Slovenija

Rodila se je kot nedonošenček, sedaj potrebuje vašo pomoč

Uredništvo , 03.04.17 ob 18:59

Viktorija se je rodila težka komaj 1.405 gramov. V nadaljnjih letih je dobila veliko diagnoz kot so cerebralna paraliza, slabovidnost,..

Objavljamo zgodbo Viktorije, ki se je rodila kot nedonošenček v 29. tednu nosečnosti. Težka je bila komaj 1.405 g. »Zelo hitro po njenem rojstvu so nam zdravniki povedali, da bo imela precej težav. Med drugim, da bo težko hodila ali pa sploh ne bo,« opisuje Viktorijina mamica.

Za družino je 15 let samoplačniških obravnav

V nadaljnjih letih je dobila veliko diagnoz kot so cerebralna paraliza – spastična diplegija, epilepsija, ADHD, slabovidnost…. Z vsako so se spopadli po najboljših močeh, epilepsija je izzvenela, slabovidnost se je zmanjšala, … »Zdravstvena zavarovalnica nam tako kot večini otrok s cerebralno paralizo ni mogla zagotoviti toliko fizioterapevtskih obravnav, kot so bile zahtevane s strani zdravnikov, zato smo se tudi mi 15 let posluževali samoplačniških obravnav,« pove. Rezultat tega je, da Viktorija sedaj hodi, z vzorcem hoje na X, kot je za diplegijo značilno.

Želijo si, da bi lahko normalno hodila

Sedaj pa je bila Viktorija predlagana za SDR operacijo (selektivna dorzalna rizotomija) v St. Louisu v Ameriki. Pri SDR gre za kirurški poseg v hrbtenjačo, kjer prerežejo živčna vlakna, ki prenašajo »nepravilna« sporočila med možgani in spodnjimi okončinami. Cilj je izboljšana gibljivost oz. v Viktorijinem primeru normalna hoja.

ZZZS bo krila del stroškov

Na Univerzitetnem Rehabilitacijskem inštitutu RS v Ljubljani (Soča) so potrdili, da je Viktorija optimalni kandidat za takšen poseg. Iz St. Louis Childrens hospital so že dobili zagotovilo, da je lahko operirana septembra 2017. ZZZS jim je zagotovil, da bodo krili stroške za SDR, eno mesečne post operativne terapije, letalske karte in delno tudi bivanje v Ameriki.

ZZZS pa ne krije ortopedske operacije, ki znaša približno 13.000 evrov in nadaljnje rehabilitacije – intenzivna fizioterapija vsaj tri leta po operaciji, v vrednosti približno 6.000 evrov.

Operacija brez fizioterapij ne pomaga veliko

Pri ortopedski operaciji podaljšajo mišice (le te so zaradi dolgotrajne pokrčenosti prekratke za normalno gibanje). V St. Louis Childrens hospital jo naredijo en teden po SDR operaciji. Zdravnika, ki opravljata SDR (dr. Park) in ortopedsko operacijo (dr. Dobbs), že precej let izpopolnjujeta oba postopka za najbolj optimalni izid.

Ponovno se bo morala učiti hoditi

Operacija SDR brez post operativnih fizioterapij ne pomaga veliko. Po tako invazivnem in nepovratnem posegu na živcih, vsi otroci izgubijo občutek za svoje telo. Viktorija se bo morala na novo učiti hoditi. Uporabljati bo morala mišice, ki jih sedaj zaradi spastičnosti ne more. Predvidene so vsaj tri letne intenzivne fizioterapije, pri katerih se bo učila normalnega vzorca hoje, poravnane drže, upamo pa tudi na boljšo uporabnost rok. Tudi teh stroškov ZZZS ne krije.

Pomagate lahko tudi vi

»S tem dopisom se obračam na vas s prošnjo, če lahko donirate finančna sredstva za mojo hči,« bralce poziva mamica. V ta namen so odprli račun pri Društvu prijateljev mladine Maribor, kjer se bodo zbirala sredstva samo za ta namen in iz katerega se bodo poravnali njeni računi povezani s SDR operacijo.

TRR: SI56 0417 3000 0753 108; Namen: VIKTORIJA