Prim. Mojca Muršec, dr. med., spec. psih., z oddelka za psihiatrijo Univerzitetnega kliničnega centra Maribor se že več kot tri desetletja srečuje z bolniki z različnimi oblikami demence in njihovimi svojci. Intenzivneje dela z njimi zadnjih 20 let, odkar je bila znotraj oddelka za psihiatrijo ustanovljena enota za psihogeriatrijo.

Bolniki prihajajo na pregled v ambulanto za psihogeriatrijo, ki poteka tedensko na psihiatričnem oddelku. Desetletje nazaj so bolniki prišli na prvi pregled večinoma na pobudo svojih družinskih članov, v zadnjih letih se to zaradi vse boljšega prepoznavanja prvih bolezenskih znakov in zavedanja, da je mogoče bolezen z novimi diagnostičnimi orodji relativno dobro diagnosticirati ter obvladovati, hitro spreminja. Vse pogosteje opažamo, da se mnogi bolniki naročijo na pregled tudi na lastno pobudo, nam pove Mojca Muršec. 

Doda, da so še nekaj let nazaj na prvi pregled prihajali večinoma bolniki z napredovalimi bolezenskimi znaki: "In še to običajno ne zaradi težav s spominom, ampak takrat, ko se je spremenilo njihovo razpoloženje, vedenje, presoja in funkcioniranje. Na srečo se v zadnjih letih to počasi spreminja. Bolniki ne le, da prepoznavajo težave s spominom in te postavljajo v ospredje, ampak se vse bolj zavedajo, da je tudi demenca samo ena izmed bolezni sodobnega časa, ki jo je tako, kot veliko večino kroničnih bolezni, mogoče uspešno obvladovati s spremembo življenjskega sloga in ustreznimi zdravili, ki so na voljo."

Vsaka pozabljivost še ne pomeni demence

Pomembno je vedeti, tako sogovornica, da vsaka pozabljivost še ne pomeni, da gre za demenco. Pozabljivost je lahko v starosti tudi posledica preobremenjenosti, raztresenosti, stresnih dogodkov ali zaskrbljenosti. "Če so težave s spominom blage, ne posegajo v vsakdanje življenje in lahko starejši v svojem okolju še naprej neovirano in samostojno delujejo, govorimo zgolj o blagi kognitivni motnji. V tem primeru ne gre za demenco, lahko pa ta v demenco izjemoma napreduje. Prav zaradi te, sicer majhne možnosti, je pomembno, da smo nanjo pozorni in poiščemo pomoč, še posebno, če bi postale težave s spominom izrazitejše in bi že pričele posegati v vsakdanje življenje ter delovanje."

Demenca ni bolezen, ampak le sindrom 

V zvezi z demenco Mojca Muršec izpostavlja dejstvo, da demenca ni bolezen, ampak le sindrom. Gre za skupek znakov, ki se lahko pojavijo pri mnogih telesnih ali duševnih boleznih, ki jih poznamo. Pri najpogostejši demenci, ki je posledica Alzheimerjeve bolezni - Alzheimerjevi demenci in so jo v preteklosti poimenovali kar »senilna« demenca, je eden izmed prvih znakov pozabljivost za nedavne dogodke, imena ali datume. Temu sledijo težave s priklicem posameznih besed, kasneje pa se razvije upad drugih višjih možganskih funkcij, kot so razumevanje, mišljenje, orientacija v času ali prostoru, računanje, sposobnost učenja novega ali ustrezna presoja. Te kognitivne spremembe so na začetku bolezenskega procesa blage in komaj razpoznavne, z napredovanjem bolezni pa lahko zaradi njih postanejo bolniki še dodatno sumničavi, prestrašeni, obtožujoči, nanašalni ali imajo med drugim celo privide ali prisluhe. Neredko se spremeni tudi njihovo vedenje in ob vsem tem pojavijo še težave v razpoloženju s posledičnim izogibanjem stikom in dnevnim aktivnostim.

[[image_1_article_65988]]

V končni stopnji bolezenskega procesa Alzheimerjeve demence spomin in vse druge možganske funkcije postopoma povsem ugasnejo, to pa vodi v popolno odvisnost, zaradi slabšega imunskega odziva v povečano občutljivost za okužbe, nepomičnost in končno v smrt. Prvi znaki sindroma demence so tako različni in se razlikujejo glede na vodilno bolezen možganov, ki vodi v demenco. Pri Alzheimerjevi demenci je ključna pozabljivost, še vedno pa je težje razumeti, da sama pozabljivost pri nekaterih drugih pogostejših oblikah demence ni v ospredju, ampak je lahko vodilna težava v spreminjajočem se razpoloženju, kot je to praviloma pri žilni demenci.

Ne glede na obliko demence vse bolezni z demenco napredujejo. Najpočasneje skozi leta napredujeta Alzheimerjeva in žilna demenca, potek drugih pa je od prvih znakov do končne oblike bolezni velikokrat mnogo hitrejši in težje predvidljiv.

Težave z govorom ali na drugi strani resne težave v neustreznem vedenju so lahko vodilni znaki pri frontotemporalni demenci, otežena hoja, nespečnost in prividi pa so lahko npr. v ospredju pri demenci z Lewyjevimi telesci.

Zaradi težav s spominom se dogajajo neljube napake in nesreče

Na vprašanje, v kateri fazi bolezni bolniki niso več sposobni skrbeti zase, je, kot pravi Mojca Muršec, težko odgovoriti. "Težko je točno napovedati, kdaj bolniki z Alzheimerjevo ne morejo več povsem samostojno poskrbeti zase, praviloma pa je to v srednjih obdobjih bolezni in takrat, ko se zaradi težav s spominom začnejo dogajati neljube napake ali zaradi napačne presoje pride do kakšne nesreče, pomoč pa aktivno zavračajo. Bolniki npr. ne morejo več ustrezno kuhati, kopičijo hrano in lahko pride do kakšne zastrupitve. Včasih se zanemarijo in ne poskrbijo več za svojo osebno higieno, ker jim postane to nepomembno. Lahko začnejo begati od doma in ker se zaradi slabe orientiranosti ne zmorejo več vrniti nazaj domov, se lahko izgubijo ali se jim kaj pripeti. Včasih se nekritično lotijo težjih opravil, ki jih ne zmorejo več in se lahko zgodi kakšna nesreča z resnimi poškodbami ali zlomi. Ker se v svojem okolju ne znajdejo več in ne zmorejo uporabiti kakšne naprave, ima lahko to resne posledice s premoženjsko škodo. Zaradi včasih pretirane zaupljivosti so lahko žrtev najrazličnejših zlorab. Ker velikokrat pozabijo na zdravila, ki jih jemljejo zaradi svojih kroničnih bolezni, se lahko te poslabšajo, ..."

Mnogi prve znake zanikajo

Bolniki se na prve znake bolezni odzivajo različno. Nekateri postanejo nanje pozorni že ob prvih znakih pozabljivosti in poiščejo pomoč, žal pa mnogi v prepričanju, da je pozabljivost naravni del staranja, prve znake zanikajo in se zaradi zanikanja ali strahu pred boleznijo nagibajo k razmišljanju, da je pozabljivost preprosto naravni del staranja in da tako ali tako vsak kdaj kakšno stvar pozabi. To načeloma drži, kadar to ne posega bistveno v vsakdanje življenje in v samostojnost, v nasprotnem primeru, pa je dobro poiskati pomoč.

V starosti 80 let ima Alzheimerjevo demenco vsak šesti bolnik

Demenca se lahko pojavi kadarkoli, pri nekaterih redkih genetskih bolezni možganov celo pri otrocih. Ne glede na to pa so bolezni z demenco v srednjem življenjskem obdobju redke in so načeloma povezane z genetskimi dejavniki. "Demenca, ki jo imamo v mislih, ko na splošno govorimo o demenci, to je Alzheimerjeva demenca, se načeloma pojavi pri starejših od 65 let. Po oceni v tej starosti zboli en bolnik od stotih. S starostjo se ta delež povečuje, tako da predvidevamo, da ima v starosti 80 let Alzheimerjevo demenco vsak šesti bolnik, zaradi življenjske dobe več žensk kakor moških."

Svojci velikokrat o opaženih spremembah molčijo 

Tudi odzivi svojcev na bolezen pri njihovih družinskih članih so, tako kot pri bolnikih, zelo različni. Maloštevilni svojci so morda še preveč pozorni in svetujejo pregled svojemu bližnjemu že ob prvih znakih pozabljivosti, ko morebiti še niti ne gre za demenco, na drugi strani pa je več tistih, ki jim je o bolezni težko spregovoriti. Razlogi so različni, vsekakor pa je v ospredju bojazen na odziv bližnjih s težavami na tem področju, če bi jih nanje opozorili. "Večinoma gre za zakonce ali otroke in po izkušnjah zakonci iz lastnih strahov prve bolezenske znake zanikajo in predlagajo pomoč, ko je bolezen napredovala do stopnje, ko zakonec ne more več opravljati svojega dela."

"Težava, ki jo imajo otroci v odnosu do svojih staršev, temelji na tradicionalnih družinskih odnosih in bojazni pred zavrnitvijo. Zaradi tega otroci o tem, da bi starši potrebovali pomoč, ne upajo spregovoriti in staršem predlagajo pregled, ko je žal bolezen nemalokrat napredovala do stopnje, ko ni več okrnjena zgolj funkcionalnost, ampak se pojavi že vedenjska in psihološka simptomatika ob demenci, kot so razdražljivost, nemir, nespečnost, sumničavost, obtoževaje, sovražnost, tavanje, morda celo prividi ali prisluhi in še marsikaj drugega," pravi Mojca Muršec. 

Kako povedati?

Po njenih besedah je v družinah ta prepričanja težko preseči, je pa nujno, da o njih spregovorimo, saj je bolezen še relativno dobro obvladljiva na začetnih stopnjah bolezni, ko se moreča sekundarna simptomatika praviloma še ne pojavlja. "Čeprav resnično ni lahko, se moramo zavedati, da bolniki slutijo, da se z njimi nekaj dogaja, in čeprav večinoma težave zanikajo, pričakujejo pomoč. Najustrezneje je, da izberemo primeren čas, da o tem prijazno, neobsojajoče in dobrovoljno spregovorimo v mirnem, najboljše domačem okolju, in to z vzdrževanjem očesnega kontakta, uporabo kratkih povedi ter pripravljenostjo prisluhniti družinskemu članu s težavami. Ob odklonilnem odzivu ne vztrajamo in poskusimo ponovno čez nekaj časa, saj morda bolniki tudi sami potrebujejo čas, da sprejmejo dejstvo, da imajo težave in da so jih opazili tudi njihovi bližnji, prijatelji in znanci. Včasih bolniki potrebujejo čas, da pridobijo zaupanje, občutek da v bolezni niso sami, da so jim njihovi bližnji pripravljeni pomagati in da jim bodo ob njihovi bolezni stali ob strani, ne glede na to, kaj se bo dogodilo."

Oboleli izpostavljajo bojazen pred izgubo svoje samostojnosti in zmožnosti odločanja

Bolnike je morebitne demence bolj strah kakor vseh drugih kroničnih bolezni skupaj. Že zgodaj po postavitvi diagnoze izpostavljajo bojazen pred izgubo svoje samostojnosti, predvsem zmožnosti odločanja. To je tudi razlog, da bolniki težave pogosto prikrivajo in se samonadzorujejo. Žal to neredko demenco poglablja in je pomemben sprožilni dejavnik za različne razpoloženjske motnje in tesnobnost. "Z napredovanjem bolezni bolniki velikokrat govorijo o občutkih osamljenosti, nerazumljenosti, zanemarjanju in čeprav za to ni realne osnove, včasih celo o tem, da se počutijo ogrožene ali ogoljufane.

V izogib temu je pomembno, da se bolniki že po postavitvi diagnoze seznanijo z boleznijo, jo sprejmejo, o težavah govorijo in skupaj z ljudmi, ki jim zaupajo, izpostavijo svoje želje in načrte za prihodnja obdobja bolezni, ko morda to ne bo več mogoče."

"Niso se spremenili bolniki, ampak jih je spremenila bolezen"

Mojca Muršec se pri svojem kliničnem delu srečuje s številnimi bolniki z demenco. Pravi, da je vsak izmed njih nekaj posebnega, s svojo življenjsko zgodbo, svojimi željami in pričakovanji ter svojim pogledom na življenje. "Vsak od njih je pustil sled tudi v mojem življenju, zato ni mogoče izpostaviti ene same zgodbe."

Pogovor zaključi s spoznanjem, ki ga je pridobila skozi leta: "O tem namreč, da se niso spremenili bolniki, ampak jih je spremenila bolezen. Te si zagotovo niso želeli in nanjo niso imeli vpliva. Prav zaradi tega si zaslužijo naše spoštovanje, pozornost, skrb in vse drugo, kar bi si želeli tudi sami, če bi nas doletela enaka usoda. Pa še nekaj. Kljub demenci je mogoče dostojno in kvalitetno živeti do poznih starosti, če poiščemo pomoč, ko se pojavijo prvi znaki, predvsem pozabljivost. Ni potrebno znakov prikrivati ali živeti v strahu, živimo namreč v času, ko so različne kronične bolezni večinoma v porastu in demenca je le ena izmed njih."