V Sloveniji je 643 oseb z motnjami strjevanja krvi, od tega je 231 oseb s hemofilijo in 412 oseb z drugimi prirojenimi motnjami strjevanja krvi, kot na primer Von Willebrandova bolezen in pomanjkanje ostalih faktorjev.

Hemofilija je redka in resna genska motnja, ki vpliva na zmožnost strjevanja krvi. To pomeni, da osebe s hemofilijo krvavijo dlje časa, kot je normalno. Za te osebe je pri nas dobro poskrbljeno – Slovenija je po kvaliteti zdravljenja oseb s hemofilijo uvrščena med najboljše države na svetu.

To je bilo glavno sporočilo okrogle mize Mejniki zdravljenja hemofilije skozi čas, ki sta jo skupaj s STA organizirali dve slovenski društvi za osebe z motnjami strjevanja krvi. Hemofilija je redka in resna genska motnja, ki vpliva na zmožnost strjevanja krvi. To pomeni, da osebe s hemofilijo krvavijo dlje časa, kot je normalno. Bolezen se večinoma pojavlja pri moških, redko jo lahko odkrijemo tudi pri ženskah.

»Redno preventivno zdravljenje omogoča udejstvovanje pri večini športnih dejavnosti in ohranja zdrave sklepe, saj s profilakso skušamo preprečiti tudi povsem majhne krvavitve (oz. mikrokrvavitve), ki jih ne zaznamo, a na dolgi rok povzročijo trajno poškodbo sklepov,« razlaga  Doc. dr. Barbara Faganel Kotnik iz Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo na Univerzitetnem Kliničnem centru Ljubljana in dodaja, da je bistveno zgodnje preventivno zdravljenje, ki ga pri otrocih uvedemo v času, ko se ti postavljajo na noge. To omogoča, da je otroštvo lahko aktivno in bistveno bolj brezskrbno, kot je bilo nekoč. »Sodobna zdravila omogočajo, da zdravljenje vsakemu otroku prilagodimo glede na potrebe ter okoliščine in s tem zagotovimo, da zdravljenje – ki je zaenkrat doživljenjsko – otrok oz. njegova družina, sprejme kot del rutine. S tem dosežemo dobro komplianso, kar je najboljša naložba za prihodnost,« je še povedala doc. dr. Faganel Kotnik.

»Skozi zadnjih 30 let lahko opazujemo bliskovit razvoj novih oblik in pristopov zdravljenja na tem področju, kar je učinkovito izboljšalo ne samo preživetje, temveč tudi kvaliteto življenja hemofilikov. Še pred kratkim smo govorili o invalidnosti hemofilikov, danes pa mlajše generacije bolnikov ne ločimo več od povsem zdravih vrstnikov. Dosegli smo individualiziran pristop k zdravljenju, kar je nekaj, kar si želimo na vseh področjih medicine v sodobnem času,« je ob tem povedala prof. dr. Preložnik Zupan, iz Kliničnega oddelka za hematologijo na Univerzitetnem Kliničnem centru Ljubljana.

S tem se strinja tudi Janez Dolinšek, predsednik Društva hemofilikov Slovenije, ki pravi, da je zdravljenje oseb s hemofilijo tekom desetletij zelo napredovalo, kar se kaže tudi v pričakovani življenjski dobi osebe, ki ima motnjo strjevanja krvi. »Še pred 70 leti je bilo pričakovano trajanje življenje hemofilika komaj 15 let, danes pa lahko bolniki hemofiliki ob vseh najsodobnejših in tudi v Sloveniji dostopnih metodah zdravljenja živijo pričakovano dolgo in ustvarjalno življenje,« razlaga Dolinšek in nadaljuje, da »v vertikali celostne oskrbe bolnikov v tesni povezavi z vsemi vejami medicine Društvo tesno sodeluje s strokovnjaki hematologi, zdravniki drugih strok in drugimi zdravstvenimi delavci, ob tem pa z geslom Živeti s hemofilijo s spodbujanjem družbenega interesa za hemofilijo in sorodne bolezni hvaležno in solidarno prispeva k celostni obravnavi bolnikov s prirojenimi motnjami strjevanja krvi

»Potrebno je zagotoviti primerno obnovitveno rehabilitacijo, zagotoviti bolnikom enakovredno obravnavo pred invalidskimi komisijami ter zagotavljati primerno socialno vključenost in poskrbeti za primerne odškodnine bolnikom, ki so se okužili s krvnimi pripravki s hepatitisom C. S tem je žogica pri naših odločevalcih o zdravstveni politiki, kako bodo znali pripraviti pogoje, da ne bo poskrbljeno samo za golo zdravljenje bolezni ampak za popolno integracijo bolnikov s krvnimi motnjavi v našo družbo,« pa dodaja Dominik Zver, predsednik društva Krvni bratje – Društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi.