Pridružite čudovitem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki in občinstvo združili
moči v podporo malim borcem, ki vsak dan pogumno premagujejo težke izzive. Vaša prisotnost in podpora sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke in njihove družine.
Veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi bo letos že sedmi zapored, na odru Linhartove dvorane v Cankarjevem domu pa se bodo v podporo malim borcem zvrstili številni glasbeniki: Firbci, Zvita feltna, Miran Rudan, Nuša Derenda, Saša Lendero, SoulGreg Artist & BigLights Band, Dejan Dogaja Band, Ditka, Poskočni muzikanti, Mladinski pevski zbor Glasbene matice Ljubljana, Mladinski pevski zbor OŠ narodnega heroja Maksa Pečarja.
[[image_1_article_79468]]
"Koncert Viljem Julijan je neprecenljiva in veličastna zapuščina najinega fantka Viljema Julijana, ki je s svojo borbo s smrtonosno redko boleznijo dal glas in obraz vsem otrokom z redkimi boleznimi," pravi Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist, ustanovitelj Društva Viljem Julijan in organizator koncerta,
"Redke bolezni so žal večinoma izredno hude, krute in neozdravljive ter doživljenjske bolezni, zato vas z vsem srcem vabimo na naš dobrodelni koncert, kjer bomo malim borcem podali našo podporo, ljubezen in vzpodbudo. Tudi tokrat bo koncert mogočen glas ljubezni, sočutja in srčnosti."
Redke bolezni večinoma prizadenejo otroke in jim povzročajo veliko stisk in trpljenja, zato mali borci in njihove družine potrebujejo vso pomoč in podporo.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan je zato glas teh otrok, ki spodbuja ljudi, da odprejo srca zanje. Vsakoletni dogodek je simbol upanja, podpore in neprecenljive vrednosti življenja vseh otrok, ne glede na njihovo zdravstveno stanje.
[[image_2_article_79468]]
"Tudi letos si želimo, da napolnimo Cankarjev dom v podporo otrokom z redkimi boleznimi in jim damo vedeti, da v svoji težki situaciji niso sami in da niso pozabljeni," pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, "zato smo še toliko bolj veseli, da bodo zanje letos nastopili tudi izjemni otroški in mladinski pevski zbori - Mladinski pevski zbor OŠ narodnega heroja Maksa Pečarja in Mladinski pevski zbor Glasbene matice Ljubljana."
- 19-letna mala borka Maša, ki se bori z izredno težko in prirojeno okvaro srca, Tetralogijo Fallot, in je nedavno dobila novo srce
- 2-letni levjesrčni mali borec Lovro, ki ima redko gensko mutacijo, otopalatiodigitalni sindrom – tip 2
- Pogumna 3-letna mala borka Ema, ki se bori z redkim tumorjem globoko v možganih, hipotalamus harmatomom
- 3-letni mali borec Jurij, ki ima hudo redko bolezen Rubinstein Taybi sindrom in je zaradi svoje bolezni ostla brez desnega očesa
- 8-letna Sofija in 6-letni Adam, sestrica in bratec, ki sta se rodila z enako smrtonosno redko boleznijo, metakromatsko levkodistrofijo
- 7-letna levjesrčna mala borka Loti, ki se bori s težko redko boleznijo mišic, distrofijo, zaradi katere je njeno zdravstveno stanje življenjsko ogroženo
- 3-letna mala borka Evelyn s hudo genetsko boleznijo, spinalno mišično atrofijo – tip 2
- 4-letna Sofija je mala borka, ki se poguumno bori z redkima genetskima boleznima, Wiacker-Wolf sindromom in Artrogripozo
Redke bolezni so večinoma zelo hude bolezni ter so pretežno neozdravljive in pogosto tudi smrtonosne v zgodnjem otroštvu. Čeprav je posamična bolezen zelo redka, pa je teh bolezni več tisoč, zato je tudi bolnikov veliko. Te bolezni ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske. Družine otrok z redkimi boleznimi pa se zaradi bremena bolezni pogosto bolezni znajdejo v materialni stiski, obenem pa starši otrokom pogosto ne morejo nudi vse potrebne nege, terapij in pripomočkov, ki jih le-ti potrebujejo.
Podarite donacijo za male borce
Otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo z SMS s ključno besedo VJ5 ali VJ10 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 6908 898 (Dobrodelni Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi).
