Starša samoplačniških terapij, ena ura stane okoli 50 evrov, v takšnem obsegu, kot bi jih sinova potrebovala, ne zmoreta več plačevati sama.

Facebook

Dvojčka Anže in Enej Strazberger, ki bosta avgusta 2019 dopolnila deset let, ne poznata otroštva kot ga imajo običajni otroci. Imata cerebralno paralizo in pred tremi leti sta bila oba operirana na hrbtenici pri dr. T.S. Parku v Children’s Hospital v St. Louisu v ZDA. Že tri leta, kot je povedala njuna mamica Darja, zaradi pomanjkanja denarja nista imela dodatnih samoplačniških terapij, ki jih nujno potrebujeta za svoj gibalni napredek.

Brez terapij dečka dobesedno stagnirata

»Dokler sta imela vsakodnevne fizioterapije jima je šlo zelo dobro. Sedaj pa dejansko stagnirata, ker jima dodatnih fizioterapij nismo mogli nuditi,« doda. Dečka sta se rodila tri mesece prezgodaj in še ne moreta hoditi. »Najini vrstniki se po pouku v prostem času ukvarjajo s športom, se sproščeno igrajo na igriščih, hodijo sami v šolo, medtem ko midva ne moreva hoditi in jih lahko le žalostno opazujeva iz invalidskega vozička. Močno si želiva, da bi shodila in najbolj na svetu osrečila najprej sebe, potem tudi mamico in atija. Bova pa še posebej srečna, ker bo za naju v življenju mnogo manj vsakodnevnih ovir,« sta povedala za osrednji mariborski medijski portal Maribor24.si.

Ob rojstvu sta tehtala le kilogram

Anže in Enej sta bila rojena v 28. tednu nosečnosti in tehtala zgolj kilogram. Utrpela sta možganske poškodbe zaradi pomanjkanja kisika, njun gibalni razvoj se ni razvil spontano, ampak se morata vsega učiti na fizioterapijah. »Zaradi tega sta oba v trupu hipotona (nizka mišična napetost), noge imata spastične (visoka mišična napetost),« pojasni Darja, ki jima sleherni dan vliva upanje, da bosta vendarle shodila. In sinova pravita, da v to verjameta.

Ves čas premagujeta tudi strah pred padci

Dečka nujno potrebujeta več rednih vsakodnevnih fizioterapij. Kot šoloobveznima jima pripadata le po dve uri fizioterapij v šoli Cirius Kamnik, kot jih predpisuje šolski sistem. »To je veliko premalo za konkreten napredek,« poudari mamica. Oba ves čas premagujeta tudi strah pred padci, saj sta zaradi premalo fizioterapij postala prešibka in nimata dovolj moči v mišicah za napredek, ki je potreben za hojo. Tukaj jima na pomoč priskočita starša, ki se poleg vseh njunih skrbi in obveznosti, nenehno trudita, da doma redno telovadita.

Oče dela triizmensko delo, mami je pustila službo

Njuna prva štiri leta življenja so minila v znamenju fizioterapij v zdravstvenem domu in še to le enkrat tedensko. In družini Strazberger so zdaj terapije postale predrage, saj so samoplačniške. Kot pove Darja, ena ura stane okoli 50 evrov, ki pa jih v takšnem obsegu ne morejo plačevati sami. Oče namreč dela triizmensko delo, mami pa je zaradi njiju pustila službo za nedoločen čas in ostala doma. »Nisva videla druge poti, zato sva se obrnila na dobre ljudi, ki so za nas leta 2013 zbrali dovolj sredstev, da smo lahko še istega leta pri otrokovih 4 letih odšli za tri leta na fizioterapije v Zagreb na Hrvaško. Z vsakodnevnimi rednimi fizioterapijami sta zelo napredovala. Prej sta bila tako rekoč negibljiva, tam pa so jima okrepili trup in ju spravili na noge s pomočjo hodulje,« je razložila Darja in poudarila, da vseeno potrebujeta še več fizioterapij kot jih predvideva sistem javnega zdravstva v Sloveniji.

Pri dvojčkih se podvajajo stroški za dodatne v celoti samoplačniške terapije

V Zagrebu sta oba junaka napredovala do te mere, da sta postala kandidata za zelo zahtevno in tvegano operacijo na hrbtenici, imenovano selektivna dorzalna rizotomija (SDR). »Oktobra 2015 ju je v Otroški bolnišnici v St. Louisu v ZDA operiral dr. T.S. Park, ki je do sedaj pomagal že preko 4000 otrokom iz celega sveta. Poskrbel je, da njune nogice niso več tako zelo spastične. Novembra tega leta sta oba imela operacijo, s katero jima je dr. Dobbs podaljšal skrajšane kolenske tetive in naredil poleg tega še dodaten poseg, da več ne križata nog. In dr. Park nam je napovedal, da bosta lahko shodila, ampak le, če bo po operacijah veliko fizioterapij,« pojasnjuje Darja Strazberger in dodaja, da se pri dvojčkih vsi stroški za dodatne v celoti samoplačniške terapije podvajajo, zato za družino to predstavlja nedosegljivo željo in samo sanje, da bi lahko kdaj hodila sama.

Večina bremena je na mamici, saj je oče v službi

Ker ne hodita, pri svojih desetih letih pa sta postala že skoraj pretežka za prenašanje v naročju, imata težav že starša. »Čutim že močne bolečine v hrbtenici in le še vprašanje časa je, kdaj se bo poškodovala in jima ne bom več mogla pomagati. Pomagam večinoma sama, saj živimo v hiši in do našega stanovanja vodi veliko stopnic. Njun ati je zaradi službe veliko odsoten, tudi zato, da nas lahko preživlja,« je dejala Darja in sklenila, da jim res ni lahko, vendar se imajo toliko raje v sicer redkih trenutkih, ko so skupaj.

Društvo Maus išče ljudi dobrega srca

In tukaj je svojo vlogo ponovno odigrala neutrudna Nataša Švikart iz mariborskega Humanitarnega društva Maus. To društvo je namreč omenjeni družini v preteklosti že pomagalo z zbiranjem denarja za terapije. »Ves čas sem ju tudi spremljala med terapijami v Zagrebu in lahko potrdim, da so jima zelo pomagale,« je za Maribor24.si dejala Švikartova, ki je za 25. marec napovedala tudi odprtje SMS donacij pri vseh operaterjih (na številki 1919 Anže in Enej1 ali Anže in Enej5).

Sicer pa je moč dečkoma pomagati že zdaj, saj prostovoljne prispevke zbirajo na računu Društva Maus: IBAN SI56 6100 0000 7087 846 (odprt pri Delavski hranilnici Ljubljana), zraven je treba pripisati le: Za dvojčka Anžeta in Eneja Strazberger.