V Mariboru in Celju je danes, 9.3.2024, potekal pohod z rdečimi baloni, ki simbolizirajo ljubezen in upanje. V podporo vsem posebnim otrokom ga organizatorji pripravljajo ob mednarodnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 29. februarja. Organizatorji dogodka Zavod 13 so prvič šli na ulice leta 2015 z rdečimi baloni leta 2015 in od takrat sleherno leto opozarjajo na različne stvari.
Lani je bil posveten mamam, letos pa vabijo ljudi, da pomagajo družini - tako, kot lahko. Zato se letos imenuje 'Pohod z rdečimi baloni - Pomagam družini.' "Opažam tudi sama, da sorodniki in prijatelji ne vedo kako pomagati, kaj reči. Pomagajo pa lahko na res veliko načinov," je dejala direktorica Zavoda 13, Petra Greiner. Tako vabijo sorodnike, prijatelje in znance, da skočijo na pomoč po svojih močeh. "Da peljejo posebnega kratkohlačnika na sprehod ali mamo na mirno kavo, sorojenca pa v kino."
[[image_1_article_64067]]
Udeleženci so se srečali na Slovenski ulici 20 in se sprehodili po mestnem jedru. Pohod je ob istem času potekal tudi v Celju, v več slovenskih mestih pa so letošnje pohode že izpeljali.
[[image_2_article_64067]]
Po podatkih ministrstva v Sloveniji živi okrog 120.000, v Evropi pa 30 milijonov bolnikov z redkimi boleznimi. Poznamo nekaj več kot 7000 redkih bolezni. Znaki in simptomi redkih bolezni se prekrivajo s pogostimi boleznimi, niso značilni in jih je težko prepoznati. Zato se bolnikom diagnoze pogosto postavijo pozno ali napačno in po številnih medicinskih obravnavah. Po ocenah je preko 80 odstotkov redkih bolezni posledica genetske napake (mutacije) na dednem zapisu, ki ga ljudje nosimo skoraj v vseh celicah v telesu.
