4-letna punčka vsak dan 12 ur na dializi, po svetu manj kot 30 primerov s to boleznijo

V Skladu Viljema Julijana so objavili novo zgodbo, ki seže v srce. Luna Sia se je rodila v mariborski bolnišnici kot prvi otrok v letu 2017. Vse je kazalo, da je zdrava deklica, a se je po pol leta, življenje staršem obrnilo na glavo. Rutinski pregled je namreč pokazal, da je z njeno krvjo nekaj narobe –»Napotena je bila na pediatrično kliniko v Ljubljani, kjer so ji postavili diagnozo – asimptomatični nefrotski sindrom – kar je pomenilo, da njene dragocene ledvice nezadržno odpovedujejo,« so zapisali v skladu.

Vsak dan potrebuje 12-urno dializo

Za novo leto bo Luna Sia dopolnila štiri leta. Kljub vsemu je družabna, razposajena in vesela punčka. Povedo, da se hrani zgolj preko cevke, ki jo ima vstavljeno preko noska v trebušček, v bližini srca ima vstavljeni tudi žilni kateter, saj so zaradi nenehnega pikanja in zbadanja z injekcijami njene žile postale neuporabne. »Njene ledvice ne delujejo in vsak dan potrebuje 12-urno dializo. Njega edina rešitev je presaditev ledvic in punčka trenutno že nekaj časa čaka na to operacijo,« povedo. Luna Sia ima še sestrico. Ker je mama zaradi zdravstvenega stanja hčerka ostala doma, je zaposlen le oče. Znašli so se v težki  finančni situaciji.

Po svetu manj kot 30 primerov, zdravila ni

Njena bolezen je zelo redka genetska bolezen. Po vsem svetu beležijo manj kot 30 primerov. In žal za to ni nobenega zdravila. Kot pojasnijo, so imela zdravila hude stranske učinke. Zato je deklica še bolj trpela. »V obupanem poskusu preprečevanja odpovedi ledvic so se zdravniki odločili tudi za agresivno imunosupresivno terapijo. Zaradi posledično oslabljenega imunskega sistema je bila družina primorana živeti v izolaciji pred zunanjim okoljem, da ne bi izpostavili Lune Sie nepotrebnim okužbam.« V določenem obdobju življenja je bila več v bolnišnici kot doma. Po devetih mesecih zdravljenja, so se zdravniki vdali.

Nato je prejemala le zdravila, ki so lajšala težave. »Po mnenju zdravnikov je bila zdaj končna odpoved ledvic neizogibna in bližajoča. Kmalu so morali Luno Sio prestaviti na oddelek intenzivne nege zaradi urgentne hemodialize. Prišlo je do popolne odpovedi ledvic in njeno telo je zadrževalo vse tekočine,« opisujejo.

»Kljub temu da smo se z Luninim stanjem soočali že dobro leto, je bil za nas sprejem na oddelek intenzivne nege velik šok. V nekem trenutku je bilo nanjo priključenih več kot 20 cevk. Nujnost in resnost njenega stanja, ohromljujoča nemoč, ki sva jo čutila kot starša in Lunin strah in bolečine v naslednjih dveh tednih so bile izčrpajoče,« povesta starša.

»V Društvu Viljem Julijan smo jim pomagali z donacijo in za Luna Sio na vso moč srčno držimo pesti ter upamo, da bo dobila nove ledvičke. Če zmore ta punčka, potem v teh časih zmoremo vsi mi,« zapišejo v skladu.

Če želite pomagati otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo za Sklad Viljem Julijan, z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452.