takoj po porodu. Zraven gibalnih ovir so posledice lahko tudi intelektualni, senzorni, komunikacijski in čustveni primanjkljaji. Otroci s cerebralno paralizo pogosto od najzgodnejših dni potrebujejo velik obseg pomoči, da bi omilili stanje in dosegli najboljši možni razvoj. Tudi starši in sorojenci potrebujejo podporo. Družine so prikrajšane za marsikaj in se jim običajno življenje obrne na glavo. So pogosto finančno izčrpane in socialno izolirane. Društvo za družine s predšolskimi otroki s cerebralno paralizo in sorodnimi ovirami organizira tedenske rehabilitacijske programe z namenom celovite strokovne obravnave in izvedbo psihosocialnega programa za starše. Izvedba programa je večji finančni zalogaj, ker vključuje strnjene terapije različnih strokovnjakov s področja fizioterapije, logopedije, delovne terapije in podobno. Te oblike rehabilitacije za najmlajše ne bi zmogli brez pomoči donatorjev.”

Kaj menite o trenutnih možnostih za neodvisno življenje oseb s cerebralno paralizo v Sloveniji?

“Neodvisno življenje in osamosvojitev od primarne družine je nekaj, kar si vsak izmed nas želi, ko stopi v odraslo dobo. Ljudje s cerebralno paralizo zelo težko uresničijo to človeško potrebo in ostajajo v večini odvisni od pomoči družinskih članov. V kolikor družina ne zmore, so običajno nastanjeni v oddaljene institucije in zavode, vendar ta oblika naj bi počasi ugasnila z razlogom. Govorimo o deinstitucionalizaciji, družbenem in političnem procesu, ki si prizadeva, da bi vsi ljudje živeli v skupnosti, izven inštitucij, v katerih je življenje podvrženo rutini in nezadostni pomoči za običajno socialno življenje. Deinstitucionalizacija pomeni zapiranje ustanov in življenje s pomočjo osebne asistence ali v manjših stanovanjskih enotah v urbanih okoljih. Neodvisno življenje je tudi povezano s finančnimi prejemki, ki nikakor ne omogočajo samostojnega in neodvisnega življenja. Ljudje s cerebralno paralizo so, ne glede na intelektualno oviranost, radi vključeni v delovne procese. Marsikateri pridobi tudi visoko ali univerzitetno izobrazbo, vendar so zelo razočarani, ko ugotovijo, da ni zaposlitvenih možnosti. V tujini se tovrstne težave rešujejo s pomočjo mentorjev, ki spremlja delovni proces, visoka je stopnja družbene odgovornosti delodajalcev, podjetij.”

Člani še vedno odvisni od družine

Kako se uveljavlja Zakon o osebni asistenci in kakšne so trenutne težave v zvezi s financiranjem in obsegom storitev?

“Zakon o osebni asistenci velja za velik civilizacijski korak naprej, kot se pogosto omenja v javnosti. Zajema oblike pomoči, ki v največji meri omogoča posamezniku z ovirami, da lahko zaživi samostojno in neodvisno. Slovenija izvaja zakon od 2019 leta, drugod pa veliko prej, kot na primer Švedskem od leta 1994, v nekaterih državah ZDA že prej. Zakon se od izvajanja pogosto spreminja. Na udaru so spremembe, ki niso v prid uporabnikom. Potrebno je izhajati iz individualnih potreb posameznikov. Na udaru so starši kot osebni asistenti, vendar praksa pokaže, da so družinski člani v kombinaciji z zunanjimi osebni asistenti najkvalitetnejša oblika pomoči, zlasti pri tistih s kompleksnimi potrebami, ko stanje zahteva 24 urno prisotnost. Zakon o osebni asistenci je nujno potrebno nadalje podpirati in razvijati, zaenkrat pa asistenca ostaja edina prava podpora samostojnem življenju v skupnosti dokler ne bo s strani države urejenih drugih alternativnih storitev kot so omenjene manjše stanovanjske enote v urbanih okoljih.

Trenutno zakon ne pokriva vseh potreb naših članov, ki ostajajo še vedno v največji meri odvisni od družine, tako finančno kot pri fizični 24 urni prisotnosti.”

Adventni čas naj ne bo le čakanje na praznike, ampak tudi priložnost, da naredimo nekaj dobrega za druge in se povežemo kot skupnost. Zato lahko pomagate Sončku, mariborskemu društvu za cerebralno paralizo, Trubarjeva ulica 15, 2000 Maribor; kontakt; telefon 08 2020 060. Donacijo lahko nakažete na SI56 0417 3000 0739 043; sklic: 00 122023.

Kako društvo pomaga posameznikom s cerebralno paralizo in njihovim družinam, da bi lažje vključili te posameznike v skupnost?

“Društvo izvaja storitve za svoje člane, ozavešča javnost in predlaga državi sistemske rešitve. Brez zakonske ureditve smo v največji meri odvisni od pomoči npr. donacij fizičnih in pravnih oseb.”

Kakšne sistemske rešitve bi bilo potrebno uvesti v prihodnosti, zlasti ko starši ne bodo več zmogli skrbeti za svoje otroke s cerebralno paralizo?

“V tujini, zlasti v skandinavskih in zahodnih evropskih državah imajo zakone in sistemske rešitve, po katerih se zgledujemo. Tako imajo na Švedskem, znotraj enega zakona, zapisane vse storitve, ki jih potrebujejo ljudje z razvojnimi in/ali intelektualnimi ovirami, kot je osebna asistenca, dnevni centri vključevanja, manjše stanovanjske enote v urbanih okoljih, rehabilitacija in počitnice za ovirane, kratkočasne nastanitve, spremstvo za aktivno vključevanje, podprto zaposlovanje s pomočjo mentorja na rednem trgu delovne sile. Pri nas so storitve razdrobljene na več zakonov in ne zajemajo vseh naštetih.”

Prostovoljno delo in entuziazem

Ali imate konkretne primere uspešnih programov ali aktivnosti, ki so pomagali vključevati posameznike s cerebralno paralizo v običajno življenje?

“Izvajamo programe zdravstveno terapevtskih kolonije kjer se trudimo vključiti v tedenske programe tudi najtežje ovirane, ki potrebujejo precej podpore. Program osebne asistence smo projektno izvajali deset let pred uvedbo zakona. V centru mesta smo razvili dva centra, v Vetrinjski ulici in na Glavnem trgu. Uporabnikom nudimo programe vseživljenjska učenja, kot je na primer program dobrodelne trgovine Sonček Vetrinjska. Naša gledališka predstava Razstava src je kot odmeven, za nas megalomanski projekt (nastala v okviru Evropske prestolnice kulture Maribor 2012, in smo ga izvajali nekaj let), pokazala, da so ljudje s cerebralno paralizo lahko enako uspešni in dosežejo svoje potenciale, kot vsi ostali, če so pri tem podprti.

Redno se prijavljamo na različne razpise za socialnovarstvene storitve za ljudi z ovirami, zato je marsikateri program sofinanciran s strani lokalne skupnosti in države, vendar ne v celoti. Zato skoraj nobene dejavnosti ne moremo izpeljati brez dobrodelnih prispevkov posameznikov in podjetij.

V delovanje društva je vloženo veliko prostovoljnega dela in entuziazma, zato smo neizmerno veseli in hvaležni, ko družba prepozna delovanje društva in ga podpre tako moralno kot finančno. Kljub podpori pa ostajajo ljudi s cerebralno zelo ranljiva skupina z negotovo prihodnostjo, ko družinski člani tako finančno kot fizično ne zmorejo, ali ko jih več ne bo.

Naši najmlajši kot tudi odrasli so neverjetni borci, katerim najmanjši napredek pomeni ogromno, posebej pa jim pomeni podpora širše javnosti in sprejemanje. Na ta način skupaj sporočamo, da je sleherni član naše družbe vreden in dragocen.”