Slovensko društvo Hospic je 25. oktobra letos obeležilo kar 25. obletnico svojega delovanja. Gre za edino nevladno organizacijo v slovenskem prostoru, ki s programom Spremljanje umirajočih bolnikov in njihovih svojcev izvaja celostno hospic oskrbo umirajočih in njihovih svojcev tam, kjer so nastanjeni, predvsem na domovih, v bolnišnicah in domovih za ostarele, obenem pa ima društvo najdaljšo prakso v oskrbi umirajočih bolnikov in njihovih svojcev.

Mariborski območni odbor Slovenskega društva Hospic, je eden izmed enajstih območnih odborov društva v Republiki Sloveniji. Območni odbor v Mariboru deluje že od leta 1996. Njegova edinstvenost na programu Spremljanje umirajočih bolnikov in njihovih svojcev na domu, pa je podeljena koncesija s strani Mestne občine Maribor, ki s sofinanciranjem programov izkazuje podporo v delovanju društva.

Podpora umirajočemu in njegovim svojcem

Program izvajajo strokovni delavci s področja zdravstvenega in socialnega varstva, , ki umirajočim bolnikom in njihovim svojcem pomagajo pri zdravstveni vzgoji in obravnavi, psihosocialni in duhovni opori umirajočemu bolniku in njegovim svojcem. Pomembno vlogo pri podpori družine z hudo bolnim, pa imajo tudi usposobljeni prostovoljci. Edinstvenost delovanja društva se kaže zlasti pri zapolnjevanju tistih vrzeli, ki nastanejo v sistemu zdravstvenega in socialnega varstva. Obenem nudijo oporo umirajočemu in njegovim svojcem, ko prepoznavajo njegove potrebe in se zavzemajo za njegove pravice.

»Na območnem odboru Maribor smo letos do konca meseca oktobra nudili pomoč in podporo 408 uporabnikom programa Spremljanje umirajočih bolnikov in njihovih svojcev na domu in 105 uporabnikom programa Žalovanje odraslih otrok in mladostnikov,« pojasnjuje Tamara Zemlič Radović, vodja programa Spremljanje umirajočih bolnikov in njihovih svojcev na domu. Ob delu z uporabniki so izvajali izobraževanja za splošno in strokovno javnost, ki so bile zaradi epidemije covid-19 dostopne prek spleta.

Na območnem odboru Maribor smo letos do konca meseca oktobra nudili pomoč in podporo 408 uporabnikom programa Spremljanje umirajočih bolnikov in njihovih svojcev na domu in 105 uporabnikom programa Žalovanje odraslih otrok in mladostnikov.

V Slovenskem društvu Hospic s telefonskim in osebnim svetovanjem, obiski na domu oz. domu podobnem okolju, tam kjer so uporabniki nastanjeni, nudijo svetovanje in informiranje v zvezi z boleznijo, procesom umiranja in oskrbe v domačem okolju, psihosocialno podporo hudo bolnim, njihovim svojcem, kakor tudi opolnomočenje svojcev v skrbi za umirajočega bolnika. Žalujoče svojce, na njihovo željo, spremljajo še leto po smrti bolnika.  Z različnimi aktivnostmi v okviru programa prispevajo k zmanjševanju socialne izključenosti uporabnikov, k bolj humanemu in etičnemu odnosu do umirajočih bolnikov in njihovih svojcev, spoštovanju njihovih pravic in medsektorskemu sodelovanju.

Temeljni program društva je sicer Spremljanje umirajočih bolnikov in njihovih svojcev na domu, a izvajajo še program Žalovanje odraslih, otrok in mladostnikov, program Prostovoljstvo in program Detabuizacija smrti.

Proces žalovanja v preteklosti imel svoje mesto med ljudmi

V preteklosti so bili v družbi prisotni obredi in tradicije, povezani z načinom poslavljanja od umrlega in s procesom žalovanja. Danes pa so globoki in močni občutki žalosti, ki so povezani s procesom žalovanja postali moteči za okolico, zaradi česar se žalujoči velikokrat počutijo osamljene in prezrte v svoji bolečini. »Po smrti bolnika, ko se svojci znajdejo v neizogibnem procesu žalovanja, jim s programom Žalovanje odraslih, otrok in mladostnikov poleg psihosocialne opore omogočimo prepoznati proces žalovanja, ubeseditev in razbremenitev čutenj, ki so se pojavila ob izgubi in izkušnjo slišanosti in razumljenosti. Žalujočim so na voljo individualni pogovori, telefonsko svetovanje, srečanja v strokovno vodenih skupinah za podporo žalujočim odraslim, za otroke in mladostnike ob individualnih pogovorih enkrat mesečno izvajamo druženje v okviru kreativne delavnice – Levjesrčna druženja, prav tako organiziramo tabore in vikend skupine za odrasle, otroke in mladostnike« pojasnjuje Zemljič Radovićeva in dodaja, da z organiziranjem tovrstnih aktivnosti, pripomorejo k lajšanju čustvenih stisk, s tem pa skrbijo za njihovo čustveno zdravje.

Žalujočim so na voljo individualni pogovori, telefonsko svetovanje, srečanja v strokovno vodenih skupinah za podporo žalujočim, za otroke in mladostnike ob individualnih pogovorih enkrat mesečno izvajamo druženje v okviru kreativne delavnice – Levjesrčna druženja.

»Z omenjeno sočutno podporo na vseh organiziranih podporah žalujočim dvigamo zavedanje, da kljub bolečini ob izgubi najdražjih vztrajajo in živijo naprej ter jih opolnomočimo v procesu žalovanja,« pojasni vodja programa Spremljanje umirajočih bolnikov in njihovih svojcev na domu.

Detabuizacija smrti s predstavitvami in izobraževanjem

Na Slovenskem namreč še vedno velja, da so umiranje, smrt in žalovanje teme, ki se jih v pogovorih načeloma izogibamo. V Slovenskem društvu Hospic si prizadevajo tovrstne tabuje preseči tudi z izvajanjem programa Detabuizacija smrti, saj se »trudijo vplivati na spreminjanje odnosa do smrti, umiranja in žalovanja ter drugačnemu načinu razumevanja življenja, kakor tudi kakovosti medosebnih odnosov, sočutju in spoštovanju do soljudi ne glede na življenjsko obdobje,« razlaga Zemlič Radovićeva.

V okviru programa tako potekajo različna izobraževanja za splošno in strokovno javnost ter predavanja v okviru t.i. Hospic kafejev ali Hospic večerov, predstavitev društva in njegovega delovanja pa predstavijo tudi v različnih vzgojno izobraževalnih ustanovah in drugih javnih in nevladnih službah, ki se pri svojem delu srečujejo z ranljivi skupinami ljudi.

V okviru humanitarne akcije Nemogoča je samo beseda, leta 2019, ki jo je organiziralo društvo Non plus ultra, je nastala tudi ideja o razvoju Sočutnega mesta Maribor, in v sodelovanju z društvom Zgodbe o klopeh in ljudeh ter s podporo MOM klopca imenovana Trenutek, ki je umetniško delo kiparke Vlaste Čobal Sedmak. Čobal Sedmakova je v svoje delo vnesla zgodbo, povezano z delovanjem Slovenskega društva Hospic. Klopca stoji na desnem nabrežju reke Drave, s pogledom na stari Lent.

Pomembna vloga prostovoljcev

Znotraj mariborskega območnega odbora Slovenskega društva Hospic sta tako ob strokovni delavki s področja socialnega varstva zaposleni tudi dve diplomirani medicinski sestri, koordinatorki oskrbe. Ker gre za eno najobčutljivejših tem človekovega obstoja, mora biti zato osebje tudi ustrezno izobraženo. Programe društva tako izvajajo strokovno usposobljeni strokovni delavci, ki se kontinuirano usposabljajo, obenem pa jim pomagajo prostovoljci, ki imajo za nudenje laične podpore prav tako pomembno vlogo pri izvajanju programov.

»Za prisotnost in spremljanje bolnikov se usposabljajo v posebnem programu začetnega usposabljanja za prostovoljce in s kontinuiranim izobraževanjem ves čas njihovega delovanja. Pri spremljanju hudo bolnih in njihovih svojcev ter žalujočih, nista pomembna le strokovno znanje in usposobljenost spremljevalcev, temveč kakovost prisotnosti in globina sočutja,« pojasnjuje Zemlič Radovićeva in obenem doda, da strokovne delavce mariborskega območnega odbora pri delu razbremenjuje deset aktivnih prostovoljcev, ki delujejo na vseh štirih programih društva.

Za prisotnost in spremljanje bolnikov se usposabljajo v posebnem programu začetnega usposabljanja za prostovoljce in s kontinuiranim izobraževanjem ves čas njihovega delovanja. Pri spremljanju hudo bolnih in njihovih svojcev ter žalujočih, nista pomembna le strokovno znanje in usposobljenost spremljevalcev, temveč kakovost prisotnosti in globina sočutja.

Na nacionalni ravni sicer deluje 145 prostovoljcev, ki so različnih starosti in poklicev, sami pa niso hudo bolni ali v akutnem žalovanju in so opravili predhodno 36-urno začetno usposabljanje. Prostovoljci delujejo na območnih odborih, ki so večinoma tudi regija njihovega stalnega bivanja. Vloga prostovoljcev je po besedah vodje programa še posebej pomembna, saj s svojo »prisotnostjo prostovoljci prinašajo nove razsežnosti v življenje umirajočega, ter pripomorejo k celoviti in edinstveni oskrbi bolnika in njegovega ožjega družinskega oz. širšega socialnega kroga.

Med njimi vzpostavljajo vezi ter pripomorejo k tenkočutnemu sporazumevanju med njimi. S poudarjeno prisotnostjo, posluhom in pravo bližino lahko bolnim obogatijo preostali čas življenja«. Obenem pa poleg izrazito človeške dimenzije spremljanje hudo bolnih nudi tudi priložnost za osebni razvoj posameznika, ki se s tem procesom srečuje.

Bližina v procesih zaključevanja življenja prinaša duhovno rast in prepoznavanje lastnih vrednot. Doprinos k polnemu življenju ljudi, ki se poslavljajo pa daje občutek polnosti tudi spremljevalcem.

»Bližina v procesih zaključevanja življenja prinaša duhovno rast in prepoznavanje lastnih vrednot. Doprinos k polnemu življenju ljudi, ki se poslavljajo pa daje občutek polnosti tudi spremljevalcem,« pojasnjuje Zemlič Radovićeva. Soočenje s smrtjo in procesom umiranja je lahko za posameznika težka preizkušnja, zato je  na območnih odborih zagotovljena strokovna koordinacija prostovoljnega dela s strani strokovnih delavcev ter supervizija z zunanjo supervizorko za strokovne delavce in prostovoljce.

V okviru 25. obletnice delovanja Slovenskega društva Hospic so v sodelovanju s prostovoljcem društva, fotografom Matijo Tomcem, ustvarili potujočo fotografsko razstavo z naslovom 25 let dodajamo življenje dnevom, ki bo potovala po vsej Sloveniji. O fotografski razstavi v Mariboru bo več znanega v prihodnje, saj je trenutno izvedba zaradi aktualnih epidemioloških ukrepov otežena.

Pravica do poslavljanja še vedno odvisna od vodilnih

V letošnjem letu je poleg jubileja, delovanje Slovenskega društva Hospic zaznamoval tudi covid-19, ki je posegel na vsa življenjska področja. Tudi v čas umiranja.  »V Slovenskem društvu Hospic ves čas dosledno upoštevamo ukrepe za zajezitev in preprečevanje širjenja okužb z COVID-19, ter navodila za ustrezno zaščito vseh uporabnikov in zaposlenih ter prostovoljcev. Glede na skupino uporabnikov, ki je vključena v naše programe in ranljivost skupin, ki tovrstno pomoč potrebuje, se trudimo z prilagajanjem in kolikor se da, glede na ukrepe, nemotenim izvajanjem aktivnosti še naprej nuditi pomoč in podporo ves čas trajanja epidemije novega koronavirusa,« je pojasnila Zemlič Radovićeva in obenem opozorila, da so se aktualnim razmeram, ki jih je povzročila epidemija koronavirusa, v društvu prilagodili s Sočutnim telefonom.

Gre za aktivnost, ki so jo vzpostavili sicer že v prvem valu epidemije, namenjena pa je za podporo in pomoč žalujočim, bolnikom in njihovim svojcem, vsem, ki v danem trenutku ne vedo kam se obrniti po pomoč in podporo.

»V času epidemije novega koronavirusa se predvsem srečujemo s stiskami kam in kako po pomoč. Ljudje se čutijo osamljene in strah jih je, da ne bi dobili pomoči v trenutku, ko bi jo najbolj potrebovali. V zadnjem času se največkrat srečujemo s težavo pri poslavljanju od umrlih. Pravica do poslovitve od umrlega v slovenskem prostoru še ni strukturirano umeščena v sistem. Sočutnost oseb, ki opravljajo različne delovne naloge, je tista, ki svojcu omogoči, da se poslovi od svojega nenadoma umrlega ali po smrti zaradi bolezni, sploh kadar svojci umrejo v instituciji,« razlaga Zemlič Radovićeva in obenem opozarja, da strokovnjaki vse pogosteje opozarjajo, da ima poslovitev od umrlega izjemen pomen in vpliv na proces žalovanja svojcev.

V času epidemije novega koronavirusa se predvsem srečujemo s stiskami kam in kako po pomoč. Ljudje se čutijo osamljene in strah jih je, da ne bi dobili pomoči v trenutku, ko bi jo najbolj potrebovali. V zadnjem času se največkrat srečujemo s težavo pri poslavljanju od umrlih. Pravica do poslovitve od umrlega v slovenskem prostoru še ni strukturirano umeščena v sistem.

Ukrepi zaradi epidemije koronavirusa pa so navsezadnje omejili možnost poslovitve svojcem umrlih v številnih domovih za starejše, v nekaterih so sicer poskrbeli za stike z bližnjimi, ki so umirali. Slednje je dokaz, da so tako temeljni človeški odnosi, kot je poslavljanje od umirajočih, v veliki meri odvisni od organizacije in sočutnosti vodilnega kadra v teh ustanovah. V društvu si tako s svojim delovanjem prizadevajo vplivati na spreminjanje odnosa do smrti, umiranja in žalovanja.

Še vedno želja in potrebe po Hiši, a ne za vsako ceno

Svoje delovanje želijo v društvu že nekaj časa spraviti pod streho. Želja in potrebe po Hiši hospica na območju Maribora so pred časom izpostavili tudi v stranki NSi, Mestna občina Maribor se je zavzela za realizacijo projekta, zato dogovori še potekajo. Delovanje stacionarnih hospic oskrb je lahko oblikovano po medicinskem ali socialnem modelu. V društvu se sicer zavedajo, da je osnovni cilj podpora umirajočim in njihovim svojcem, za kar je potrebna ustrezna psihosocialna in zdravstvena podpora ter prepoznavanje potreb bolnikov v zadnjem življenjskem obdobju. Za slednje so namreč tudi delavci društva že usposobljeni in imajo na tem področju večletne izkušnje.

V mariborskem odboru Slovenskega društva Hospic so na voljo vse delovne dni med 8.00 in 16. uro, v torek med 11.00 do 19.00 uro na naslovu Partizanska cesta 12 v Mariboru. Delo opravljajo tudi na terenu v okviru obiska uporabnika na domu. Za že vključene uporabnike so strokovni delavci prek mobilnih telefonov dosegljivi tudi izven delovnega časa 24 ur, vse dni v letu.

Leta 2010 je Slovensko društvo Hospic v Ljubljani odprlo vrata prve Hiše hospica v državi, a jih je moralo zaradi sistemske neumeščenosti v nacionalni program financiranja leta 2015 zapreti. Hišo hospica so nato prevzele Lekarne Ljubljana, ki sicer niso povezane z delovanjem društva. Ideja o Hiši hospica v Mariboru se je porodila v okviru humanitarne akcije Nemogoča je samo beseda leta 2019, kjer je nastala tudi ideja o razvoju Sočutnega mesta Maribor. Kljub težnjam in dejstvu, da bi bila Hiša hospica za Maribor in celotno SV regijo velika pridobitev, Zemlič Radovićeva opozarja, da nikakor ne gre hiteti. »Namestitev v Hiši hospica bi sicer omogočala drugačen način oskrbe ljudi, ki v domačem okolju nimajo ustreznih pogojev, da bi preostanek življenja preživeli kakovostno. Prav tako bolnikom, za katere bivanje v domovih za starejše občane ni možno oziroma bivanje v bolnišnici ni več potrebno,« pojasnjuje Zemlič Radovićeva in hkrati opozarja, da se »glavna potreba po Hiši Hospica namreč kaže pri tistih osebah, ki nimajo nikogar. Hiša pa ne sme biti še eno odlagališče nemočnih in bolnih, ampak je njen namen jasno opredeljen«.