Danes zjutraj se je pri dveh letih in pol poslovil deček Viljem Julijan, ki ga je Slovenija poznala zaradi redkih bolezni, za katerimi je trpel. Njegova starša, Nina in Gregor Bezenšek sta sinka javno izpostavila, saj želita, da bi se spremenil odnos družbe do otrok s posebnimi potrebami.

Viljem Julijan je trpel za redko genetsko boleznijo, gangliozidozo GM1 tip 1, ki je neozdravljiva in se v skoraj vseh primerih konča s smrtjo v zgodnjem otroštvu. Deček je naposled izgubil bitko s to redko avtosomno recesivno dedno boleznijo, ki povzroča propadanje živčnih celic in nepravilne psihofizične sposobnosti.

Starša bolezni nista skrivala

Dečkova starša Nina in Gregor Bezenšek, sicer znan tudi kot pevec SoulGreg Artist, sinove bolezni nista skrivala, širšo javnost sta vseskozi ozaveščala o redkih genetskih boleznih, ki lahko na žalost prizadenejo vsakega otroka. Dečka je v njegovem tragično kratkem življenju spoznala širna Slovenija, požrtvovalna starša sta prav tako pomagala mnogim drugim, katerih otroci bolehajo za podobnimi stanji. Bezenškova sta ustanovila tudi sklad Viljema Julijana, da bo njun sin za seboj pustil zapuščino in bo za zmeraj ostal ambasador otrok s podobnimi boleznimi.

Javno slovo

Od sinka se je z javnim sporočilom na Facebooku poslovil tudi oče, kjer je zapisal, da sta žalost in bolečina neskončna.

Z zlomljenim srcem z Nino sporočava, da je najin preljubi mali princ Viljem Julijan danes v zgodnjih jutranjih urah…

Gepostet von SoulGreg Artist am Sonntag, 19. Mai 2019