Kdo lajša zadnje dni umirajočih, kam se obrniti, ko se srečamo z izgubo najdražjih? Kako je za dostojno umiranje poskrbljeno v Sloveniji, kako v Mariboru? Bo hiša hospic tudi v Mariboru?

»Države oz. civilizacije se različno spoprijemajo z umiranjem in smrtjo. Biološki vidik tega vprašanja nam narekuje, da se začnemo starati s trenutkom našega rojstva. Zavedamo se, da se bo nekoč ta proces zaključil, s smrtjo. Kako in na kakšen način pa bomo doživeli to zadnjo fazo življenja, pa je povsem drugo vprašanje. In tukaj nastopi Slovensko društvo Hospic,« temo, ki se je povsem hote ali nehote ter s cmokom v grlu do zadnjega trenutka izogibamo, načne Borut Ambrožič, predsednik Zveze Slovenska unija pacientov.

Zaradi varčevanja se neozdravljivo bolne pošilja domov

»Osnovni namen Slovenskega društva Hospic, ki je bilo ustanovljeno 1995 leta, je oskrba hudo bolnih z napredovalo kronično boleznijo v zaključni fazi in njihovih svojcev na domu, tudi v procesu žalovanja. Članice in člani Hospica nudijo humano in sočutno oskrbo ljudem v zadnjih stadijih neozdravljivih bolezni. Seveda pa so na tem področju aktivne tudi slovenske bolnišnice in zdravstveni domovi s svojimi paliativnimi timi,« pojasni Ambrožič in doda, je to vprašanje tesno povezano s pojmom negovalnih bolnišnic, ki jih v Sloveniji z izjemo ene manjše v Ljubljani ter nekaterih negovalnih oddelkov nimamo. »Bolnišnice zaradi varčevanja odpuščajo paciente čim prej v domačo oskrbo, če to ni mogoče v negovalno bolnišnico ali oddelek, v praksi pa mnogokrat preusmerijo v domove za starejše občane. Take »rešitve« seveda niso ustrezne,« še pove Borut Ambrožič.

Poskusi paliative s svojimi problemi

»Paliativna oskrba, ki pomeni aktivno in celostno oskrbo, nego in spremljanje bolnikov od trenutka, ko se njihova bolezen ne odziva več na kurativno zdravljenje, danes še vedno ne zadostuje potrebam,« nadaljuje Ambrožič, ki kot primer dobre prakse navede Hišo Ljubhospica v Ljubljani, kjer nudijo 24-urno celostno hospic paliativno oskrbo neozdravljivo bolnim z napredovalno boleznijo popolnoma brezplačno. Slednja se sicer vse bolj sooča s prostorsko stisko – neutrudno prostovoljno delo in nekaj več kot 10 sob za vso Slovenijo vsekakor ni dovolj, podobno meni tudi Ambrožič.

Korak naprej bi morala narediti tudi Slovenija, je prepričan Ambrožič. »Država, ki vzdržuje sistem javnega zdravstva, bi morala v večji meri prisluhniti potrebam Hospica in sorodnih društev, ki se že dlje časa na terenu soočajo s posledicami dolgoživih družb, med katerimi je tudi Slovenija. Človeka dostojen zaključek življenja ni privilegij, ampak pravica vsakega,« zatrdi.

Svobodna volja v natrpanih bolnišnicah

Trenutke, ko se posameznik znajde pred neizogibnim, sicer ureja naša zakonodaja. »Medicinsko-pravni vidik, ki se tiče zdravstva in kazenskih postopkov je točno zapisan v slovenski zakonodaji. Iz vidika Zakona o pacientovih pravicah je s to temo povezana pravica pacienta do vnaprej izražene volje. Vsak lahko namreč v točno določenem postopku vnaprej izrazi svojo voljo v zvezi s tem, kakšne zdravstvene oskrbe ne dovoljuje, če bi se kdaj znašel v položaju, ko ne bi bil sposoben neposredno zavrniti zdravstvene oskrbe in bi hkrati trpel za hudo boleznijo, ki bi v kratkem času vodila v smrt tudi ob ustrezni zdravstveni oskrbi in bi oskrba samo podaljševala preživetje, ali pa bi mu oskrba podaljšala življenje v položaju, ko bi bolezen ali poškodba povzročila tako hudo invalidnost, da bi dokončno izgubil telesno ali duševno sposobnost, da bi skrbel sam zase,« pojasni Ambrožič.

Pa vendar še tako jasna zakonodaja, ki v ospredje postavlja posameznikovo svobodno voljo ob pomanjkanju prostora za nego umirajočih ter še vedno prevladujočim povsem medicinsko naravnanim pristopom do bolnikov ni dovolj. Prepad blaži »hospic«.

Skoraj četrt stoletja hospica

»Zgodba Slovenskega društva hospic, o razvoju paliativne oskrbe v Sloveniji je čudovita. Že 24 let sočutno spremljamo umirajoče in njihove svojce, v Mariboru 23. leto. Slovensko društvo hospic s sedežem v Ljubljani je v preteklih letih razvilo mrežo desetih območnih odborov po celi Sloveniji. Velika mreža in regijsko delovanje nam namreč omogočata, da se približamo ljudem in njihovim potrebam v njihovem domačem okolju,« začne Tamara Zemlič Radović, vodja programa Spremljanje umirajočih in njihovih svojcev.

Slovensko društvo hospic v vseh območnih odborih, tudi v Mariboru, izvaja štiri programe za pomoč ljudem v stiski. Temeljni pristop pri delu z uporabniki je osnovan na mednarodnih načelih hospic oskrbe, za zagotavljanje celostne hospic oskrbe pa v društvo delujejo multidisciplinarno, kar pomeni, da organizirane time sestavljajo strokovnjaki s področja socialnega varstva ter usposobljeni prostovoljci hospica.

Sočutno mesto v Mariboru

V letu 2018 je Slovensko društvo hospic v sodelovanju z UKC Maribor vzpostavilo prostor sočutnega mesta »kjer v primeru stiske, bolnikom, svojce in drugim, bolniku pomembnim osebam, nudimo mesto, kjer jim je, ob torkih od 13. do 15. ure in četrtkih od 15:30 do 17:30 na voljo strokovno osebje in prostovoljci Slovenskega društva hospic, za oporo in za nasvete, za kakovostno, celostno in sočutno oskrbo,« doda Zemlič Radovićeva.

Proti smrti kot tabuju

»Smrt, umiranje in žalovanje so v današnji družbi še vedno tabu teme, ki ljudi pogosto spravljajo v zadrego. V okviru programa Detabuizacija smrti si Slovensko društvo hospic z različnimi aktivnostmi prizadeva, da bi – tako kot rojstvo – tudi smrt postala naravni element živega, s tem pa naraven tudi odnos do umiranja in žalovanja v slovenski družbi,« pojasni vodja programa Spremljanje umirajočih in njihovih svojcev, Tamara Zemlič Radović, ki pove, da je temeljni cilj dejavnosti Društva ta, da bi neozdravljivo bolni lahko do zadnjega trenutka živeli kakovostno in umirali s človeškim dostojanstvom tam, kjer si želijo. »V zadnjih letih se povečuje število občanov, ki želijo ostati v domačem okolju, kljub težji obliki kronične neozdravljive bolezni v zadnjem obdobju življenja,« še doda.

»V letu 2018 je na nacionalni ravni od vseh umirajočih bolnikov, ki smo jih spremljali, doma umrlo 55,97 odstotkov,« pove Tamara Zemlič Radović, vodja programa Spremljanje umirajočih in njihovih svojcev.

Tudi svojci so pomembni

Pri taki obravnavi se posebno pozornost nameni tudi potrebam svojcev, ki skrbijo za bolne družinske člane in ob boju umirajočih bijejo svoje bitke. »Program Spremljanje umirajočih bolnikov in njihovih svojcev je temelljni program Slovenskega društva hospic, ki zajema celostno oskrbo hudo bolnih in v zaključni fazi bolezni in njihovih svojcev tam, kjer so bolniki nastanjeni, predvsem na domovih, včasih tudi v bolnišnicah in domovih za starejše,« razloži Zemlič Radovićeva.

Multidisciplinarno, celostno, kakovostno

»Strokovna obravnava neozdravljivo bolnih/umirajočih temelji na timskem pristopu. Vsaka posamezna obravnava je skrbno načrtovana in povsem v skladu s potrebo in izbiro hudo bolnega. Zagotovljeno je najboljše možno lajšanje in preprečevanje fizičnega trpljenja in podpora pri razreševanju čustvenih, duhovnih in socialnih stisk, ki se pojavljajo ob dejstvu, da se življenje naglo izteka. Poudarek je na celostnem pristopu, človek je obravnavan veliko več kot le fizično telo v prizadevanju zadovoljitve njegovih psihosocialnih in duhovnih potreb. Cilj je zagotovitev čim boljše kakovosti preostalega življenja,« pripomni in pojasni, da je Slovensko društvo hospic edino v Sloveniji, ki razvija socialni model oskrbe, timski pristop, ki sledi potrebam človeka in ga upošteva celostno.

»V letu 2018 je bilo na nacionalni ravni v program Spremljanje umirajočih in njihovih svojcev vključenih 1495 uporabnikov. Na območnem odboru Maribor smo v letu 2018 nudili celostno oskrbo 76 bolnikom in 287 svojcem, od tega 14 mladostnikom,« pojasnijo v Slovenskem društvu hospic.

Odrivanje otrok še poveča njihovo stisko

»Usmerjeno je v načrtovanje rešitev, v odkrivanje in mobilizacijo virov in potencialov, ki jih najdemo v življenjskem svetu uporabnikov. Poleg umirajočega bolnika so v središču oskrbe tudi njegovi svojci in druge pomembne osebe, ki so mnogokrat zaradi nastale življenjske situacije v hudi stiski. Naše delovanje je usmerjeno v integracijo vseh generacij v družini,« načela pojasnjuje Zemlič Radovićeva in poudari, da se v proces in obravnave vključuje tudi otroke, ki se jih drugače odriva in varuje pred neizbežnim: »Otroci v vlogi svojcev so mnogokrat odrinjeni z dobrim namenom zaščite pred soočanjem z boleznijo in trpljenjem in je zato naša vloga ozaveščanja in zagovorništva potreb mlajših uporabnikov, da niso prezrti, kar le še poveča njihovo stisko.«

Ob programu Spremljanje umirajočih in njihovih svojcev, Slovensko društvo hospic nudi podporo tudi žalujočim po izgubi bližnje osebe s programom Žalovanje odraslih, otrok in mladostnikov. Izvajajo še programa Detabuizacija smrti in program Prostovoljstvo. Kontaktni podatki za območje Maribora: spremljanje@hospic.si ali maribor@hospic.si ter teleonski številki 02/25 25 570 in 051 426 578.

Hiša hospic tudi v Mariboru?

Da je potreba po konkretih rešitvah, ki bodo dosegle še več ljudi, vidna tudi v Mariboru, se zavedajo v stranki N.Si, v kateri so na Mestno občino Maribor naslovili pobudo za ustanovitev hiše »Hospic«. Podobna ustanova pod okriljem Zavoda Ljubhospic, ločenega od Slovenskega društva hospic, deluje tudi Ljubljani.

»V Novi Sloveniji Maribor menimo, da Mesto Maribor potrebuje svojo Hišo hospic saj se lahko s strokovnim pristopom pri celostni oskrbi hudo bolnih v zaključni fazi, veliko pripomore k lajšanju bolnikovega trpljenja in podpori svojcem, ki se soočajo z boleznijo in umiranjem svojca. Zato smo ob pobudi podali tudi željo, da Mestna občina Maribor naredi vse kar je v njeni moči, da se hiša Hospic ustanovi čim prej,« pove Bernard Memon, predstavnik N.Si.

»S strani Mestne občine Maribor smo že prejeli odgovor na našo pobudo, v katerem navajajo, da so z našo pobudo že seznanili Slovensko društvo Hospic in jih pozvali, da posredujejo načrt razvoja njihove dejavnosti v Mestni občini Maribor,« še doda Memon in pove, da trenutno potekajo pogovori, Društvu pa so že zastavili vprašanja, če načrtujejo izvedbo programa Hiše hospic tudi v Mariboru, ali imajo za to kadrovske, finančne in prostorske zmožnosti, oziroma kako vidijo sodelovanje z Mestno občino Maribor v prihodnjih letih.