“Želimo, da ljudje spoznajo naše otroke s posebnimi potrebami, izgubijo strah ali občutek nelagodja ob srečanju z njimi,” je povedala direktorica Zavoda 13 in pobudnica akcije Petra Greiner. Redke bolezni so večinoma genetskega izvora. Pogosto so kronične, napredujoče in degenerativne ter imajo težke posledice za obolele. Pogosto so neozdravljive. Prizadenejo pet ali manj ljudi na 10.000 prebivalcev.

Ljudem je treba dati izkušnjo

“Preveč razpravljamo o takšnih stvareh v zaprtih prostorih, na kongresih. Zdi se mi pomembno, da damo ljudem izkušnjo in je strahu pred stikom z našimi otroki vedno manj,” je povedala Greinerjeva, ki je “kriva”, da se je pohod sploh začel. Ideja je prišla iz tujine, kjer s transparenti opozarjajo na nepravilnosti. Direktorica Zavoda 13 se za tak pristop ni odločila, ji je pa bila ideja z rdečimi baloni zato bližje. Zakaj rdeč balon? “Sofija je imela hlačni mavec in ker je bilo to zelo naporno in težko, sem ji kupila rdeč balon in ji ga zavezala ter rekla, da bo sedaj vse lažje.” Rdeči baloni pa so vsekakor tudi pričarali malo barve v siv dan. “Pomagajo v tej sivini, saj sama vedno pravim, da ima vsakdo kakšno Sofijo v življenju, pa ni nujno, da gre za osebo s posebnimi potrebami,” je dodala Petra.

Ljudje ne “buljijo” več tako

Direktorica Zavoda 13, sicer tudi Slovenska leta, opaža, da sprehodi pomagajo, da ljudje ne “buljijo” več tako. “Več ljudi pozdravi sedaj tudi otroke. Saj ljudje sami od sebe ne vedo kako reagirati, zato je pomembno, da mi, starši otrok, povemo, gremo na ulice, damo izkušnjo ter ne čakamo, da nam bo nekdo potrkal na domača vrata in bo prišla sprememba,” pove Petra.

Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo na 29. februar, v letuih, ki niso prestopna, pa na 28. februar, so se tako v slovenskih mestih sprehodili z rdečimi baloni ter opozarjali, da je treba širokih rok sprejeti drugačnost. V organizaciji Zavoda 13, ki nudi pomoč staršem otrok s posebnimi potrebami, so se tako sprehajali v Mariboru, Ljubljani, Ptuju, Ljutomeru, Celju, Radljah ob Dravi, Novem mestu, Kranju, Novi Gorici, Kamniku, Ajdovščini in Trbovljah.