Na današnji dan, 31. maja, obeležujemo mednarodni dan multiple skleroze, bolezni za katero obolevajo predvsem mladi med 25. in 40. letom. Na svetu je trenutno 2.5 milijonov obolelih. Ženske so bolezni podvržene kar dvakrat pogosteje kot moški.

Z lajšanjem simptomov do izboljšanja kvalitete življenja

Multipla skleroza je kronična, avtoimunska bolezen centralnega živčnega sistema. Diagnoza multiple skleroze je klinična. Ob značilnih simptomih, kot so kronična utrujenost, bolečine v mišicah in sklepih, vrtoglavice, kognitivne motnje in težave s koordinacijo ter ostalih demografskih pogojih (spol, starost,pridružene bolezni,..) je diagnozo možno postaviti dovolj zgodaj in zanesljivo. Multipla skleroza je neozdravljiva bolezen, za katero ne poznamo zdravila, lahko pa z določenimi zdravili bolnikom bolezen upočasnimo ter z lajšanjem simptomov deloma vplivamo na potek bolezni in jim tako izboljšamo kvaliteto življenja. Poleg zdravljenja z zdravili, je za bolnika pomembna tudi fizikalna rehabilitacija.

Bolniki aktivneje sodelujejo z zdravniki pri izbiri zdravil

Multipla skleroza je bolezen s širokim razponom različnih simptomov in znakov, z različnim potekom in različnimi odzivi na zdravljenje. Včasih ta raznolikost bolezni ni bila toliko pomembna pri izbiri zdravila, saj veliko zdravil, ki jih poznamo danes, še ni bilo na voljo. Tako so izbiro zdravil bolniki največkrat prepustili zdravnikom, medtem ko danes, pri izbiri zdravila tudi sami vedno bolj sodelujejo, saj lahko le tako dosežejo dobro adherenco in s tem boljšo učinkovitost zdravljenja.

Potek same bolezni je pri bolnikih lahko različen je vsaj na začetku pri veliki večini recidivno reminenten pri čemer bolniki trpijo z neobčutljivostjo ali slabotnostjo kater od okončin za nekaj časa, ki se jim nato delno ali v celoti izboljša. Takšna oblika bolezni poteka z zagoni, ki so opredeljeni kot pojavi novih simptomov ali ponovitev prejšnjih. Zagoni si lahko sledijo v nepravilnih presledkih.

»Življenje se ne konča s to diagnozo … le klub zamenjaš, kot pri nogometu.«

Z nami je svojo zgodbo o življenju z multiplo sklerozo delil Davorin Živkovič – Kinča, ki pripoveduje:

Bilo je leta 2010, imel sem 38 let. Svet je bil moj. Ampak neko jutro sem se zbudil in glej … mravljinčila mi je noga, kot bi po njej hodilo tisoč mravelj. Ko sem stopil, sem bil kot stari pirat z leseno nogo. Tudi roka me ni ubogala. A me je kap? Bom umrl? Vse to sem se spraševal, ko sem se odpravil k osebni zdravnici.

Nato sem preživel več kot mesec na Nevrološkem oddelku v MB in so mi dodelili diagnozo MS.

Ja bil sem izžreban! S čim sem si to zaslužil? Zakaj jaz?

Nisem poznal te bolezni, slišala se je kot eksotična vrsta domače živali. A ko sem pogledal nazaj sem ugotovil, da sem imel že nekaj težav z MS ampak nisem polagal pozornosti, pač služba, stres in si pač utrujen. A bila so obdobja, ko sem bil utrujen že takoj zjutraj. Ko so mi mravljinčile roke. Ko se mi je meglilo. Ali pa sem po dolgem sprehodu začutil, da nogo vlečem za seboj.

Leta minevajo. Staram se, MS pa raste z menoj. Ob postavitvi diagnoze sem si rekel ‘ni predaje’ in si to vtetoviral. Počasi me je bolezen priklenila na invalidski voziček, a se ne dam. Sedaj ko sem v invalidskem pokoju, imam čas za aikido in sicer na invalidskem vozičku. Na tem mestu hvala klubu in Senseju, da je sprejel izziv. Ob aikidu se počutim živ.

Imam dva otroka in seveda najboljšo ženo. Vedno mi pomaga in me tudi spodbuja. Energijo črpam tudi od soborcev kot je naša Sara… prava borka in mi je vzor, saj se marsikaj da če je le volja. Včasih mi uspe tudi kaj skuhat ali dokončat kuhanje, temu pravimo doma vozičkovo kosilo. Priznam… imam težave so s hojo in utrujenostjo… Včasih je neznosno.  Ampak se borim! Rad imam Indijansko glasbo, ki me sprošča in odpelje daleč vstran od ponorelega sveta.

Ko si zdrav ne vidiš kaj imaš, ampak sedaj šele opazim, kaj vse obstaja lepega na tem svetu in da imam celo čas to opazit. Morda pa se mi je multipla morala zgoditi, da sem se ustavil. Da sem začel ceniti življenje. Skratka vedno si rečem ‘NI PREDAJE’. Hvala družini, prijateljem ki mi stojijo ob strani, saj to najbolj potrebujemo, ne pomilovanja in jamranja! Življenje se ne konča s to diagnozo… le ‘klub’ zamenjaš kot pri nogometu.