Avtizem ni ena sama zgodba, temveč širok spekter različnih doživljanj, načinov razmišljanja in odzivanja na svet. Čeprav se pogosto povezuje s stereotipi, je v resnici pri vsakem posamezniku drugačen in predvsem veliko več kot le diagnoza.

Več kot diagnoza: ''V prvi vrsti sem Naja''

Ob svetovnem dnevu avtizma, ki ga obeležujemo 2. aprila, v ospredje stopa zgodba 28-letne Naje Blaznik Lesičnik, magistrske študentke, ustvarjalne duše in ljubiteljice živali, ki želi s svojo izpovedjo razbijati predsodke.

»V prvi vrsti sem Naja. Če bi nase nalepila etikete pa sem magistrska študentka, hči, sestra, vnukinja, nečakinja, sestrična, prijateljica, soskrbnica sedmih domačih ljubljenčkov.«

Sama sebe opiše kot preprosto, družinsko in umetniško osebo, ki uživa v naravi, knjigah in ustvarjanju. 

»Sem svobodnjaška, preprosta, umetniška duša z divjim srcem, ki je nora na sladkarije.«

Ob tem poudarja nekaj ključnega: avtizem je del nje, ne pa celota.

»Avtizem je del mene, ni pa vse, kar sem.«

»Jaz to rada primerjam s sestavljanko ali mozaikom. V meni je tisoče delcev in nekje na sredini je avtizem. Je velik del mene, ki je z mano vedno in vsepovsod, vendar tudi tako sem le človek, ki študira, spi, se sprehaja, zbija šale, poje, pleše, dela napake, koga kdaj prizadene, sprejema odločitve, skrbi za vsakodnevne obveznosti in še kaj. Nič mi ni prihranjeno, ne smeh, ne žalost, ne bolečina, ne krivda, ne vzponi in padci,…« pojasnjuje. 

Že zgodaj je začutila, da je drugačna

Da je drugačna, je začutila že v otroštvu. Težje se je vključila med vrstnike, bližje ji je bila družba starejših, zanimale so jo drugačne stvari.

»Da sem posebna, drugačna, sem se zavedela že dokaj zgodaj.«

Že kot otrok pa ni posegala le po lahkotnem branju, temveč jo je pritegnila tudi zahtevnejša literatura, v katero se je znala izjemno poglobiti.

»Že v prvi triadi osnovne šole sem bila ekscentrična, rada sem se učila novih stvari, poleg klasične otroške literature pa sem rada prebirala revije o starem Egiptu,« pojasnjuje.

Spremembe so jo močno prizadele, tudi takšne, ki se drugim zdijo nepomembne.

»Ko sem bila otrok in sta moja starša našo belo Opel Astro menjala za črnega Citroena Xsaro, sem jokala kot dež.«

Raje kot druženje je izbirala opazovanje, raziskovanje in branje.

»Že od otroštva sem skoraj raje gledala, poslušala in brala kot govorila.«

V osmem razredu osnovne šole so ji potrdili Aspergerjev sindrom – in številna vprašanja so dobila odgovor.

Naja nadalje pojasni, da se za osebe z Aspergerjevim sindromom, ljubkovalno uporablja izraz ''aspiji''. »To je ljubkovalno ime, ki ga je uveljavil strokovnjak Tony Attwood. Pri ljudeh z Aspergerjevim sindromom je posebnost, da so lahko hkrati šibki na določenih področjih in močni na drugih,« pojasnjuje.

Osamljenost, nerazumevanje in trud

Šolska leta niso bila lahka. Kljub temu, da je bila pridna in vedoželjna, se je pogosto počutila izključeno. 

»Čutila sem osamljenost, občutek zavrnjenosti, videla sem se kot nerazumljeno.«

Posebej boleče so bile oznake okolice. »Zame so nekateri ljudje menili, da »imam fazo, ki jo bom prerastla«, da sem neprilagodljiva, nesposobna …«, pove Naja. Poudarja, da je za svoje uspehe morala pogosto vložiti še več truda kot drugi. »V resnici sem zaradi težav delala približno še enkrat toliko kot kateri od mojih sošolcev,« poudarja. Zato so jo takšne in drugačne opazke še toliko bolj prizadele.

»Zaradi potreb po prilagoditvah pri učenju in ocenjevanju sem bila (po krivem) deležna opazk, češ zakaj pa potrebujem pomoč in ali sem več vredna od sošolcev. Najbolj grda laž, ki sem jo slišala o sebi pa je, da mi v srednji šoli profesorji gledajo skozi prste in mi »delijo« ocene.«

Predsodki, ki še vedno vztrajajo

Prav predsodki so eden ključnih razlogo, zakaj želi govoriti o avtizmu.

»Da se o tem govori in ozavešča pa mi je zelo pomembno, ker me žalosti, jezi in boli, ko vidim, koliko ljudi še vedno gleda na avtizem kot na nekaj neobstoječega ali pa skozi predsodke.«

Sama opozarja, kako napačna je še vedno vse prepogosto predstava o avtistih. 

»Ljudje si nas avtiste predstavljajo kot čudne, nevljudne, otročje, neumne, arogantne, zaostale …« in dodaja, da »ti predsodki bolijo, ker ne bi mogli biti bolj daleč od resnice.«

Ljubezen, ki se kaže drugače

Avtisti po njenih besedah čutijo enako globoko kot vsi ostali, svoja čustva le izražajo na drugačen način. 

»V resnici kar pokamo od ljubezni do bližnjih, le kažemo to na drug način.« Namesto besed, pove, najpogosteje svojo ljubezen pokažejo z dejanji. »Zase lahko rečem, da ne bom tolikokrat rekla nekomu ''rada te imam'' kot bom preverila, kako se počuti, prinesla čaj, ko je bolan, mu poslala SMS za lepši dan, pomagala prepleskati sobo itd.«

[[image_1_article_86959]]

Svet, ki je lahko preglasen

Vsakdan avtista je pogosto prežet z močno senzorično obremenitvijo. 

»Vsaj jaz ne maram močne svetlobe, rumene barve, preveč glasnosti, gneče, veliko različnih zvokov naenkrat, nekaterih močnih vonjav,« pove Naja.

To ni kaprica, poudarja, ampak resnična stiska, s katero se v vsakodnevnem življenju srečujejo mnogi avtisti.

Avtistična senzorična preobremenitev

Ena najbolj napačno razumljenih stvari pri avtistih je ti. senzorična preobremenitev, trenutek, ko telo ne zmore več.

»To ni iskanje pozornosti, otročje vedenje, nezrelost ali kaj takega. To je znak, da je telesu vsega preveč,« pove Naja. Takrat je ključna reakcija okolice, pojasnjuje »Prosim, ne vzemite tega osebno, ker ''meltdown'' ni usmerjen na vas, je le potreba po pomoči.«

Avtizem ni faza, je del življenja

Naja opozarja tudi na nevarne mite o avtizmu. »Avtizem ni nekaj, kar se da ozdraviti. Je genetska in nevrološka motnja, ki je doživljenjska.«

In dodaja jasno sporočilo: »Avtisti nismo težki, zahtevni, neukrotljivi. Le potrebujemo razumevanje, dobroto in pomoč.«

Med dvema svetovoma

Čeprav danes bolj razume sebe, priznava, da se še vedno spopada z občutki dvoma. 

»Sama se včasih vprašam, zakaj nisem nevrotipična.«

Ob tem čuti željo po sprejetosti in razumevanju:

»Ob tem čutim tudi željo, da bi razumela nevrotipični svet in premišljujem ali bi mi bilo lažje, če ne bi bila aspie. Občasno čutim, kot da je nekaj narobe z mano in da če bi bila nevrotipična, bi bila boljši človek ter bolj sproščena. Pridejo občutki želje, hrepenenja, sramu, krivde, ''dvomov in tisti kaj pa če''.«

Sporočilo ob svetovnem dnevu avtizma

Njena zgodba ni le osebna izpoved, temveč tudi poziv družbi, naj spremeni pogled. 

Ob tem izpostavlja tudi pomen razumevanja avtizma skozi literaturo in film. Kot dober uvod v tematiko priporoča knjige kot so Aspergerjev sindrom (Tony Attwood), Leseni deček sodobnega časa (Simona Weiss), Aspergers and Girls (Tony Attwood, Temple Grandin idr.) ter Kako je biti jaz? (Alenka Klemenc). Med filmi pa izpostavlja Moje ime je Khan, Temple Grandin, Goyo, Mozart in kit ter Rain Man. Ob tem pa kljub vsemu opozarja, da gre pogosto za poenostavljene, klasične oz. osnovne prikaze, zato ''ena velikost ne ustreza vsem''. Vsak avtist je namreč malce drugačen.

Za zaključek pa še dodaja:

»Meni dejstvo, da lahko s svojo zgodbo razbijam tabuje in predsodke, pomeni veliko. Sem le kapljica v morju, a če bom vsaj malo pomagala, je to zame dovolj. Ob branju tega članka naj si ljudje zapomnijo le, da avtisti obstajamo in smo ljudje, četudi nismo nevrotipični.«