Za ljudi, ki premagajo težko in zahrbtno bolezen, pravimo, da so zmagovalci. Ena takih je Ksenija Vogrin, ki prihaja iz občine Gornja Radgona. Odraščala je v Sveti Trojici v Slovenskih goricah, pri 20 letih, po poroki, se je preselila na partnerjevo domačijo, kjer si je ustvarila dom. Ima dve hčerki, stari 17 in 27 let, in sina, ki bo marca dopolnil 30.

Na pragu prve polovice svojega življenja se je soočila s svojo diagnozo, za katero se ji še sanjalo ni, da obstaja. Doživela je “hladen tuš”. “Bila sem »zdrava kot riba«. Dva lekadola ob kakšnem res hudem glavobolu na leto sta bila moja edina »terapija«. Sicer nisem imela nobenih posebnih težav. Edino v maju 2017 sem zbolela, že drugič, za boreliozo in v zimskem času me je močna gripa priklenila na posteljo in dolgo je trajalo, da sem si opomogla.” Potem pa se je zgodil oktober 2018, dan, ki ga ne bo nikoli pozabila. “Ko sem si nekega dne napolnila kad z vodo, me je na levi strani reber presenetila čudna bolečina, ki sem jo pripisovala nerodnemu gibu. Ta bolečina je postala moja spremljevalka. Občutek, da imam nekaj zapičeno v rebro in ne morem zadihati s polnimi pljuči, me je napotil k doktorju, ki sem ga imela v sosednji Avstriji, v Bad Radkersburgu. Živim namreč blizu meje. Zaposlena sem bila v Avstriji, v podjetju, v katerem sem skoraj osem let delala v kontroli, z izdelki iz aluminija, ki sem jih tudi brusila. Morda je tudi to botrovalo, da sem zbolela. Napotena sem bila h kiropraktiku, kjer sem prejemala elektroterapije, injekcije v hrbtenico, na katero se mi je ob pregledu naslonil s celim telesom, dobila sem tudi neko rdeče mazilo s čilijem, s katerim me je hčerka masirala. Bolečina, kljub terapijam, ni minila, morda je samo izzvenela in se na moje začudenje preselila na desno stran reber.”

Simptome je sprva pripisovala utrujenosti, stresu in nočnemu delu

Vedno težje je dihala in bila vedno bolj utrujena. Opazila je tudi, da se ji je urin ob pogostejšem uriniranju penil. In včasih jo je presenetilo, da ji je kri pritekla iz nosu, da je imela glavobole, ter da ji je v ušesih šumelo. “Ampak vse to sem pripisovala utrujenosti, stresu in nočnemu delu. Kuhanje mi je postalo težava, enako pospravljanje. Vedno več časa sem preživela na kavču. Z grozo me je navdajalo, ko sem komaj »prilezla« po stopnicah. To mi ni bilo podobno, saj sem vedno skakala okrog kot srnica in zame ni bilo ovir. Bolečine so postale stalnica tudi v ramenih, rokah, nogah, prsti so me boleli, vratu nisem mogla obračati, ko sem vozila avto. Da pa bi se odpravila na kakšen izlet s kolesom, kar sem sicer rada počela, pa ni bilo več mogoče.”

Po enem letu je izvedela, da ima resno krvno bolezen, ki je prizadela kosti

Vse to jo je strašilo, žalostilo, zato je še večkrat obiskala doktorja, ki pa je do konca avgusta 2019 sploh ni poslal v laboratorij. “Zato sem po tritedenski povišani temperaturi, ki je bila okoli 37,2 °C, odšla do zdravnika in mu rekla, da ne zmorem več, in tedaj me je poslal v bolnišnico v Avstriji. Deveti dan, po dnevih, ko so mi delali samo preiskave zaradi anemije in nisem prejemala nobenih zdravil in sem čakala na diagnozo ter po nočeh, ki so se vlekle kot stara melodija na pokvarjenem gramofonu, sem končno dočakala trenutek. Trenutek resnice, ki je bila, priznam, zelo boleča. Pol ure sem tulila na ves glas, pa prekleto vseeno mi je bilo, če me sliši pol Avstrije. Torej, od prve bolečine do diagnoze je trajalo skoraj eno leto. Ob diagnozi mi je tamkajšnji primarij najprej ponudil stol, tudi sam je sedel  in mi povedal, da imam resno krvno bolezen, ki je prizadela moje kosti.”

Na rojstni dan je pristala na urgenci

Povedali so ji, da lahko živi, če se bo zdravila, še vsaj deset let, manj ali več, če ne, bo umrla. Ker bo zdravljenje dolgotrajno, ga je morala opraviti v Sloveniji. “Drugi dan sem spakirala kovček in se postavila pred okence v UKC Maribor. Glede na to, da nisem imela urejenega zdravstvenega zavarovanja v Sloveniji, sem imela še toliko več skrbi. Prišla sem do prijazne hematologinje, ki mi je povedala, da imam diseminirani plazmocitom Bence Jones in se bom zdravila ambulantno. Kaj to sploh pomeni, toliko novih besed, dobila sem termin za biopsijo kostnega mozga, ki pa je po enournem bolečem, neuspelem poskusu ostala suha. Takoj naslednji dan, na moj rojstni dan, sem pristala na urgenci. Imela sem visoko temperaturo in močne bolečine. Glede na moje slabe izvide, so se hematologi odločili izvesti plazmaferezo Tera-lite, podobno dializi; da bi zaščitili moji ledvici. Ampak po eni uri sem doživela šok. Odklopili so me, pravzaprav se ničesar ne spominjam, razen pomodrelih nohtov na rokah in pekoče bolečine v glavi in po celem telesu. Nato so me neprestano nadzirali in dejali, da postopka ne bodo ponovili in česa takega ne pomnijo.”

Po presaditvi krvotvornih matičnih celic se je ponovno rodila

Nadaljnja pot naprej naj bi bila ustaljena. Do januarja 2020 je hodila na kemoterapevtska zdravljenja po shemi VTD do 6. kroga. Sredi januarja je bila poklicana v Ljubljano na razgovor o avtologni presaditvi krvotvornih matičnih celic. “Zbrala sem jih za tri presaditve. 27. januarja 2020 sem prestopila prag oranžne cone, kjer sem se 29. januarja ponovno rodila. Moram poudariti, da tako pristnega, srčnega, zavzetega odnosa do pacienta še nisem doživela; od vseh od zdravnikov, posebej bi izpostavila prof. dr. Sama Zvera, ki je že s svojim vstopom v sobo prinesel polno vrečo optimizma, in vseh sester, ki so skrbno bdele nad mano in me spraševale po počutju, do čistilk … Skratka, hvaležna sem, lahko rečem, da sem bila v hotelu s petimi zvezdicami. Edino izguba las, slabost in visoka temperatura, ki se je pojavila, je kvarila moj »dopust«. Neopredeljeno sepso naj bi imela, ampak nam je s skupnimi močmi uspelo.”

Danes je brez zdravil, več časa si jemlje zase

Po treh tednih je odšla domov. Pregledi, ki so se vrstili, so dajali dobre rezultate in dandanes je brez zdravil, česar je zelo vesela. “Če strnem svojo zgodbo, zgodbo bolnice, ki se ji še sanjalo ni, da obstaja plazmocitom, lahko rečem: bodite pozorni na vse bolečine, vztrajajte pri obiskih zdravnika in zahtevajte laboratorij. Tudi osebni zdravnici sem povedala, da naj bo posebej pozorna na tiste, ki pridejo z nejasnimi znaki, bolečinami, četudi so mlajša populacija. Bolezen pride, ne glede na spol, raso, prepričanje, leta, sploh pa ne potrka. Vzela sem ga – plazmocitom – za svojega spremljevalca. Soočila sem se z njim in mu pač obrazložila, da je tukaj z mano, ampak glavna sem jaz, kot se za žensko spodobi. In mu želim zares dolgo, dolgo spanje …”

Ksenija, ki je invalidsko upokojena, si zdaj vzame več časa zase, tega prej ni znala. Skrbi za pet mačk in dva psa, zamoti se z vsakdanjimi opravili, z delom na vrtu, rada prebere kakšno knjigo, se odpravi na sprehod in najde čas za meditacijo, posebej, ko se pojavi bolečina. Nekaj časa je lahko aktivna, nakar potrebuje počitek. Tudi spi več. Naša sogovornica zaključuje z mislijo, da nam bolezen hkrati veliko vzame in veliko da. Veliko novih izkušenj, spoznanj, veliko novih prijateljev, ki jih sicer nikoli ne bi spoznala. Vsem pa želi veliko zdravja, sreče, ljubezni in vse dobro.

Obolelim je v veliko pomoč Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije

Ksenija Vogrin je članica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, ki združuje bolnike, obolele za akutno in kronično levkemijo, limfomi, diseminiranim plazmocitomom, anemijo, mielodisplastičnim sindromom ter za drugimi redkimi krvnimi boleznimi, ter njihove svojce, prijatelje in strokovno medicinsko osebje. Bolnikom nudijo pomoč pri premagovanju dolgotrajnega zdravljenja, s svojimi izkušnjami želijo pripomoči k boljšemu, predvsem pa lažjemu razumevanju nastale situacije, s programi delovanja pa zagotoviti in vsaj delno nadomestiti vse tisto, kar bolniki in njihovi svojci v času zdravljenja izgubijo. Gre za najstarejše društvo, ustanovljeno leta 1995,  ki pokriva največje število krvnih bolezni v Sloveniji. V društvu izvajajo preventivni socialni program z zdraviliškim in fizioterapevtskim zdravljenjem ter organizacijo strokovnih predavanj, izobraževanj ter druženj. V okviru programa Bolnik – bolniku nudijo laično psihološko pomoč in podporo, izdajajo strokovno literaturo in druge društvene publikacije in se vključujejo v sorodnem mednarodne organizacije. Izvajajo tudi program za zdrav življenjski slog Za zdravje ter dan redkih in dan krvnih bolezni.

Krvne bolezni so najpogostejše pri ljudeh med 65. in 75. letom starosti, nekatere so prirojene in se začnejo že v zgodnjem otroštvu ter trajajo vse življenje (hemofilija). Natančno število vseh aktivnih bolnikov za vse krvne bolezni je težko oceniti, ker nimamo enotnega registra, in vse bolezni krvi tudi niso rakave. Če govorimo na splošno, večina rakavih krvnih bolezni prizadene približno tri do pet odraslih na 100.000 ljudi. Po podatkih iz registra za posamezne vrste rakavih bolezni krvi v Sloveniji letno odkrijemo več kot 120 bolnikov s plazmacitomom, okrog 80 bolnikov z akutno levkemijo in več kot 600 novih bolnikov letno z vsemi vrstami limfomov. Ker imamo pri krvni bolezni v mislih vse ljudi, ki imajo počasno odpoved kostnega mozga, kot so bolniki z mielodisplastičnim sindrom in vse druge rakave/klonske novotvorbe ter bolezni krvi, ki niso posledica samo rakave spremembe, ampak gre za pomanjkanje določenih faktorjev krvi ali neučinkovitega delovanja kostnega mozga (hemofilija in podobno), je natančno celokupno število vseh bolnikov težko poznati.